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Über ECORN-CF

ECORN-CF steht für "European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis" und hat sich zum Ziel gesetzt, ein Modell-"Netzwerk von europäischen Referenzzentren für Mukoviszidose" aufzubauen.

Das Hauptziel dabei ist, Patienten, Ärzten und allen anderen, die an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligt sind, einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen. Dabei können von allen Partnerländern aus Fragen in der jeweiligen Landessprache gestellt werden, die von einem Expertenteam beantwortet und nach der Übersetzung ins Englische auf einer zentralen Website veröffentlicht werden. So soll ein Austausch von Expertenwissen auch zwischen den einzelnen europäischen Partnerländern stattfinden. Anstelle langer Reisen zu einem weit entfernten CF-Zentrum soll jedem Patienten unabhängig von Herkunft und Muttersprache das gleiche Expertenwissen auf diese Weise zur Verfügung stehen.

Weiterhin sollen auf dieser Grundlage gemeinsame europäische Richtlinien erarbeitet werden, da in vielen Punkten der Behandlung der CF bislang noch kein gemeinsamer europäischer Konsensus existiert.

 

Ergänzung:

Die Finanzierung des Projektes durch die EU endete wie geplant nach 36 Monaten am 30. April 2010.

Die Fortführung des ECORN-CF Expertenrates in den jeweiligen Einzelsprachen und die Qualitätssicherung im "Central Archive" (auf Englisch) konnte zunächst bis Ende 2017 durch die Unterstützung der folgenden Partner gesichert werden.

Christiane Herzog Stiftung
www.christianeherzogstiftung.de

Mukoviszidose e.V. (deutsche Patientenorganisation)
www.muko.info oder
www.muko.info/Spenden-Helfen.1568.0.html

ECFS (European Cystic Fibrosis Society)
www.ecfs.eu

CFE (Cystic Fibrosis Europe)
www.cfww.org/cfe

Vaincre La Mucoviscidose (französische Patientenorganisation)
www.vaincrelamuco.org

Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose (belgische Patientenorganisation)
www.muco.be

 

Wir sind auf der Suche nach weiteren Unterstützern, um den Fortbestand auch für die nächsten Jahre zu sichern.

22.02.2017