Despre ECORN-CF

Principalul obiectiv este construc?ia  unui model de „Re?ea  de Centre Europene de Referin?? pentru Mucoviscidoz? (Fibroza Chistic?)” (ECORN-CF). Pacien?i, doctori, precum ?i membri ai echipei de îngrijire trebuie s? aibe accesul facilitat la cuno?tiin?e de specialitate ?i la sfaturile despre fibroza cistic?. Toate ??rile partenere colaboratoare asigur? sfaturi de specialitate pentru pacien?ii lor ?i pentru membrii echipei de îngrijire, în limba matern? pe website-ul local. Dup? traducerea întrerb?rilor ?i r?spunsurilor în englez?, acestea sunt publicate pe un website central cu acces liber oric?ruia interesat de subiect. Prin urmare, va exista un schimb de cuno?tiin?e ?i expertize în întreaga Europ? pentru a garanta acela?i nivel al sfaturilor exper?ilor în toate ??rile partenere ?i pentru a evita c?l?torii lungi la cel mai apropiat centru de mucoviscidoz?.

Mai mult, programul va ajuta la semnalarea deficien?elor ghidurilor de tratament ?i a recomand?rilor bazate pe eviden?e, precum ?i pentru stabilirea unui consens european privind îngrijirea pacien?ilor cu mucoviscidoz?, acolo unde e necesar. M?surile de asigurare a calit??ii vor trebui s? ridice nivelul calit??ii  expertizei la  cele mai înalte nivele din Europa.

 

Completare:

Cofinan?area proiectului de catre Uniunea Europeana s-a încheiat la 30 aprilie 2010, dup? 36 de luni, dup? cum a fost planificat.
Pentru moment , continuarea platformei  ECORN-CF de consultan?? de specialitate în diferite limbi ?i controlul de calitate al Arhivei Centrale (în limba englez?) este posibila  prin sprijinul partenerilor urm?tori,  pân? la sfâr?itul anului 2016:

Christiane Herzog Stiftung (donatie a sotiei fostului presedinte german)
www.christianeherzogstiftung.de

Mukoviszidose e.V. (Organizatia pacientilor germani)
www.muko.info

ECFS (European Cystic Fibrosis Society- Societatea Europeana de Fibroz? Chistic?)
www.ecfs.eu

CFE (Cystic Fibrosis Europe)
www.cfww.org/cfe

Vaincre La Mucoviscidose( Învingeti Mucoviscidoza- Asociatia franceza de mucoviscidoza)
www.vaincrelamuco.org

Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose-(Asocia?ia Belgian? de Lupta împotriva Mucoviscidozei)
www.muco.be
 
În prezent c?ut?m  finan?are extern? suplimentar? pentru a închide deficitul financiar.

22.02.2017