Σύνδεση χρήστη

Εισάγετε εδώ το όνομα χρήστη και τον κωδικό πρόσβασής σας για να συνδεθείτε στον ιστότοπο:

Ξεχάσατε τον κωδικό σας;

ECORN-CF

Ο βασικός στόχος είναι η δημιουργία ενός μοντέλου για το «Δίκτυο Αναφοράς των Ευρωπαϊκών Κέντρων για την Κυστική Ίνωση» (European Centers of Reference Network for Cystic Fibrosis – ECORN). Οι ασθενείς, οι ιατροί, καθώς και τα υπόλοιπα μέλη της ομάδας αντιμετώπισης πρέπει να έχουν εύκολη πρόσβαση στις γνώσεις και τις συμβουλές των ειδικών για την Κυστική Ίνωση. Όλες οι συνεργαζόμενες χώρες παρέχουν τις συμβουλές στους ασθενείς και στους επαγγελματίες υγείας στη μητρική τους γλώσσα στον τοπικό δικτυακό τόπο. Μετά τη μετάφραση των ερωτήσεων και των απαντήσεων στα Αγγλικά, αυτές δημοσιεύονται σε έναν κεντρικό δικτυακό τόπο, με ελεύθερη πρόσβαση για όποιον ενδιαφέρεται για το θέμα αυτό. Συνεπώς, θα υπάρχει μεταφορά γνώσεων και εμπειριών σε όλη την Ευρώπη, κάτι που εγγυάται το ίδιο επίπεδο ειδικών συμβουλών για τις χώρες που συμμετέχουν στο πρόγραμμα και που περιορίζει την ανάγκη να ταξιδεύει κάποιος αυτοπροσώπως στο κοντινότερο κέντρο Κυστικής Ίνωσης.

Επιπλέον, το πρόγραμμα αυτό θα συμβάλλει στην εξαγωγή συμπερασμάτων για τις ελλείψεις στις υπάρχουσες κλινικές οδηγίες, ή για ελλείψεις στην τεκμηρίωση των οδηγιών αυτών έτσι, ώστε να υπάρξει τελικά Ευρωπαϊκή Ομοφωνία για τη φροντίδα των ασθενών με ΚΙ, όπου αυτή κρίνεται απαραίτητη. Τα μέτρα διασφάλισης της ποιότητας πρέπει να ωθούν το επίπεδο της παροχής ειδικών συμβουλών προς το υψηλότερο υπάρχον επίπεδο στην Ευρώπη.


Πρόσθεση:

Η συγχρηματοδότηση του έργου από την Ε.Ε. τελείωσε στις 30 Απριλίου, 2010, μετά από 36 μήνες σύμφωνα με τον αρχικό σχεδιασμό.

Προς το παρόν, η συνέχιση των ενεργών πλατφόρμων για τις συμβουλές των ειδικών του ECORN-CF για τις διάφορες γλώσσες και ο έλεγχος ποιότητας του Κεντρικού Αρχείου (στα Αγγλικά) είναι εφικτός λόγω της υποστήριξης που προσφέρουν οι ακόλουθοι εταίροι μέχρι το τέλος του 2017.

Christiane Herzog Stiftung (δωρεά της γυναίκας του τέως Γερμανού Προέδρου)
www.christianeherzogstiftung.de

Mukoviszidose e.V. (Οργανισμός Γερμανών ασθενών με Κυστική Ίνωση)
www.muko.info

ECFS (European Cystic Fibrosis Society- Ευρωπαϊκή Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης)
www.ecfs.eu

CFE (Cystic Fibrosis Europe)
www.cfww.org/cfe

Vaincre La Mucoviscidose
www.vaincrelamuco.org

Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose
www.muco.be


Αναζητούμε επιπρόσθετη εξωτερική χρηματοδότηση, προκειμένου να καλυφθούν τα κενά σε χρηματοδότηση για τα επόμενα έτη.

22.02.2017