O ECORN-CF

G?ównym celem jest stworzenie modelu „Sieci Europejskich O?rodków Referencyjnych dla Mukowiscydozy” (ang.: European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis – ECORN-CF). Pacjenci, lekarze, a tak?e inni cz?onkowie zespo?ów terapeutycznych powinni mie? ?atwy dost?p do wysokospecjalistycznej wiedzy i porad dotycz?cych mukowiscydozy. Wszystkie wspó?pracuj?ce kraje partnerskie dostarczaj? specjalistycznych porad pacjentom i cz?onkom zespo?ów terapeutycznych w ich ojczystym j?zyku za pomoc? lokalnej strony internetowej. Po przet?umaczeniu pyta? i odpowiedzi na j?zyk angielski s? one publikowane na g?ównej stronie internetowej, do której dost?p ma ka?dy zainteresowany dan? tematyk?. W ten sposób wiedza i do?wiadczenie b?d? przekazywane/szerzone w ca?ej Europie, co zagwarantuje ten sam poziom specjalistycznych porad we wszystkich krajach partnerskich i pozwoli unikn?? d?ugich podró?y do najbli?szego o?rodka referencyjnego.

Ponadto program ten pomo?e wskaza? luki w istniej?cych wytycznych lub wytycznych opartych na faktach i pozwoli opracowa? Europejski Konsensus opieki nad pacjentami z mukowiscydoz? tam, gdzie jest to konieczne. Kontrola jako?ci powinna podnie?? poziom specjalistycznych ekspertyz/porad do najwy?szych w Europie.

 

Dodatek:

Wspó?finansowanie projektu przez Uni? Europejsk? zosta?o zako?czone w dniu 30 kwietnia 2010 r. po 36 miesi?cach, zgodnie z planem.

W chwili obecnej kontynuacja platformy z poradami ekpertów w ramach projektu ECORN-CF w ró?nych j?zykach oraz kontrola jako?ci Centralnego Archiwum (w j?zyku angielskim) b?d? mo?liwe dzi?ki wsparciu nast?puj?cych partnerów do ko?ca 2016 roku.

Christiane Herzog Stiftung (donacja ?ony poprzedniego prezydenta Niemiec)
www.christianeherzogstiftung.de

Mukoviszidose e.V. (niemiecka organizacja pacjentów z mukowiscydoz?)
www.muko.info

ECFS (Europejskie Towarzystwo Mukowiscydozy)
www.ecfs.eu

CFE (Mukowiscydoza Europa)
www.cfww.org/cfe

Vaincre La Mucoviscidose
www.vaincrelamuco.org

Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose
www.muco.be

 

Obecnie poszukujemy innych zewn?trznych ?róde? finansowania projektu, aby pokry? brakuj?ce fundusze. 

22.02.2017