Głównym celem jest stworzenie modelu „Sieci Europejskich Ośrodków Referencyjnych dla Mukowiscydozy” (ang.: European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis – ECORN-CF). Pacjenci, lekarze, a także inni członkowie zespołów terapeutycznych powinni mieć łatwy dostęp do wysokospecjalistycznej wiedzy i porad dotyczących mukowiscydozy. Wszystkie współpracujące kraje partnerskie dostarczają specjalistycznych porad pacjentom i członkom zespołów terapeutycznych w ich ojczystym języku za pomocą lokalnej strony internetowej. Po przetłumaczeniu pytań i odpowiedzi na język angielski są one publikowane na głównej stronie internetowej, do której dostęp ma każdy zainteresowany daną tematyką. W ten sposób wiedza i doświadczenie będą przekazywane/szerzone w całej Europie, co zagwarantuje ten sam poziom specjalistycznych porad we wszystkich krajach partnerskich i pozwoli uniknąć długich podróży do najbliższego ośrodka referencyjnego.

Ponadto program ten pomoże wskazać luki w istniejących wytycznych lub wytycznych opartych na faktach i pozwoli opracować Europejski Konsensus opieki nad pacjentami z mukowiscydozą tam, gdzie jest to konieczne. Kontrola jakości powinna podnieść poziom specjalistycznych ekspertyz/porad do najwyższych w Europie.

Dodatek:
Współfinansowanie projektu przez Unię Europejską zakończyło się w dniu 30 kwietnia 2010 r. po 36 miesiącach, zgodnie z planem.

Do końca 2010 r. kontynuacja porad eksperta w ramach projektu ECORN-CF w różnych językach i kontrola jakości Centralnego Archiwum (w języku angielskim) będzie wspierana przez niemiecką fundację 'Christiane Herzog Stiftung' i niemiecką organizację pacjentów 'Mukoviszidose e.V.'

03.09.2010