A propos d’ECORN-CF

L’objectif principal est de construire un modèle de « Réseau Européen de Centres de Référence en Mucoviscidose ». Les patients, les médecins, ou encore les autres membres de l’équipe, doivent avoir un accès facile à des informations et conseils experts sur la mucoviscidose. Tous les collaborateurs de chaque pays participant fournissent des conseils d'experts aux patients et aux membres des équipes de soins de leur pays, dans leur langue maternelle,  sur un site web « national». Les questions et réponses sont ensuite publiées (dans la langue maternelle ainsi qu’en en anglais) sur un site web européen, avec un accès ouvert à toutes les personnes intéressées par le sujet. Ainsi s’opère un transfert de connaissance et d’expertise à travers l’Europe, afin de garantir un même niveau d’expertise dans tous les pays partenaires.

De plus, ce programme permettra de mettre en évidence les lacunes des référentiels ou de pointer les manques de preuve scientifique, puis de trouver un consensus européen pour certains aspects de la prise en charge jugés prioritaires. Des mesures d’assurance qualité devraient élever le niveau d’expertise vers le meilleur niveau européen.

 

Supplément:

Le co-financement européen du projet a pris fin le 30 avril 2010 comme prévu, après 36 mois.

Pour le moment, la poursuite du forum ECORN-CF dans les différentes langues et du contrôle qualité de l’archive centrale (en anglais) sont financés, jusqu’à fin 2017, par

La Fondation allemande 'Christiane Herzog Stiftung'
www.christianeherzogstiftung.de

L’Association de patients allemande 'Mukoviszidose e.V.'
www.muko.info

La Société Européenne de la Mucoviscidose (ECFS)
www.ecfs.eu

L’Association de patients européenne : CFE (Cystic Fibrosis Europe),
www.cfww.org/cfe 

Vaincre La Mucoviscidose
www.vaincrelamuco.org

L’Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose
www.muco.be


Nous poursuivons la recherche d'autres financements extérieurs pour combler les lacunes de financement.

22.02.2017