ECORN-CF staat voor „European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis” of Netwerk van Europese Referentiecentra voor Cystic Fibrosis of mucoviscidose. Verschillende Europese landen, waaronder België en Nederland, sloegen de handen in elkaar om een netwerk uit te bouwen dat toelaat expertise uit te wisselen zodat patiënten en zorgeverstrekkers vlot toegang hebben tot de best mogelijke kennis en informatie.

In elk van de partnerlanden die aan het project meewerken geven experts advies aan patiënten en zorgverstrekkers in hun moedertaal via een lokale website. Die vragen en antwoorden worden dan vertaald naar het Engels en op een centrale website geplaatst waar iedereen geïnteresseerd in het onderwerp de info kan raadplegen. Zo is er een transfer van kennis en expertise en kan hetzelfde niveau van deskundig advies verzekerd worden over heel Europa.

Daarnaast zal het project ertoe bijdragen om te ontdekken voor welke zorgaspecten duidelijke richtlijnen of richtlijnen gebaseerd op onderzoeksresultaten ontbreken. Hiervoor moet dan  een Europese consensus gezocht worden. Zo wil ECORN-CF er niet alleen voor zorgen dat elke patiënt, zonder uitzondering, toegang heeft tot correct advies van experts, maar zal de kennis rond de ziekte en behandeling overal in Europa tot een hoger niveau getild worden.

Bijlage:

De cofinanciering van de Europese Unie liep ten einde op 30 april 2010. ECORN-CF ontving zoals voorzien 3 jaar steun van de EU, maar moet nu dus op zoek gaan naar nieuwe sponsors.

Op dit moment kan de ECORN-website, met het expertenadvies in de verschillende talen en de kwaliteitscontrole van het centraal archief (in het Engels), verder gezet worden tot eind 2016, dankzij de steun van de volgende partners.

Christiane Herzog Stiftung (stichting opgericht door de echtgenote van de vroegere Duitse president)
www.christianeherzogstiftung.de

Mukoviszidose e.V. (De Duitse Muco/CF-vereniging)
www.muko.info

ECFS (European Cystic Fibrosis Society)
www.ecfs.eu

CFE (Cystic Fibrosis Europe)
www.cfww.org/cfe

Vaincre La Mucoviscidose (Frankrijk)
www.vaincrelamuco.org

Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose
www.muco.be

We zijn op zoek naar extra financiering om de verderzetting van ECORN-CF te kunnen garanderen in de toekomst.