O projektu ECORN-CF

Hlavním cílem tohoto projektu je vytvo?ení modelu Referen?ní sít? pro evropská centra cystické fibrózy (ECORN-CF). Pacienti a léka?ský tým by m?li mít snadný p?ístup k odborným znalostem a radám v oblasti cystické fibrózy. Všechny spolupracující partnerské zem? poskytují odborné poradenství pacient?m a ?len?m léka?ských tým? v jejich mate?ském jazyce na místní webové stránce. Do angli?tiny p?eložené otázky a odpov?di jsou publikovány na hlavní webové stránce s otev?eným p?ístupem pro kohokoliv se zájmem o toto téma. Tento zp?sob p?enosu informací v rámci Evropy zajistí stejnou úrove? odborného poradenství ve všech partnerských zemích.

Dále tento projekt pom?že doplnit chyb?jící, ?i nedostate?né informace o sou?asných postupech lé?by a léka?sky ov??ených doporu?eních. Navíc tam, kde je pot?eba, projekt ECORN-CF pom?že  nalézt Evropský konsensus pé?e o nemocné s cystickou fibrózou. Zajišt?ní kvality projektu by m?lo zvýšit úrove? odbornosti v lé?b? cystické fibrózy po celé Evrop?.


Dodatek:

Spolufinancování tohoto projektu EU skon?ilo 30. dubna 2010, po 36 m?sících dle plánu.

V této dob? je pokra?ování odborného poradenství projektu ECORN-CF v r?zných jazycích a kontrola kvality jeho centrálního archívu (v angli?tin?) umožn?no do konce roku 2016 díky podpo?e t?chto následujících patner?:

Christiane Herzog Stiftung (dar of manželky bývalého n?meckého prezidenta)
www.christianeherzogstiftung.de

Mukoviszidose e.V. (N?mecká CF pacientská organizace)
www.muko.info

ECFS (Evropská spole?nost pro cystickou fibrózu)
www.ecfs.eu

CFE (Cystická fibróza Evropa)
www.cfww.org/cfe

Vaincre La Mucoviscidose
www.vaincrelamuco.org

Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose
www.muco.be


V sou?asné dob? hledáme další externí možnosti financování.

22.02.2017