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Vaincre La Mucoviscidose

Créée en 1965, Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires :

  • guérir demain en soutenant et en finançant la recherche
  • soigner aujourd’hui en améliorant la qualité des soins
  • vivre mieux en améliorant la qualité de vie des patients
  • sensibiliser le grand public et informer patients et familles.

Plus d’information : www.vaincrelamuco.org

Société Française de la Mucoviscidose - Fédération des CRCM

La Fédération a été créée en mars 2004. Elle est à la fois une structure administrative (organe de réflexion, de concertation et de proposition pour l’organisation des soins et de la recherché) et une Société savante : la Société Française de la Mucoviscidose. Cette dernière attribution est dévolue à sa Commission Scientifique qui organise une réunion scientifique annuelle, coordonne des groupes de travail et agit pour le développement de relations internationales.

Plus d’information : www.federation-crcm.org

Centre de Référence Maladies Rares «Mucoviscidose» de Nantes-Roscoff

Le Centre de Référence Maladies Rares "Mucoviscidose" du CHU de Nantes a été labellisé en 2006. En concertation avec ses partenaires (le Centre de Référence Maladies Rares "Mucoviscidose" du CHU de Lyon, la Société Française de la Mucoviscidose et l’association "Vaincre la Mucoviscidose"), il a défini les priorités d’action suivantes :

  • l’amélioration des pratiques de soins, notamment via un programme d’éducation thérapeutique et un programme d’amélioration de la qualité ;
  • l’amélioration des systèmes d’information : dossier patient informatisé, sites Web, Registre… ;
  • la recherche dans les domaines de la transplantation et des sciences humaines et sociales

Plus d’information : www.centre-reference-muco-nantes.com

16.03.2015