Centrum Cystické Fibrózy

Centrum Cystické Fibrózy
Pediatrická klinika
UK, 2. LF a FN Motol

www.pediatrie-motol.cz

Klub nemocných cystickou fibrózou, o.s.

Posláním ob?anského sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a dále zvyšování informovanosti (odborné i laické) o problematice CF. Klub vznikl v roce 1992. Jako jediná organizace svého druhu v ?R sdružuje nemocné CF, podporuje je a pomáhá jim zlepšovat kvalitu života.

  • Zprost?edkovává úzkou spolupráci nemocných a jejich blízkých s léka?ským týmem.
  • Zajiš?uje psychologickou pomoc pro nemocné i jejich blízké.
  • Poskytuje sociální služby pro nemocné a jejich rodiny.
  • Sociální pracovnice a psycholožka navšt?vují nemocné b?hem hospitalizací ve FN Motol.
  • Informuje nemocné prost?ednictvím zpravodaj? a dalších materiál?.
  • Po?ádá eduka?ní setkání pro rodi?e nemocných CF.
  • Prost?ednictvím médií informuje ve?ejnost o tomto dosud málo známém d?di?ném onemocn?ní.
  • Po?ádá benefi?ní akce a vede ve?ejnou sbírku.
  • Získává finance na zdravotnické p?ístroje a vybavení center pro lé?bu a diagnostiku CF i na provoz celé organizace.
  • P?ispívá nemocným na p?ístroje pro lé?bu i rehabilitaci a lé?ebné klimatické pobyty.
  • Spolupracuje s CF centry v ?eské republice.
  • Spolupracuje s podobnými organizacemi v ?R a je ?lenem Mezinárodní organizace pro cystickou fibrózu – CFW a Evropské organizace pro cystickou fibrózu – CFE.  

Cílová skupina:

  • Uživateli služeb Klubu mohou být nemocní cystickou fibrózou, jejich rodiny a blízcí.
  • Služeb Klubu mohou využívat i ti, u nichž se diagnóza CF teprve prov??uje.
  • Finan?ní podporu od Klubu mohou žádat pouze ?ádní ?lenové.
16.03.2015