VX Kombo vs Lungentransplantation

Frage

Hallo,

meine Lungenfunktion wird seit einem Jahr kontinuierlich schlechter (aktuell 34%). Auch mit viel Therapieaufwand und Sport sind die Werte nicht zu stabilisieren.
Das Thema Lungentransplantation wurde noch nicht angesprochen - ich denke aber dass es nicht mehr lange auf sich warten lässt.
Nun lautet meine Frage: Bevor es zu dazu kommt, ist es irgendwie möglich in nächster Zeit das Präparat Lumacaftor auszuprobieren, evtl. auch über eine Studie um so zumindest den aktuellen Stand halten zu können?

Vielen Dank,
mit freundlichen Grüssen

Antwort

Liebe Anfragerin, lieber Anfrager,

Sie wollen wissen, ob die Möglichkeit besteht das Präparat Lumacaftor von der Firma VERTEX bei Ihnen in die Therapie aufzunehmen.
Lumacaftor ist ein noch nicht zugelassenes Medikament, daher kann es derzeit nur im Rahmen von klinischen Studien bei Patienten angewendet werden. Lumacaftor wird in Studien VX-809 genannt. Um an einer klinischen Studie teilnehmen zu können muss der Patient bestimmte Voraussetzungen erfüllen, die in einem so genannten Studienprotokoll genau definiert sind, daher müsste auch überprüft werden, ob Sie für die Studie geeignet sind. Wenn Sie Interesse an der Teilnahme an einer mit VX-809 -Studie haben, können Sie sich mit einem der CF-Zentren in Deutschland das an den Studien teilnehmt in Verbindung setzten. Noch besser, wenn Sie darüber mit Ihrem CF-Arzt sprechen, der die Kontaktaufnehme mit der entsprechenden CF-Ambulanz für Sie ggf. übernehmen kann. Eine Liste der in Deutschland aktuell laufenden Studien mit Angabe an welchen Zentren diese durchgeführt werden finden Sei im Internet auf den Seiten vom Mukoviszidose e.V. unter: muko.info/forschung/klinische-studien/studienliste.html

Mit freundlichen Grüßen
Ihre
Dr. Christina Smaczny

11.06.2013

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. med. Christina Smaczny