Eltern werden mit CF

Frage

Sehr geehrter Expertenrat,

ich bin 33 Jahre alt und habe eine CF-like Disease sowie seit etwa 15 Jahren einen stabilen FEV 1 von 45 - 50% . In den letzten zwei Jahren hatte ich zwei Lungenentzündungen mit rapidem Abfall des FEV1 und notwendigen IV-Therapien. Von beiden habe ich mich allerdings binnen kürzester Zeit vollständig erholt. Ansonsten sind keine Keime nachweisbar und außer den beiden IV war seit 17 Jahren keine IV Therapie notwendig. Mein Gewicht liegt im unteren Bereich, bei 1,70m 44kg.

Bisher waren Kinder für meinen Mann und mich kein Thema, nun wollen wir allerdings doch abklären ob die Möglichkeit besteht Eltern zu werden. Meine CF Diagnose konnte bisher nicht genetisch gesichert werden, auch habe ich noch einige andere gesundheitliche Auffälligkeiten (Z.n. Ösophagusatresie, linksseitig taub und Blind, doppelter Aortenbogen) .

Wie ist ihre Einschätzung zu dem Thema? Ist von einer Schwangerschaft bei meinem Gesundheitszustand abzuraten und welche Untersuchungen sollten wir/ ich vorher vornehmen lassen? Bei der Betreuung eines Kindes hätten wir ganz viel familiäre Unterstützung.

Herzlichen Dank,

A. S.

Antwort

Liebe Frau A.S.,

Kinderwunsch ist ein sehr „natürliches“ Thema und Bedürfnis, das im Erwachsenenalter sowohl bei einer Frau als beim Mann und das unabhängig vom Gesundheitszustand irgendwann fast bei allen Menschen auftritt. Beim Vorliegen einer chronischen Erkrankung können bei der Familienplanung medizinische Aspekte in Vordergrund rücken die aus rationaler Sicht durchgedacht werden sollten. Hierbei sind mehrere Fragen zu Schwangerschaft, aber auch viele Aspekte die eine langjährige Mutter- und Elternschaft betreffen zu berücksichtigen. Das sind beispielsweise Fragen wie: Kann überhaupt zu einer Schwangerschaft kommen? Ist das auf dem natürlichen Wege möglich oder muss nach alternativen Wegen (künstliche Befruchtung) gesucht werden? Kann die Erkrankung vererbt werden und welche Bedeutung hat eine Vererbung für die zukünftigen Eltern und das Kind? Im Falle des Eintreten einer Schwangerschaft, ist diese als „Risikoschwangerschaft“ zu sehen? Wie kann der Verlauf einer Schwangerschaft aussehen? Welche Risiken bestehen in der Schwangerschaft für die chronisch erkrankte Mutter und das Kind? Wie problematisch kann die Entbindung für die Mutter und ihr Kind sein? Wie kann die Zeit nach der Entbindung verlaufen? Wie viel Unterstützung steht aus dem familiären oder Freundenskreis zu Verfügung?
Viele weitere Fragen, die aus Ihrer individuellen Lage resultieren wären sicher noch zu nennen. Sie können sich somit vorstellen, dass alle diese Fragen im Vorfeld geklärt werden müssen um letztendlich Ihre Frage, ob von einer Schwangerschaft in Ihrem Gesundheitszustand abzuraten wäre und welche Untersuchungen vorgenommen werden sollten beantworten zu können. Das kann jedoch über das Internet nicht geleistet werden, da der Expertenrat nur informieren und auf keinen Fall individuell medizinisch beraten kann. Ich bin jedoch überzeugt, dass durch die Auflistung der o.g. Fragen können Sie gemeinsam mit Ihrem CF-Arzt, der Sie und Ihre Befunde gut kennt, zu einem klareren Bild über Ihre Gesundheit in Hinblick auf eine Schwangerschafts- und Mutterschaftsplanung gelangen. Die Einbindung eines Gynäkologen, eine humangenetische Beratung, eine Unterstützung Seitens eines Psychologen wären sehr hilfreich. Ich bin mir sicher, dass es dann für Sie und Ihren Partner einfacher sein wird Ihre Wünsche zu überdenken und eine für Sie richtige Entscheidung zu treffen.

Mit freundlichen Grüßen
Ihre
Dr. med. Christina Smaczny

17.02.2015

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. med. Christina Smaczny