CF und Familienwunsch

Frage

Guten Tag,

ich bin 29 Jahre, habe Mukoviszidose und seit 15 Jahren auch Diabetes (befinde mich aber in einem relativ guten Zustand: FEV1 schwankt je nach Infekten, Pollenallergie zwischen 74 und 83%) . Ich bin sehr sportlich (laufen, Mountainbiken, Bergsport: Klettern, Bergsteigen, Wandern, Skitouren,...). Derzeit befinde ich mich in einem kleinen Lebenskrise, da bei mir der Wunsch nach einem Kind fast täglich zum Vorschein kommt und im Gegenzug die Angst vor der Zukunft mit Mukoviszidose und die Angst vor der großen Verantwortung ein Kind in die Welt zu setzen besteht. Mein Partner und ich reden über Familienplanung (auch er wünscht sich Kinder), doch irgendwie besteht auch bei ihm die Angst, mein Gesundheitszustand könnte sich verschlechtern und ich glaube es fehlt ihm etwas der Mut. Ich hätte nie gedacht, dass dieser Wunsch nach eigenen Kindern einmal so groß bei mir sein könnte. Diese ständigen Gedanken können einen manchmal wirklich innerlich fast zerreisen und die Gedankenmühle dreht sich ständig. Mir fehlt der Austausch mit Betroffenen. Auch im Internet liest man nur, dass es Mukoviszidosepatientinnen mit Kinder, gibt doch nicht, wie ihr Gesundheitszustand ist/ war zu Beginn der Schwangerschaft, wie sie den Alltag meistern, was sie allgemein für Erfahrungen machen. Zudem weiß ich nicht, ob ich schon zu alt bin, um überhaupt noch an Familienplanung zu denken, denn es muss erst einmal mit einer Schwangerschaft klappen und da können ja auch Jahre ins Land ziehen. Zudem haben ich Angst, dass wenn der Wunsch unerfüllt bleiben sollte (aufgrund einer bewussten Entscheidung gegen ein Kind oder auch weil es nicht funktioniert hat), wie man mit dieser Leere umgehen soll, wenn Menschen / Freunde um einen, glücklich Kinderwägen schieben. Die derzeitige Situation ist nicht sehr leicht.

Meine Frage:
Wo findet man Erfahrungsberichte über CF-Frauen, welche Kinder geboren haben? Wo kann man sich austauschen?

UND: Bei welchem Gesundheitszustand ist eine Familienplanung überhaupt umsetzbar?

Über eine Antwort wäre ich sehr dankbar.
Vielen Dank.

Antwort

Liebe Anfragerin,

aus Ihrer E-Mail fließt eine große Sorge und Unsicherheit, die sich aus Ihren Kinderwunsch und dem chronisch krank sein ergeben. Betonen muss man jedoch, dass auch gesunde Frauen, die sich in der Lebensphase einer Familienplanung befinden häufig die selben Fragen stellen. Die Gedanken kreisen dann vielleicht nicht um eine Erkrankung herum, aber im Leben gibt es viele Situationen die eine Unsicherheit erzeugen können. Damit will ich nur sagen, dass es völlig normal ist über die Möglichkeiten selber Kinder zu bekommen, über den Verlauf einer Schwangerschaft, die Zeit danach, die Mutterschaft nachzudenken und sich darüber informieren zu wollen.
Die Erkrankung Mukoviszidose geht mit einer eingeschränkten Fertilität (Kinderzeugungsfähigkeit) einher. Davon sind männliche Patienten viel stärker als CF-Frauen betroffen. Bei CF-Frauen kann pauschal gesagt werden, dass im besser der Allgemeinzustand der Patientin desto ist die Wahrscheinlichkeit ein Kind zu Zeugen größer und der Verlauf der Schwangerschaft besser. Bei Patientinnen mit einem gutem Körpergewicht und einer besseren Lungenfunktion tritt in der Regel bei Kinderwunsch die Schwangerschaft eher ein und der Verlauf zeigt sich günstiger. Sonderprobleme wie Diabetes mellitus, Leberzirrhose, Keimbesiedlung und andere spielen hierbei auch eine beachtliche Rolle. Über Internet kann Ihre gesundheitliche Lage schlecht eingeschätzt werden, daher sollten Sie sich bei einem CF-Arzt aus dem Erwachsenen-Bereich beraten lassen. In so einem Beratungsgespräch kann individuell auf Sie unter Berücksichtigung Ihrer Befunde, der aktuell benötigten Therapie und des bisherigen Krankheitsverlaufs eingegangen werden. Schwangerschaften bei Mukoviszidose- Patientinnen werden aus medizinischer Sicht als Risikoschwangerschaften definiert. Da jedoch heutzutage die Mukoviszidose oft einen guten Krankheitsverlauf zeigt und damit viele CF-Patientinnen sich auch im einen guten Gesundheitszustand im Erwachsenenalter befinden gibt es inzwischen viele CF-Patientinnen die ihren Traum Mutter zu werden erfüllen konnten. Wenn jedoch der Gesundheitszustand nicht ausreichend oder nicht genug stabil ist sollte die Lebensplanung möglicherweise einen andren Schwerpunkt bekommen. Hierzu sind medizinische aber auch psychosoziale und emotionale Aspekte zu berücksichtigen. Beratungsgespräche sind in jedem Fall dringend zu empfehlen. Dabei können Sie bestimmt vom CF-Arzt auch Kontakte zu CF- Müttern vermittelt bekommen. Auf der Internetseite des Mukoviszidose e.V. finden Sie eine Liste (Pdf-Dokument) der AGECF (AG Erwachsene mit CF) mit Ansprechpartnern auch zum Thema „Familienplanung und Kinderwunsch“
muko.info/leben-mit-cf/ag-erwachsene-mit-cf-agecf/ansprechpartner-und-themen.html

Weitere Informationsquellen:
- auf der Internetseite vom Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. finden Sie tabellarisch aufgelistet Informationen über Risikofaktoren für einen komplizierten Schwangerschaftsverlauf
www.muko-berlin-brandenburg.de/?mod=mukoviszidose&site=medizin_schwangerschaft
- Eine Broschüre zum Thema „Schwangerschaft bei CF“ können Sie sicherlich auch in Ihrer CF-Ambulanz erhalten.

Ich hoffen, dass ich mit diesen Informationen ein wenig weiter helfen konnte.

Mit freundlichen Grüßen
Ihre
Dr. med. Christina Smaczny

28.09.2015

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. med. Christina Smaczny