mukowiscydoza - problem z opieką lekarską

Pytanie

Witam.Mamy 5 letnią córkę chorą na mukowiscydozę.Dziecko nasze jest pod opieką tylko i wyłącznie jednego lekarza prowadzącego chorych na mukowiscydozę w całym województwie.W ostatnich dwóch tygodniach próbowaliśmy skontaktować się z naszą doktor prowadzącą ale niestety ma wyłączony telefon.Córka nasza przeszła przeleczenie antybiotykiem ale niestety został uporczywy suchy kaszel prowadzący często do wymiotów.Po telefonie wykonanym do przychodni i próbach umówienia się na wizytę musieliśmy ostro naciskać aby naszą córkę przyjęto(brak miejsc).W końcu na wizycie udało nam się "wyrwać"skierowanie na wymaz z gardła.W wynikach wyszło że nasze dziecko ma pojedyńcze kolonie pseudomonas aeruginosa jak również gronkowiec MSSA.Pseudomonas jest wrażliwy na Colistynę a gronkowiec na metycylinę.Niestety po uzyskaniu wyników wymazu próbowaliśmy skontaktować się z doktor prowadzącą ale jej telefon nadal milczy w przychodni brak miejsc.Nie wiemy co mamy robić.Zostaliśmy zupełnie bez opieki lekarskiej a nasze dziecko choruje.Pojawiły się również bóle brzucha i samoczynne uwalnianie tłuszczu których dziecko nawet nie odczuwa siedząc.Prosimy o pomoc bo nie wiemy co mamy robić.

Odpowiedź

Dzień dobry,
Podzielamy Państwa troskę i niepokój. W zaistniałej sytuacji prosimy zgłosić się do referencyjnego ośrodka najbliżej Państwa zamieszkania, np.: w województwie śląskim i dolnośląskim do pani prof. Haliny Woś, Klinika Pediatrii Śląskiej Akademii Medycznej, ul. Medyków 6, 40-752 Katowice (tel. 032 207 19 50), w przypadku Polski centralnej do pani dr Doroty Sands, Centrum Diagnostyki i Leczenia Mukowiscydozy, Klinika Pediatrii, Instytut Matki i Dziecka, ul. Kasprzaka 17a, 01-211 Warszawa (tel. 022 632 80 09), a w Polsce zachodnio-północnej do prof. Wojciecha Cichego lub prof. Jarosława Walkowiaka, Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, ul. Szpitalna 27/33, 60-572 Poznań (tel. 061 847 26 85). W tych ośrodkach uzyskają Państwo wielospecjalistyczną pomoc, w tym pulmonologiczną i gastrologiczną, która w naszej opinii jest aktualnie najbardziej potrzebna Państwa Córce.
Z poważaniem, dr n. med. Natalia Kobelska-Dubiel

16.01.2009

Odpowiedź jest edytowana przez: dr Natalia Kobelska-Dubiel