Impact de la maladie sur ceux qui entourent le malade

Question

Bonjour, J'ai deux enfants en bas âge qui vivent une semaine sur deux avec leur papa, qui vient d’entamer une relation avec une femme atteinte de mucovisidose, en attente d'une greffe des poumons. Il a décidé de la présenter à mes enfants, et je souhaite connaitre le risque psychologique pour mes enfants. Je sais seulement qu'elle a 35 ans, et qu'elle attend sa greffe, quelles sont les chances pour qu'elle ait cette greffe à temps? Proposes t on la greffe seulement au stade terminal de la maladie? Je manque d'information et leur papa ne cherche pas à en avoir, car il ne veut pas voir la réalité en face, mais ceci implique mes enfants donc je souhaite avoir des réponses, avant de les exposer à la vie avec cette maladie. Merci

Réponse

Madame,
Nous entendons bien votre questionnement et allons essayer de vous répondre du mieux possible. La greffe des poumons est envisagée lorsque la fonction respiratoire se dégrade de façon importante. Elle est l’ultime recours thérapeutique permettant de prolonger la vie de patients dont le pronostic vital est engagé. La transplantation, si elle reste une aventure non dénuée de risques, n’en demeure pas moins une solution pleine d’espoir pour de nombreux patients. Les progrès des techniques chirurgicales, de l’anesthésie et des traitements contre le rejet et les infections sont constants, permettant des réussites à long terme et une amélioration notable de la qualité de vie. Aujourd'hui, le bénéfice de la greffe sur l'espérance et la qualité de la vie ne fait aucun doute. Il va encore augmenter.

Si le père de vos enfants vit une relation avec une femme atteinte de mucoviscidose et qu’il souhaite que vos enfants rencontrent cette femme, il nous semble difficile de ne pas l’autoriser. Une interdiction de votre part mettrait vos enfants et leur père dans une situation bien plus complexe que celle de rencontrer une femme très malade. Il n’en reste pas moins que le fait de vivre avec une personne malade et dont le pronostic vital est engagé cause de nombreuses inquiétudes et sans doute beaucoup de questionnements. Le fait, pour le père de vos enfants, de vivre cette relation l’a fait rentrer brutalement dans l’univers très médicalisé des patients atteints de mucoviscidose. Il en sait sans doute beaucoup sur les enjeux de cette maladie et c’est peut-être de cela qu’il veut protéger vos enfants. Cependant, quand vos enfants rencontreront la jeune femme que fréquente leur papa ils verront bien qu’elle est un peu différente, se déplace moins vite, bénéficie d’un apport en oxygène, tousse beaucoup, prend des médicaments… Il nous semble alors difficile de ne pas leur dire les choses. Ne pas dire, aux enfants, les amène à beaucoup de fantasmatisations, qui sont bien souvent plus insidieuses que la vérité. Aussi, dire une vérité aux enfants nous apparaît indispensable. Mais cela ne veut pas dire tout leur dire. Il s’agit de leur dire des mots simples sur ce qui se passe pour cette jeune femme. Elle saura d’ailleurs surement en parler mieux que tout le monde, les patients atteint de maladie chronique ont en effet l’habitude d’expliquer aux autres ce qu’ils ont et ce qu’ils vivent. Leurs mots sont les meilleurs, les plus justes. Mais, préparer vos enfants peut également être une bonne chose. Il faut aussi les inciter à poser des questions et essayer d’y répondre sans dramatisation et sans débordement d’affects. Ce n’est pas facile mais vos enfants, parce qu’ils ont des parents bienveillants, comprendront, à leur niveau, ce qui se joue dans la vie de leur père et de sa compagne, et aussi dans la votre. Ils se sentiront aussi plus libres de vous poser, le cas échéant, des questions complémentaires. Pour les enfants poser des questions est parfois difficile mais ne pas se sentir autorisé à les poser peut être très angoissant.
L’impact psychologique dépendra en fait beaucoup de comment les choses vont se dire, ou pas, dans leurs deux maisons. Nous pensons qu’il est important que le père des enfants et vous-même harmonisiez la façon dont vous allez leur parler.
Nous espérons que cette réponse vous permettra de mettre en place les meilleures solutions pour le bien-être et l’équilibre de vos familles. Sachez que vous pouvez aussi, si vous le souhaitez contacter les délégués de l’association Vaincre la Mucoviscidose. Ils sauront répondre à vos questions sur la maladie et pourront partager leur expérience avec vous.

28.10.2012

La réponse est proposée par: Maya Kirszenbaum