Prise en charge CRCM

Question

Bonjour , ma fille est suivie à XX.
Je suis en contact avec d'autres parents dont les enfants sont suivis dans des crcms différents du notre . Nous discutons avec eux des différentes manières de procéder dans le suivi de nos enfants.
Je me suis aperçue que le suivi n était pas aussi régulier que les autres.
Son dernier rendez vous était en mars le prochain sera en aout. Le dernier ecbc date de novembre 2012. Dans les autres crcm , c'est tous les deux mois.
De même le crcm n a pas considéré utile de faire un PAI pour l'école ( Ma fille entre en maternelle) J ai donc demandé à ma pédiatre non spécialiste de me le remplir .
Je voulais savoir si ce manque de régularité de suivi pouvait avoir des conséquences néfastes pour l'avenir de ma fille. Puis je imposer un suivi plus régulier ? Ou fois je avoir une entière confiance?
Merci pour vos réponses.
Cordialement .

Réponse

Bonjour,
La circulaire DHOS du 22 octobre 2001 portant création des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) a défini le cahier des charges auquel doivent répondre les centres de soins qui ont été qualifiés sur appel d’offres du ministère de la santé : c’est le cas du centre où est suivie votre fille.
La réalisation d’un plan d’accueil individualisé (PAI) relève clairement des missions de coordination des CRCM. La mise en place d’un PAI est particulièrement justifiée en cas d’inscription en maternelle ou lors du changement d’établissement scolaire.
Les conditions de prise en charge par une équipe pluridisciplinaire ont été précisées dans le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) publié en 2006 par la haute autorité de santé (HAS) et régulièrement mis à jour : il préconise une fréquence minimale de suivi du patient au CRCM de 4 fois par an. Cette fréquence peut être augmentée en raison de l’âge (une fois par mois jusqu’à 6 mois et tous les 2 mois jusqu’à 2 ans) ou de la survenue d’un événement évolutif.*
L’objectif de ce suivi régulier est de préserver le meilleur état de santé en détectant des évènements qui ont le plus de chance d’évoluer favorablement s’ils sont traités précocement. C’est le cas de la colonisation bronchique par un nouveau germe (Pseudomonas notamment) qui peut être totalement asymtomatique mais nécessiter cependant :
- d’une part, un traitement précoce pour éviter ou retarder une colonisation chronique ;
- d’autre part, la mise en place de mesures d’hygiène pour prévenir une contamination croisée entre patients.
C’est pourquoi le PNDS préconise la réalisation d’un examen bactériologique systématique (par prélèvement de gorge ou ECBC dès que l’enfant peut cracher) à chaque visite de suivi régulier.
Ces recommandations peuvent ne pas être appliquées à la lettre dans des situations particulières liées :
- soit à la maladie : c’est le cas de formes dites « frontières » associant des signes cliniques frustes de mucoviscidose et un test de la sueur non positif (intermédiaire voire négatif) : si la surveillance peut être espacée, elle doit être cependant maintenue à un rythme régulier car une évolution vers une forme classique de mucoviscidose est toujours possible ;
- soit aux conditions, temporaires ou plus durables, de fonctionnement du CRCM qui ne dispose pas toujours des moyens humains nécessaires.
Je vous suggère donc :
- de discuter de la situation de votre enfant avec le médecin de votre CRCM,
- et si vous n’obtenez pas de réponse satisfaisante de contacter le collectif de patients/parents de votre CRCM s’il existe et, en dernier recours, la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQ). Cette commission, instituée par la loi du 4 mars 2002, existe au sein de chaque établissement de santé public ou privé. Le décret du 2 mars 2005 en a précisé les missions, la composition, les règles de fonctionnement ainsi que la procédure concernant l’examen des plaintes et réclamations.
Espérant avoir répondu à vos questions.
Cordialement.
Dr Gilles RAULT

09.08.2013

La réponse est proposée par: Dr Gilles Rault

Au niveau européen, des recommandations ont été publiées par Kerem et al. dans le « Journal of Cystic Fibrosis » (2005 4,7-26). Concernant la fréquence des visites il est précisé que «... les patients doivent être vus au minimum tous les 3 mois et de préférence tous les mois. Les nourrissons nouvellement diagnostiqués ou atteints d'une forme plus sévère doivent être vus plus souvent alors que ceux qui ont des formes modérées de mucoviscidose peuvent être vus moins fréquemment (tous les 3 à 6 mois)