Differences entres crcm

Question

Bonjour

Y aura t il un jour un "consensus" entre les différents CRCM ? En effet au travers de témoignages de parents d'enfants ayant la mucoviscidose on constate que chaque CRCM permet et/ou interdit certaines activités et/ou voyage et même au sein d'un même CRCM selon le docteur les avis sont différents ...Pourquoi un enfant a le droit d'aller en Tunisie et un autre se voit interdire le Portugal ...et/ou la piscine ...l'équitation...si on se réfère à la réponse du Docteur A sur l'équitation (08/2011) ...cette activité n'est pas interdite....Le CRCM de X lui, laisse semble t il une plus grande tolérance aux familles des patients .Pas facile de s'y retrouver même si nous savons que chaque patient développe sa propre maladie .!!!merci

Réponse

Bonjour,
Votre question est importante mais elle contient déjà une partie de la réponse.
D’une part en effet, chaque patient développe des symptômes associés à la maladie différents (allergies, contaminations, complications…), présente des fragilités qui lui sont personnelles et les avis ou encouragements donnés par l’équipe soignante sur des activités de la vie quotidienne tiennent compte de ce contexte individuel et/ou familial.
D’autre part, il n’existe pas de recommandations validées sur certains sujets : si les activités sportives sont généralement recommandées, de façon adaptée à l’état de santé du patient, certaines présentent des risques pour la santé du patient. L’essentiel est de bien avoir à l’esprit la notion de responsabilité partagée entre l’équipe soignante et le patient et sa famille, concernant la prise des risques associés à certaines activités. Mais pour exercer une responsabilité éclairée, il convient d’être pleinement informé, d’avoir la capacité de prévenir et gérer les risques liés à certaines activités ou certains déplacements dans des conditions peu adaptées à un patient atteint de mucoviscidose (pays de forte chaleur l’été par exemple).
L’équipe du CRCM a la charge d’informer et d’éduquer le patient et ses parents grâce à des sessions d’éducation thérapeutique sur les soins (eau et sel en cas de forte chaleur, hygiène, repérer des signes d’alerte…) et l’adaptation aux conditions de la vie quotidienne (compétences d’adaptation). L’éducation thérapeutique présente d’autant plus d’intérêt qu’elle répond à un besoin précis du patient, inscrit dans son projet de vie, à court ou moyen terme : la pratique d’une activité sportive ou un voyage à l’étranger dans votre exemple.
Bien entendu, si l’équipe du CRCM a pu évaluer positivement les compétences du patient et de sa famille dans différents aspects des soins et de sa vie au quotidien, un avis favorable peut lui être donné à la pratique de certaines activités tandis que dans le cas contraire, l’équipe émettra des réserves pour la même activité.
En conclusion, chaque patient/famille diffère non seulement par les symptômes et complications liés à la maladie, mais également par ses compétences d’auto-soin et d’adaptation aux conditions de la vie quotidienne. Dans des situations présentant des risques manifestes l’équipe du CRCM a la responsabilité d’informer, d’éduquer, d’évaluer les compétences de chacun pour l’accompagner au plus juste dans sa vie avec la mucoviscidose. La médecine ne peut être en fait que personnalisée.
Je vous joins quelques liens pour accéder sur le site d'Ecorn à des questions qui ont déjà fait l'objet de réponses concernant l'équitation et les baignades en piscine.
Espérant avoir répondu à votre question.
Bien cordialement.

Dr Gilles RAULT, CRCM de Roscoff

10.03.2014

La réponse est proposée par: Dr Gilles Rault

Références :

Equitation (horse riding)

ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&tx_expertadvice_pi1%5Bshowitem%5D=2848&tx_expertadvice_pi1%5Bsearch%5D=Equitation


ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=5&tx_expertadvice_pi1%5Bshowitem%5D=3802&tx_expertadvice_pi1%5Bsearch%5D=cheval



Piscine (swimming pool)

ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&tx_expertadvice_pi1%5Bshowitem%5D=2152&tx_expertadvice_pi1%5Bsearch%5D=piscine


ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&tx_expertadvice_pi1%5Bshowitem%5D=3355&tx_expertadvice_pi1%5Bsearch%5D=piscine