aantallen patiënten CF

Vraag

Ik lees op een pagina van CF iets over aantallen patiënten.
Nederland 1300, Europa 23.000 en VS 25.000 .
De verhouding is bepaald niet normaal als je het aantal patiënten in verhouding tot bewoners neemt.
Wat is hiervan de oorzaak: levensomstandigheden, gezondheid in betrokken landen of werelddelen. Of is hier de volledigheid van registratie die een rol speelt.
In afwachting:

H.Landskroon

Antwoord

Geachte,

U stelt een interessante vraag. Betrouwbare informatie verzamelen over het aantal patiënten in een land met een bepaalde aandoening, in dit geval mucoviscidose of CF, is geen gemakkelijke opdracht. Om aan die nood tegemoet te komen is een patiëntenregister nuttig. Een nationaal register voor CF bestaat al lang in enkele landen en is in meerdere landen recent gestart . Maar niet in elk land is zulk een register ingeburgerd. Verder, zelfs met een register, is het belangrijk om overeen te komen welke patiënten men onder de diagnose CF of mucoviscidose zal klasseren en welke niet. Er bestaan immers mildere vormen van de aandoening die men al dan niet met de naam CF kan benoemen.

Het Amerikaanse register, beheerd door de Cystic Fibrosis Foundation, heeft een lange geschiedenis en omvat inderdaad gegevens omtrent 25.000 patiënten. Maar patiënten die niet gevolgd worden in gekende CF centra worden hierin niet geregistreerd. Er is een lang bestaand Brits, een al 10 jaar bestaand Belgisch, Duits en ook een sedert enkele jaren opgericht Frans register. En meerdere van die nationale registers groeperen zich in een Europees register voor CF of mucoviscidose. Terwijl in het Europees rapport van 2006 slechts 14.000 patiënten met CF zijn opgenomen, bevatten de rapporten (in voorbereiding) over de jaren nadien al gegevens over meer dan 29.000 patiënten. Maar u hebt gelijk dat men moeilijk een volledig en juist overzicht kan hebben.

Andere bronnen om deze gegevens te bekomen zijn de patiëntenverenigingen en op basis van die gegevens in Europa komt men op een aantal van 34.000 patiënten in 28 deelnemende landen. De kwaliteit en/of de betrouwbaarheid van deze laatste gegevens is niet altijd zo groot en zeker niet zo groot als die van een register. Verder is er zeker en vast enige variatie in frequentie van CF tussen verschillende landen en streken. Algemeen mogen we stellen dat de ziekte iets minder frequent wordt wanneer we van Noord-Europa naar Zuid-Europa gaan. Anderzijds kunnen we stellen dat mucoviscidose of CF in elk Europees land voorkomt, maar dat het aandeel van de meest voorkomende mutatie F508del ook daalt van Noord naar Zuid.

Verder - om de kwaliteit van zorgen in een bepaald land te beoordelen - wordt gekeken naar de proportie van de patiënten die volwassen zijn. Dit is in landen met een goed georganiseerde CF zorg rond de 50%, maar veel lager in de landen waar de zorg voor CF niet op punt staat. Ook dit kan een rol spelen in aantal patiënten "in leven": in de landen met een goede CF zorg is de levensverwachting van een patiënt langer, en is het aantal patiënten in deze landen hierdoor vanzelfsprekend ook hoger.

ik hoop dat u hiermee wat meer informatie hebt bekomen. U kan ook op de website van ECFS de gegevens over het Europese register bekijken. De website is www.ecfs.eu/ecfs_supported_initiatives.

Met vriendelijke groeten
K. De Boeck

05.03.2010