cf kampen

Vraag

waarom mogen de c kampen niet meer?
de bacterie pseudomonas is mi toch ook op te lopen door besmette mensen (niet-cf-ers?)
ook kan ik nergens duidelijke (algemene) leefregels vinden voor cf-ers. weet u waar ik deze vinden kan?

Antwoord

Beste vraagsteller,
U stelt drie vragen en in onderstaand antwoord zullen deze vragen afzonderlijk beantwoord worden:
1. Waarom mogen de CF kampen niet meer ?
De CF kampen werden enkele jaren geleden afgeschaft omwille van het gevaar voor overbrengen van infecties tussen de personen met CF onderling (dit zijn kruisinfecties). Uw vraag of dit nog steeds zinvol is moeten we bevestigend beantwoorden.
In feite worden niet alleen de CF kampen ontraden, maar alle bijeenkomsten waar mensen met CF bij elkaar komen. Daarom worden deze ook niet meer georganiseerd in de meeste Europese landen, in Noord Amerika en in Australië. De reden hiervoor is vermijden van kruisinfectie van de luchtwegen door contact tussen personen met CF. De laatste 10 jaren is er immers veel meer bekend geworden over het gedrag en de ziekmakende eigenschappen van de typische CF bacteriën: Pseudomonas aeruginosa, de Burkholderia cepacia en de Methicilline Resistente Staphylococcus aureus (MRSA). In de literatuur zijn voldoende gegevens die bewijzen dat kruisbesmetting van kiemen van een besmette CF persoon naar een onbesmette CF persoon, kan gebeuren door onderling contact en door het hoesten. Deze infecties zijn schadelijk voor de luchtwegen en leiden op termijn voor verslechtering van de longen. Ze vereisen een complexe behandeling. Het is dan ook logisch dat men het risico om een moeilijker te behandelen infectie te krijgen wil beperken, o.a. door het vermijden van contacten tussen patiënten. Sinds men verzorgers en patiënten op deze risico’s heeft gewezen en men hier voor maatregelen heeft genomen (ook “segregatie van patiënten” genoemd), heeft men kruisinfecties kunnen vermijden. Segregatiemaatregelen zijn nu standaard geworden en worden ook toegepast in CF centra, patiënten liggen niet op een gemeenschappelijke kamer, de patiënten worden op gescheiden tijdens doktersbezoeken en de onderzoeken in het ziekenhuis…

2. De bacterie Pseudomonas is mi toch ook op te lopen door besmette mensen (niet CF-ers)

Uw stelling dat mensen met CF Pseudomonas ook van andere personen kunnen krijgen die niet lijden aan CF is niet juist. Bovengenoemde bacteriën, en dan vooral Pseudomonas aeruginosa en Burkholderia cepacia (kan belangrijke schade veroorzaken) komen wel normaal in de natuur voor en veroorzaken geen ziekte bij gezonde personen. Heel typisch, maar nog niet volledig begrepen, veroorzaken deze kiemen chronische infectie van de luchtwegen enkel bij personen met CF. Ze zijn voorlopig niet helemaal te vermijden bij personen met CF, maar wel uit te stellen, Deze kiemen spelen ook een rol in (zeldzame) andere ziektebeelden: bv. huidinfectie bij patiënten met brandwonden, infecties op intensieve zorgen afdelingen,.. , maar in deze situaties is het risico voor toevallige kruisinfectie onbestaand.

3 Ook kan ik nergens duidelijke (algemene) leefregels vinden voor cf-ers. Weet u waar ik deze vinden kan?
Gezien het thema van voorgaande vragen, namelijk kruisbesmetting, zal deze vraag over leefregels ook in dit kader beantwoordt worden.
Duidelijke leefregels voor CF kunnen gegeven worden, maar moeten individueel worden aangepast. Als we spreken over leefregels in het kader van besmetting dan hebben we het over goede (hoest)hygiëne, goed onderhoud van materialen, het zich houden aan segregatie voorschriften tijdens opname en bij consultatie etc. Het gezond verstand en de verantwoordelijkheidszin spelen hier een belangrijke rol.
De bovengenoemde typische CF bacteriën zijn vrij sterk. Ze kunnen gedurende 24 uur overleven op een oppervlak, zoals een voorwerp, een computer, een deurklink of een muur. Ze zijn bestand tegen gewone schoonmaak en ontsmettingsmiddelen en antibiotica. Ze leven in vochtige plaatsen. Ze verspreiden zich van persoon tot persoon door gewoon contact - via eetgerei, handen geven, wonen in dezelfde ruimte - dingen die onvermijdelijk zijn tijdens nauwe contacten.
Gedragsregels, waarmee patiënten zelf het risico op besmetting kunnen minimaliseren zijn: geen handen geven, een goede hoesthygiëne handhaven, aerosol (of vernevel-) apparatuur degelijk ontsmetten , vochtige ruimten vermijden. Leefregels die voor u van toepassing zijn kunt u best bespreken met uw CF dokter. U kunt ook erkende websites raadplegen, zoals deze van de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose (www.muco.be), de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (www.ncfs.nl), de Noord Amerikaanse CF stichting (www.cff.org) en de Europese CF stichting (www.ecfs.eu). Contacteer hiervoor je nationale CF vereniging.
Het naleven van segregatiemaatregelen hebben ook nadelen, want het niet kunnen delen van ervaringen met andere patiënten kan patiënten het gevoel geven sociaal geïsoleerd te zijn (bijvoorbeeld tijdens opname). Contacten met gezonde personen is natuurlijk geen probleem en moet vooral gestimuleerd worden. Informatie en ontmoetingsdagen gebeuren nu met ouders, partners en andere familie en belangstellenden, niet meer met de patiënten zelf. Gelukkig is onderling contact tussen patiënten heel goed mogelijk via internet!
Segregatie maatregelen zijn niet eenvoudig, ze kunnen stigmatiserend en isolerend werken, maar uit de praktijk blijkt ook dat patiënten en ouders de regels begrijpen en gerust zijn dat het ziekenhuizen deze regels toepassen zodat ze veilig naar het CF centrum kunnen komen.
Vriendelijke groeten,
Dr Anne Malfroot

17.05.2010