Let wel: heel wat informatie zal na een jaar nog geldig zijn; af en toe gebeurt het echter dat inzichten veranderen en dat informatie zelfs al na 3 maanden tijd voorbijgestreefd is. Indien u hierover twijfelt vraag het aub na.

niertransplantatie-vraag 2

Vraag
geacht forum

ik ben cf patient en moet een niertransplantatie ondergaan. ik heb een donor die is goedgekeurd.

mijn arts wil geen niertransplantatie uitvoeren omdat de medicijnen voor afstoting mijn longen zouden verwoesten.

nu heb ik vernomen dat er in boston transplantaties zijn verricht waarbij stamcellen van de donor zijn gebruikt zodat medicijnen voor afstoting overbodig worden.

mijn vraag is nu wordt dit in nederland ook toegepast . en zou dit wellicht iets voor mij zijn

graag zou ik over deze methode informatie willen hebben . op internet kan ik hierover weinig vinden.



met vr. groet



regina v.d. hoogt

leiden

holland
Antwoord
Deze interessante vraag suggereert een aantal topics rond CF en transplantatie die wat bijkomende duiding en uitleg vergen.
Nierproblemen kunnen ontstaan bij personen met CF (cfr vraag “Cystic Fibrosis en nierfalen”) en dit kan soms tot nierfalen (uitvallen van de werking van de nieren) lijden. Dit doet zich meestal pas voor na longtransplantatie en wordt mede in de hand gewerkt door de medicatie die afstoting moet voorkomen. Ontstaan van nierfalen voordat men een longtransplantatie onderging is eerder zeldzaam en doet vermoeden dat er een andere oorzaak is dan CF als verklaring voor de nieraantasting.
Indien de nieren falen en een niertransplantatie nodig is, dan is het hebben van CF op zichzelf niet een voldoende reden om een niertransplantatie af te wijzen als behandelingsoptie. Het is wel zo dat na een transplantatie een blijvende behandeling nodig is met medicatie die afstoting moet voorkomen. De middelen die hiervoor worden gegeven zijn steroïden (cortisone), calcineurine-inhibitoren (cyclosporine of tacrolimus) in combinatie met andere middelen (azathioprine of mycophenolaat of sirolimus). Meestal is een inname van meerdere van deze middelen noodzakelijk en deze behandeling dient ook levenslang te worden ingenomen. Dergelijke afstotingswerende medikatie heeft heel wat bijwerkingen maar het is niet zo dat er een direct toxisch effect op de longen is. Het is dus fout om te stellen dat deze medikatie de “longen zou verwoesten”. Een diagnose van CF is op zichzelf geen absolute contra-indicatie voor orgaantransplantatie.
Het is wel zo dat die medikatie, die na transplantatie wordt ingenomen, de kans op infecties in de hand kan werken. Deze geneesmiddelen beschermen tegen afstoting maar brengen met zich mee dat men zich minder goed kan verdedigen tegen infecties. Bij personen met CF longlijden die ook een chronische infectie van de luchtwegen hebben met bepaalde bacteriën zoals Pseudomonas aeruginosa kan dit betekenen dat er een toename is van het aantal CF-exacerbaties, de nood aan behandeling met antibiotica en/of de progressie van de longaantasting na een orgaantransplantatie. Dit kan maar het is niet zeker zo. Dit is verschillend van de ene persoon tot de andere, afhankelijk van de hoeveelheid van deze afstotingsmedikatie die nodig is en van de efficiëntie van de behandeling van het CF longlijden. Dit betekent echter niet dat men om die reden alle personen met CF moet afwijzen voor transplantatie. Een slechte werking van nier of lever gaan op zichzelf ook gepaard met een verhoogde vatbaarheid voor infecties wat dan wel verbeterd kan worden door het uitvoeren van een transplantatie.
Als het longlijden door CF te ernstig is kan het uitvoeren van een transplantatie van een ander orgaan dan de longen een te groot (post)operatief risico hebben. Met ernstig longlijden wordt dan meestal bedoeld dat de éénsecondewaarde erg laag is (lager dan 40%) en/of dat er een voorgeschiedenis van complicaties is (veel exacerbaties, klaplong(en), longbloedingen, etc.). In dat geval moet een gecombineerde transplantatie van lever of nier samen met longen overwogen worden. Een gecombineerde transplantatie kan vermijden dat men door een transplantatie van lever of nier nadien met de longen in de problemen komt. Door de beperkte beschikbaarheid van donororganen wordt een gecombineerde transplantatie evenwel alleen overwogen als de ernst van het longlijden te uitgesproken is.
Het afwegen van de mogelijkheid van transplantatie en de eventuele beslissing tot het uitvoeren van een gecombineerde transplantatie is dus een complex proces en dat kan alleen mits goed en uitgebreid overleg met een ervaren transplantcentrum.
Het is inderdaad zo dat er momenteel onderzoek verricht wordt naar alternatieve manieren van het voorkomen van afstoting. Afstoting ontstaat doordat het eigen lichaam het donororgaan als vreemd herkent. Een vreemde cel zal steevast het eigen weerstandsysteem (de witte bloedcellen die ontstaan uit de stamcellen in het beenmerg) activeren met als gevolg dat de eigen witte bloedcellen alles in het werk zullen zetten om die vreemde cellen in dat getransplanteerde orgaan te doden, net zoals de witte bloedcellen ons beschermen tegen vreemde micro-organismen bij een infectie. In geval van een transplantatie lijdt dit tot afstoting van het orgaan wat nadelig is voor de persoon die een transplantatie onderging (de receptor van een transplantatie). Dit kan alleen voorkomen worden door afstotingswerende medikatie toe te dienen aan de receptor (=persoon die het transplant krijgt) met de hierboven beschreven nadelen als gevolg.
Een mogelijk alternatief dat momenteel wordt uitgetest bestaat erin dat bij transplantatie van een orgaan ook te zelfdertijd een transplantatie van stamcellen in het beenmerg wordt uitgevoerd. Dit betekent dat de eigen stamcellen die zorgen voor de aanmaak van het beenmerg en de witte bloedcellen bij de receptor gedeeltelijk vervangen worden door stamcellen van de donor. Op die manier groeien er bij de receptor witte bloedcellen die gelijken op de witte bloedcellen van de donor en die het getransplanteerde orgaan afkomstig van diezelfde donor niet langer als vreemd zullen herkennen. Dit moet dan toelaten dat er veel minder (en soms zelfs geen) afstotingswerende medikatie nodig is om afstoting te voorkomen, met dus minder nadelige gevolgen nadien.
Voorlopig is de ervaring beperkt en zijn er slechts een tiental dergelijke gecombineerde orgaan stamceltransplantaties uigevoerd bij mensen en daarbij ging het uitsluitend om niertransplantaties. Er is een grondiger voorbereiding nodig dan bij een enkel orgaantransplantatie gezien de receptor een voorbereidende behandeling moet ondergaan die het eigen beenmerg (en de eigen stamcellen) geheel of gedeeltelijk moet onderdrukken. Dit duurt meerdere dagen. Dan pas kan de gecombineerde transplantatie worden uitgevoerd.
Hoewel dit concept in theorie de ideale oplossing lijkt, zijn er in de praktijk en meer specifiek bij CF nog heel wat problemen die een meer wijd verspreide toepassing van deze behandeling in de weg staan.
Dit blijft voorlopig een experimentele ingreep en slechts een handvol centra in de wereld beschikken over ervaring en deskundigheid om dit uit te voeren. Nergens in België noch in Nederland wordt een degelijke gecombineerde orgaan- en stamceltransplantatie uitgevoerd.
Omwille van de nood tot een voorbereidende behandeling, is een gecombineerde nier en stamceltransplantatie momenteel enkel mogelijk wanneer men een organen transplanteert van een levende donor, dat wil zeggen een verwant of kennis die zijn orgaan wil afstaan. Orgaantransplantatie met een orgaan van een hersendode donor laat onvoldoende tijd om deze voorbereidende behandeling te doen.
Levende donatie is een wel courant alternatief voor niertransplantatie. Maar er is veel minder ervaring met levende donatie van longen en slechts een beperkt aantal longtransplantcentra wereldwijd gebruiken levende donoren voor longtransplantatie. Gezien we voor een longtransplantatie bij een persoon met CF, obligaat 2 longen nodig hebben en gezien gezonde personen niet al te veel longweefsel kunnen missen, worden bij levende donatie van longen bij CF dan steeds 2 donoren gebruikt. Van elke donor wordt de onderkwab (onderste gedeelte van de long) verwijderd die dan rechts of links bij de receptor worden ingeplant. Het feit dat er 2 donoren nodig zijn sluit evenwel de mogelijkheid uit van een eventuele gecombineerde long- en stamceltransplantatie gezien een stamceltransplantatie met stamcellen van 2 donoren niet mogelijk is.
Bovendien bestaat de voorbereidende behandeling van stamceltransplantatie uit een onderdrukking van het eigen beenmerg en de eigen witte bloedcellen bij de receptor net voor en een aantal weken na de transplantatie, tot de nieuwe stamcellen het beenmerg en bloed van de receptor van nieuwe witte bloedcellen hebben voorzien. In deze periode is er een sterk verhoogd risico tot infecties wat bij CF patiënten extra problemen kan opleveren.
Voorlopig is er inderdaad weinig extra informatie beschikbaar, gezien dit soort behandeling nog in zijn kinderschoenen staat. Het is op dit moment onvoorspelbaar of en wanneer gecombineerde orgaan- en stamceltransplantaties in de klinische routine geïntroduceerd worden en of dit ook op een haalbare optie wordt voor longtransplantatie en voor personen met CF.

L. Dupont
17.04.2009