CF Centrum

Vraag

Beste,

Ik ben een man van 41 jaar en op jonge leeftijd is bij mij toevalligerwijs cf vastgesteld. Daar ik weinig ziek was is hier weinig mee gedaan.
Op latere leeftijd bleken mijn zaadleiders niet aangelegd en recent kreeg ik (vermoedelijk meerdere keren) pancreatitis. al googelend ontdekte ik het verband tussen deze klachten.

Ik overweeg om nar een cf centrum te gaan maar ben enerzijds bang om een veelal gezond leven te medicaliseren. Ik weet ook niet goed wat meerwaarde kan zijn.

Kan u mij misschien adviseren of laten weten bij welk centrum ik in nederland als volwassene terecht kan. (woon in zuidwest Nederland)

Vriendelijke groet
R

Antwoord

Geachte heer R,

U legt een nuttige vraag voor die relevant is voor veel mensen met CF en slechts beperkte ziektetekens.
Het is zeer fijn dat een persoon weinig klachten heeft. Toch is het belangrijk dat ook een persoon met CF en weinig ziektetekens op regelmatige basis (bv jaarlijks of halfjaarlijks) een CF centrum bezoekt om zeker te zijn dat alles wel zo goed gaat als mogelijk. De meeste personen met CF lopen met toenemende leeftijd risico op longinfectie. Indien deze vroeg opgespoord wordt door een gewoon lichamelijk onderzoek aangevuld met een longfunctietest kan zo nodig een behandeling gestart worden en kan longschade voorkomen worden. De arts in een CF centrum is erg vertrouwd met ‘mildere’ of atypische presentaties van CF en zal voor iedere persoon een aangepast schema van opvolging opstellen. Er zijn nog andere
voordelen om af en toe in een CF centrum op controle te komen, en u geeft dit zelf al een beetje aan: de verbanden tussen verschillende ziekteverschijnselen zoals onvruchtbaarheid en pancreatitis zijn in een CF centrum bekend. U zou dan niet zelf hoeven te puzzelen waar zulke verschijnselen vandaan komen, en bovendien worden ze sneller/eerder herkend. Daarnaast kan er dan gekeken worden of een voorkomende therapie moet/kan ingezet worden. U kan er dus nuttige informatie verkrijgen.
De angst om te medicaliseren is begrijpelijk maar patiënten mogen erop vertrouwen dat de dokter het goed voor heeft met wie hem komt opzoeken. Het hoofddoel is u verder helpen en uw gezondheid te vrijwaren, niet u af te schrikken.

Hierbij een overzicht van de cf-centra in Nederland:
Amsterdam: Academisch Medisch Centrum (www.amc.nl)
Den Haag: Ziekenhuis Leijenburg (www.hagaziekenhuis.nl)
Groningen: Academisch Ziekenhuis Groningen (www.umcg.nl)
Maastricht: Academisch Ziekenhuis Maastricht (www.azm.nl)
Nijmegen: Cystic Fibrosis Centrum Oost Nederland (via www.ulcd.nl)
Rotterdam: Academisch Ziekenhuis Rotterdam – Dijkzigt (www.erasmusmc.nl)
Utrecht: Universitair Medisch Centrum Utrecht (www.umcutrecht.nl)

Met vriendelijke groet
Dr I. Bronsveld
Longarts UMC Utrecht

06.07.2009