Prosíme respektujte:,Zatímco n?které informace budou i za rok stále aktuální, jiné zastarají již za t?i m?síce. Pokud si nejste jisti, nebojte se prosím zeptat.

Mortalita nemocných s CF

Otázka
Dobrý den,
již jednou jsem Vám psala. Jsem studnetka bakalářského oboru programu Ošetřovatelství. Píši bakalářskou práci na téma Kvalita života dospívajících a dospělých s CF. Ač je to smutné, ale abych měla údaje o této problematice kompletní, potřebovala bych zjistit, jaká je v procentech mortalita nemocných s CF k nejbližšímu roku. Snažila jsem se tento údaj dohledat na ÚZIS, ale tam je poslední údaj z roku 2001. Tím to vás chci požádat, zda nemáte nějaké aktuálnější informace. Děkuji za pomoc. Hezký zbytek dne.
Anna M.
Odpověď
Dobrý den,
Bohužel celonárodní registr CF zatím nefunguje zcela uspokojivě, můžeme Vám dát informace pouze o pacientech registrovaných v pražském CF centru, o kterých si vedeme dlouhodobě záznamy. Od roku 2001 každoročně umírá 4 - 7 pacientů zhruba z 280 sledovaných. Tedy v % 1,5 - 2,5 %. Jsou to povětšinou dospělí, úmrtí v dětském věku je dnes naštěstí výjimkou. U nás je situace komplikována tím, že do roku 1989 byly možnosti léčby u nás ve srovnání se Západem velmi omezené. Proto i úmrtnost je vyšší – do kritického stavu se dostávají především pacienti, kteří ještě nebyli od raného dětství léčeni moderními metodami. U dětí narozených po roce 1995 se již křivky přežívání podobají americkým. Doporučuji Vám přečíst si únorové číslo časopisu Česko-Slovenská Pediatrie (2008 , roč.63, číslo 2), kde článek na straně 76 je věnován této problematice.
S pozdravem Dana Zemková a Jitka Brázová
15.04.2008
Odpověď editoval: Dana Zemková