Thèmes

prescription ORKAMBI
bonjour mon fils âgé de 30 ans, a une mutation F508 mais il ne s'est toujours pas vu proposer la prescription d'ORKAMBI. il a un VEMS à 27 et a fait tous les examens pré-greffe il y a un an. tous les patients sont-ils concernés par l'ORKAMBI ou y-a-t-il des cas où cette prescription ...
16.02.2016
Mucoviscidose
Bonjour, je suis un malade a la muco ,j'ai 15 ans .je cherche des nouvelles médicaments pour la maladie ,j'aimerais bien votre réponse. Et merci.
21.12.2015
octroi ATU de cohorte pour Orkambi
Bonjour, une ATU de cohorte a été octroyé pour ORKAMBI (début de l’ATU prévu par le laboratoire : décembre ...
25.11.2015
orkambi suite
Bonjour et merci de votre réponse à ma précédente question. Pouvez-vous me transmettre le lien du ou des sites vous ayant permis de me répondre svp? Comment les autres mutations ont elles pu être testées en phase 2? Par classe? Au cas par cas? Peut-on espérer l'utilisation hors AMM ...
27.07.2015
orkambi
Bonjour Est-ce qu'une etude de mise sur le marché est prevue pour les heterozygotes df508 pour le orkambi? (Hors gating mutations) Et chez l'enfant de moins de 12 ans? Merci de votre reponse
20.07.2015
THERAPIE GENIQUE : GL67A
Bonjour, Les résultats publiés dans la revue The Lancet Respiratory Medicine sur les travaux menés par des chercheurs britanniques sont positifs même si modestes… et cette nouvelle nous réjouit ! Pourriez-vous me préciser si, contrairement à la thérapie de la protéïne, la thérapie ...
21.07.2015
Hétérozygote DF508
Bonjour, J'ai lu cet article très encourageant : http://www.news-medical.net/news/20150519/Two-drug-combination-improves-lung-function-in-some-cystic-fibrosis-patients.aspx Mais pour les DF Hétérozygote, ne dit-on pas que si on corrige une mutation, on "guérit" la maladie ?? Alors, ...
25.06.2015
Hétérozygote F508del/2789+5G>A
Bonjour, âgée de 56 ans je suis hétérozygote composite F508del/2789+5G>A. J'ai lu sur plusieurs sites étrangers que l'ivacaftor était prescrit à des patients présentant les mêmes mutations que moi, pour des résultats qui semblent spectaculaires. Mon pancréas ne fonctionne presque plus, ...
25.06.2015
groupe sanguin et mucoviscidose
Bonjour, Il paraitrait qu'en fonction de notre groupe sanguin, nous sommes plus ou moins résistants par rapport à certains virus, certaines bactéries. Y a-t-il des recherches effectuées concernant les groupes sanguins, et l'immunité des malades muco ?
11.05.2015
Recherche et mutation
Bonjour, D'abord merci pour votre site et vos réponses ! Voici ce que j'ai pu lire dans les résultats de recherche : "Currently, four Phase 3 studies are underway for VX-661 (100 mg once daily) in combination with ivacaftor (150 mg every 12 hours). One of those studies is in people with two ...
02.04.2015
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