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*** S O M M E R F E R I E N - & U R L A U B S Z E I T ***
Guten Tag, liebe Fragerinnen und Frager, in den Sommermonaten sind viele unserer Expertinnen und Experten im Urlaub.
29.06.2011
Kluyvera ascorbata im Sputum
Hallo guten Tag, mein letztes Sputum weist neben Stayph. aureus (10E8/ml) und Aspergillus fumigatus seit kurzen o.g. Bakterien (10E3/ml) auf. Mein behandelnder Arzt meint erst einmal abwarten, was das nächste Sputum sagt. Symptome habe ich bisher keine anderen als gewohnt. Habe zuvor noch nie etwas über diesen Bakterienstamm gehört. Können Sie mir etwas Genaueres dazu sagen? Vielen Dank
25.07.2017
Sauerstoffkonzentrator im Badezimmer?
Guten Tag, ich wollte Fragen, ob das okay ist, wenn man einen sehr lauten mobilen Sauerstoffkonzentrator bei einem Wochenendtrip im Hotel ins Badezimmer stellt, um im Schlafraum, die Geräuschentwicklung zu reduzieren. Habe mal gehört, dass es eher nicht so gut ist, wegen der Schimmelsporen etc in der Nasszelle, aber gilt das auch bei 1-2 Nächten?
08.08.2017
Genetik
Guten Tag, unser 3 jähriger Enkelsohn in Frankreich hat Mukoviszidose mit der Mutation F508del homozygote. Unser zweiter Sohn hat Kinderwunsch und will sich jetzt testen lassen. Er wohnt in Mainz. Reicht es, wenn er sich ausschließlich auf die og. Mutation testen läßt? Die Humangenetikerin meint ja. Vielen Dank für Ihre Mühe! Mit freundlichen Grüßen P. W.
26.07.2017
Manuka-Honig
Sehr geehrtes Team, was halten Sie von der Wirksamkeit des Manuka-Honigs. Vielen Dank für Ihre Meinung.
18.04.2017
3 jähriger Sohn und unsere CF Mutationen
Guten Tag, wir haben einen knapp drei jährigen Sohn durch eine ICSI. Wir wissen jetzt, dass mein Mann die DELf508 Mutation und den 11T Status hat und ich den 5T Status. Was bedeutet das für unseren Sohn? Sollten wir ihn zeitnah testen lassen? Wenn ich das richtig verstanden habe, kann er nur eine "milde Form" der CF geerbt haben. Was bedeutet eine milde Form überhaupt? Er wirkt völlig gesund. Er ist einen knappen Meter groß und wiegt 15.5 kg. Einzige Auffälligkeit ist, dass er oft über Bauchweh klagt und einen sehr aufgeblähten Bauch hat. Die Kinderärztin hat daraufhin einen Allergietest und einen großen Blutbefund gemacht (Allergien auf Nüsse sind möglich). Um was muss ich mich kümmern? Danke
14.07.2017
Familie und Tx
Liebes Experten Team, mein Mann steht kurz davor auf die Tx Liste zu kommen. Momentan macht er die Voruntersuchungen dafür. Wir haben zwei Kinder (2 und 6 Jahre). Jetzt wurden wir schon mehrmals darauf hingewiesen, dass er nach TX dann nicht nach Hause kann und keinen Kontakt zu den Kindern haben darf. Das erscheint mir doch sehr fragwürdig. Wie ist Ihre Meinung dazu? Viele Grüße C. M.
19.07.2017
Mukolytikum gesucht
seit kurzem gibt mein Mukolytikum Ambroxol ratiopharm 30 nicht mehr, das ich fast 30 Jahre mit Erfolg genommen habe. Das Generika Ambroxol AL 30 vertrage ich nicht so gut – ich spüre dadurch massiven Harndrang. Daher suche ich nun ein neues Mukolytikum (zur Schleimverflüssigung). Mir wäre es lieb, • wenn es möglichst wenig Nebenwirkungen hat, • eher auf Naturheilbasis, • als Tablette einzunehmen ist, • keinen Zucker enthält. Also schicht und einfach. Es muss nicht fürchterlich modern sein. Hauptsache, es wirkt. Hätten Sie einen Tipp? Vielen Dank und ein schönes Wochenende Florian, 45 Jahre alt
21.07.2017
PA MRGN 3/4 - Umgang mit anderen Menschen im Alltag
Liebes Expertenteam, habe CF mit o.a. Antibiogramm-Befund. Wie geht man adäquat mit o.a. Status um, wenn man sich in der Gesellschaft bewegt. Konkret: Darf man ein öffentliches Schwimmbad besuchen? Sollte man Freunde (nicht CF / "gesund") anhalten sich in irgendeiner Weise zu schützen bei Besuchen zu Hause, sei es für einige Stunden oder über Nacht. Muß / sollte man einen WG-Bewerber bei gemeinsamer Wohnung auf den Keimstatus hinweisen? etc. etc.....denke, Thematik ist klar. Vielen Dank für Hinweis idealerweise auf offizielle Empfehlungen. Danke auch insgesamt für alles Engagement im Expertenrat - keine Selbstverständlichkeit! S.
11.07.2017
Rindenmulch auf dem Spielplatz
Hallo, Zur Zeit werden immer mehr Spielplätze von Sand auf Rindenmulch umgestellt. Welche Gefahren birgt dies für CF Kinder ? Was sollte man beachten? Danke
20.06.2017
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