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Frage
Ich bin Physiotherapeutin und hab auch über den Muko e.V. den Mukoviszidose Therapeuten gemacht. Gleichzeitig bin ich eine Schwester einer Mukopatientin 19 Jahre, die bis vor einem Jahr immer im Raum Passau als Vorzeige-Muko galt. Nun ist sie in der letzten Lufu massiv abgefallen auf 46% Könnt ihr mir mir einem gezielten Audauertrainingsplan weiterhelfen? Evlt von einem Muko Sporttherapeuten erstellt? Weitere Möglichkeiten die Lufu wieder hoch zubekommen, mit relativ schnellen Erfolgserlebnis für die Patientin, da extrem psychisch belastet aktuell. Alles Liebe...
13.10.2017
INFO: *** noch nicht beantwortete Fragen ***
Infotext weiter unten betrifft folgende Frage/n: --"Pseudomonas"-- ****************** Fragen, die nicht älter als zwei Wochen sind, werden nicht aufgeführt. Frager, die nicht anonym gefragt haben, werden per Email kontaktiert.
18.11.2010
Insulin oder Repaglinid ?
Hallo, Was sind die Vor- und Nachteile von Insulin? Was sind die Vor- und Nachteile von Repaglinide? Ist das Alter des Patienten wichtig bei der Auswahl von Insulin oder Repaglinide? Für einen 6-jährigen, nicht-diabetischen Patienten, für den das Gewicht überwacht wird, weil eine gewisse Stagnation der letzteren vor kurzem beobachtet wurde, was sind die Kriterien bei der Auswahl von Insulin? und was sind die Kriterien bei der Auswahl der Repaglinide? Vielen Dank im Voraus für Ihre Antworten. Mit freundlichen Grüßen.
13.09.2017
Trockensalzinhalation
Guten Tag! In einer Schulung haben wir das Trockensalzinhalations-Gerät der Firma Klafs (Microsalt) kennen gelernt. Laut Hersteller wurde es von Professor Rietmüller aus Tübingen an mehreren CF-Patienten getestet und weiter empfohlen. Gibt es Erfahrungen dazu, ob das Gerät zu Hause effektiv und sicher eingesetzt werden kann? Eine Frage ist, ob durch mögliche Salzablagerungen im Wohnraum und die hygroskopische Wirkung eventuell Schimmelpilzbildung gefördert werden könnte? Für wie effektiv halten Sie die Therapie und können Sie eine tägliche Anwendung empfehlen? Vielen Dank und freundliche Grüße!
25.09.2017
pseudomonas
bei meiner tochter 2 jahre wurde der pseudomonas festgestellt behandlung erfolgt mit inhalation von bramitob und gabe von ciproxin wie lange muss man bramitob inhalieren und ist dieses nicht erst ab 6 jahre
13.09.2017
Shisha Bar und Kiffen
Hallo Expertenrat, viele meiner Freunde gehen in Shishabars. Könnte mitrauchen gefährlich für mich sein? Ist ja eigentlich nur Wasserdampf und nur ein bisschen Tabak. Das ist doch bestimmt nicht so schlimm wie Zigarettenrauchen? Kiffen zum Beispiel soll ja auch die Atemwege entspannen. Ist Kiffen besser als Shisha? Danke. K.-A. 15 Muko
13.09.2017
Gentypisierung
Sehr geehrte Frau Dr. Frauke Stanke! Ganz herzlichen Dank für Ihre Ausführungen. Bei mir wurde mit 16 und mit 63 Jahren Schweißtests gemacht - beide positiv. Es wurden zwei Gen-Tests gemacht - der eine vor ca. 10 Jahren in Spanien, der andere 2012 in der Uniklinik Salzburg. Meine Ärztin ist ausschl. für CF-Erwachsene zuständig und sehr genau, da ich eben nicht wie eine CF-Kranke aussehe. Ich bin kugelrund und strahle Gesundheit aus. Doch bis auf die Pankreassuffizienz habe ich leider alle Merkmale der CF. Ich wurde am Darm operiert, die Galle wurde entnommen, später dann die Gallenwege von der Leber entfernt und diese direkt an den Dünndarm genäht. Dies war notwendig, da meine Leber ununterbrochen Steine produzierte. Eine Besserung ist schlagartig eingetreten, nachdem meine Ärztin mir Ursufalk verordnete. Soviel dazu, dass ich wirklich CF habe. Da auch mein Bruder mit 38 Jahren daran verstarb, dürfte jeder Zweifel behoben sein. Meine abschließende Frage: Mir ist bekannt, dass es unendlich viele Mutationsformen der CF gibt und viele noch nicht bekannt sind. Meinen Sie es würde sich für mich lohnen, in einigen Jahren noch einmal einen Gen-Test machen zu lassen? Auch dort gehen die Forschungen ja weiter. Ich danke Ihnen und Ihren Kollegen für die Einrichtung dieser Plattform und für Ihre Arbeit. Herzliche Grüße I.
17.09.2017
Der Luftreiniger
Guten Morgen, ich habe einen 6 Monaten alten Sohn mit Mukoviszidose, ist es sinnvoll ein Luftreiniger für sein Kinderzimmer oder Wohnbereich anschaffen? Im Beschreibung steht, dass Milben, Staub usw. beseitigt werden. Ich bedanke mich im Voraus. Mfg T. Schell
07.09.2017
Inhalative Antibiotikatherapie bei akuter Lungenentzündung?
Sehr geehrte Damen und Herren, meine Mutter (52) leidet seit ungefähr 12 Wochen an einer akuten Lungenentzündung bei CF. Nachdem zunächst kein Keim im Sputum nachweisbar war, wurde vor ca. 3 Wochen Pseudomonas nachgewiesen. Daraufhin wurde gemäß Antibiogramm eine Kombitherapie mit Cefepim und Tobramycin eingeleitet unter der sich die Entzündungswerte jedoch verschlechtert haben. Vor 8 Tagen musste meine Mutter inturbiert werden und wird seitdem beatmet. Die Antibiose wurde um Colistin ergänzt. Auch diese Maßnahme blieb bislang erfolglos. Da die Keime eigentlich sensibel sein müssten, frage ich mich ob der zähflüssige Schleim verhindert, dass die Antibiose die Bakterien erreicht und eine Inhalation von Tobramycin und Colistin in diesem Fall erfolgsversprechender wäre? Vielen Dank für Ihre Hilfe
07.09.2017
Physiotherapie zuhause oder im Spital
Liebes Experten-Team Ich habe viel gelesen über mögliche Bakterien-Infektionen bei CF. Nun scheint es, dass einer der hauptsächlichen Ansteckungsorte der Spital ist. Unsere Tochter muss regelmässig zur Physio ins Spital. Könnte durch eine Physiotherapie zuhause das Ansteckungsrisiko reduziert werden? Gibt es dazu in Studien Anhaltspunkte? Vielen Dank und Grüsse,
11.09.2017
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