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ABPA
Mein Sohn 17 Jahre (CF) hustet sich jedesmal nach dem aufstehen Ob nach einer Stunde schlafen oder nach 10 Stunden Fast zu Tode er sagt es kratzt im Hals bis zum erbrechen. Unsere Ambulanz hat leider keine Ideen mehr. Wir glauben das es sic nicht um CF handelt, sondern eine Allergie. Was kann man ihm geben wir gehen so langsam am Krückstock, eine verzweifelte Mama
14.06.2017
INFO: *** noch nicht beantwortete Fragen ***
Infotext weiter unten betrifft folgende Frage/n: -- "Manuka-Honig -- (...)" ****************** Fragen, die nicht älter als zwei Wochen sind, werden nicht aufgeführt. Frager, die nicht anonym gefragt haben, werden per Email kontaktiert.
18.11.2010
Schaumiger Speichel
Hallo, Am 04.04.2017 kam unsere Tochter Mattli zur Welt. Sie ist unser 2. Muko Kind. Seit ein paar Tagen hat sie immer mehr schaumigen Speichel im Mund. Dieser füllt den Rachenraum und lässt sie husten und würgen. Auch kann sie nicht mehr richtig schlafen da sie alle paar Minuten wach wird und sich verschluckt. Unsere andere Tochter (auch mit Muko) hatte das so noch nie. Verdacht des Arztes ist Evt viraler Infekt oder die Hitze. Wir geben ihr schon immer wieder Fencheltee zum runterspülen, was es aber nur sehr kurz beseitigt. Des Weiteren spülen wir die Nase mit NaCl Lösung. Haben Sie Evt noch eine Anregung oder Hilfe wie wir es unserer Tochter erleichtern können? Vielen Dank Grüße Denninger
29.05.2017
Allergisch auf Medikament
Sehr geehrter Expertenrat! Meine 19jährige Tochter (CF) hat eine chronische Accromobacter xylodians Besiedelung und ist jetzt leider auf den angeblich einzigen "oralen" Wirkstoff Cotrimoxazul allergisch ( Lippenschwellung, Hautausschläge) Daher ersuche ich Sie, ob jemanden doch noch ein anderer oraler Wirkstoff einfällt, den man versuchen könnte, auch wenn er vielleicht nicht 100%ig darauf wirkt. Collistin inhalativ soll ja auch ein wenig helfen, das macht sie als Therapie auch. Es ist für uns wirklich sehr wichtig, da sonst bei Ansteigen der Keimanzahl immer ein Krankenhausaufenthalt mit IV vorbestimmt ist, da es bei uns in Österreich keine Heim-IV'S gibt. Da es ihr nicht wirklich schlecht geht, man den Accromobacter trotzdem in Schach halten will, sind wir derzeit ziemlich verzweifelt und ratlos. Danke für Ihre Mühe D.
28.05.2017
Weisheitszahn OP
Liebes Expertenteam, meine 3 Weisheitszähne sind impaktiert und sollen laut Zahnarzt möglichst bald entfernt werden. Ich bin mir aber noch sehr unsicher, auch weil mein Zahnarzt keinerlei Erfahrung mit CF hat. Ich, 25, weiblich und CF, FEV1 38%, PA 4MRGN und zeitweise auch in Ruhe Sauerstoffbedarf, therapiere mit der PEP Maske (High Pep), inhaliere Hypertone Kochsalzlösung und die ABs Tobramycin und Colistin im monatlichen Wechsel. Die OP soll bevorzugt im Herbst (kühl) stattfinden, da geht es mir aber erfahrungsgemäß schlechter. Wie soll ich eine IV Therapie planen, damit ich die OP möglichst gut überstehe? Kann ich ohne weiteres meine gewohnte Therapie durchführen (selbst einmal auslassen hat negative Auswirkungen)? Stellt eine Erkältung mit viel Auswurf eine Kontraindikation dar? Darf ich während der OP einen Sauerstoff verwenden? Ich hoffe, Sie können mir etwas weiterhelfen. Mit besten Grüßen aus Österreich.
13.06.2017
Curcumin
Guten Tag , ich habe in der Suchfunktion nach Beiträgen zu curcumin gesucht , leider sind diese teilweise schon sehr alt. Gibt es neue Erkenntnisse zur Wirksamkeit ?? Meine Tochter ist 9 Jahre , hat seit zwei Jahren immer wieder den PA und auch mal den stapf Aureus. Ich würde gerne unterstützend curcuma geben, die Ambulanz Ärztin ist auch damit einverstanden, kennt sich aber nicht damit aus . Können Sie mir ein Präparat empfehlen?? Und die Dosierung dazu ?? Meine Tochter wiegt 28 kg . Danke , Lg V. M. [Name durch ECORN-CF verkürzt]
04.06.2017
Nasenspülung - rez. Sinusitiden
Guten Tag, Bei unserem Sohn (CF-Patient, Z.n. Pansinus-OP) entwickeln sich trotz 2xtäglicher Nasenspülung mit 500ml steriler (!) Kochsalzlösung rezidivierende eitrige Sinusitiden im Abstand von jeweils wenigen Wochen, die unter oraler Antibiose stets rasch abklingen. Es wurde kein Pseudomonas oder andere "Problemkeime" nachgewiesen. Gibt es eine Möglichkeit, solchen eitrigen Sinusitiden vorzubeugen, z.B. indem man spezielle Zusätze der Spülflüssigkeit hinzufügt? Vielen Dank für Ihre Hilfe!
06.06.2017
Mukoviszidose bei Erwachsenen
Sehr geehrte Damen und Herren, ich (35) leide unter einem Immundefekt und schwerem Asthma. Meine Therapie ist ausgeschöpft und trotzdem ist mein Gesundheitszustand nicht zufriedenstellend. Daher hat mich der Prof. aus dem Klinikum zu einem weiteren Professor zur Einholung einer Zweitmeinung geschickt. Dieser hat nun die Abklärung einer CF vorgeschlagen. Wie sieht das denn im Erwachsenenalter aus? Kann man über das Blut eine CF feststellen oder ist auch bei Erwachsenen das Mittel der Wahl der Schweißtest. Zudem gibt es in meiner Nähe nur Kinderärzte bzw. Kinderkliniken die einen Schweißtest durchführen. Wie soll es dann bei Erwachsenen gehandhabt werden. Außerdem frage ich mich ob solche Tests (Blut oder Schweißtest) durch meine Krankheiten bzw. die Medikamente beeinflusst werden. Gibt es da etwas zu beachten? Meine Symptome: immer schlechtere Lungenfunktion, Durchfälle (wahrscheinlich durch die vielen Antibiotika) und nun auch noch Diabetes ganz abgesehen von den vielen Infekten der Atemwege Ist bei diesen Symptomen überhaupt in diesem Alter an eine Cf zu denken oder kann man den Test sparen? Ich bin total verunsichert. Herzlichen Dank schon jetzt für Ihre Bemühungen
01.05.2017
Pflanzen eintopfen
Liebes CF-Expertenteam! Meine Tochter hat CF und ist 4 Jahre alt. Wir möchten auf unserer Terrasse, die bis dato pflanzenfrei ist, ein paar Kräuter in großen Töpfen einpflanzen. Ich dachte, dass ich sie beim Eintopfen helfen lasse, aber sie eine Maske aufsetzen muss. Ist das notwendig? Wie hoch ist die Gefahr, dass sie beim Eintopfen oder später auch beim Pflanzengießen Pilzsporen, Burkholderia cepacia oder andere Problemkeime bekommt? Danke für Ihre Rückmeldung. Herzliche Grüße, EM
16.05.2017
Mucoclear 6% NaCL Inhaltionslösung
Mein Sohn (2 Jahre) D: Mukoviszidose inhaliert einmal täglich mit der o.g. Lösung, dies wurde auch vom Arzt verordnet. Von meiner Abrechnungsstelle erhielt ich nun den Ablehnungsbescheid, Begründung: "zur symptomatischen Inhalationsbehandlung der Mukoviszidose bei Personen, die das sechste Lebensjahr vollendet haben" Es ist ein lebensnotwendiges Mittel um den Krankheitsverlauf zu verhüten, zu lindern - es ist halt notwendig. Was kann ich nun? Damit ich die Kosten dafür erstattet kriege. Vielen Dank im Voraus.
07.06.2017
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