Themen

CF-Arthropathie
Sehr geehrtes Expertenteam, wie kann man eine CF-Arthropathie diagnostizieren bei Kindern? Meine Tochter ist 9 Jahre CF und leidet sehr unter Gelenkschmerzen, benötigt einen Reha-Jogger bei weiten Strecken. Mit freundlichen Grüßen und Dank leomax75
08.03.2011
Gebäudeabriss / Asbest
Liebes Expertenteam, wir haben einen siebenjährigen Sohn mit Mukoviszidose. Das direkte Nachbarhaus aus den 60er-Jahren, das lt. eigenen Aussagen des Nachbarn sehr asbesthaltig ist, soll in Kürze abgerissen werden u. ein neues Haus gebaut werden. Ich weiß, dass die Materialien getrennt entsorgt werden, aber dennoch fürchte ich mich vor dem Abriss u. vor den Gefahren für unseren Sohn. Was können wir zu seinem Schutz tun außer ihn dort fernhalten? Danke für eine Antwort!
23.02.2011
Klebsiella pneumoniae
Mein Sohn ist jetzt 7 Monate alt. Die Diagnose stand im November 2010 fest nach einer richtig schweren Phase mit Atelektase und Lungenentzündung. Danach und bis heute geht es ihm sichtbar gut und er ist sogar übergewichtig. Seitdem gaben wir ihm prophylaktisch Unacid. Ende Januar dann wurden Klebsiella-Bakterien festgestellt und das Antibiotikum umgestellt auf Cefuroxim. Heute zeigte der aktuelle Abstrich, dass sich die Klebsiella nicht vermindert, sondern sogar vermehrt haben und es wurden 2 Stämme nachgewiesen. Unsere Ambulanz meint, die Keime sind "nicht krankheitsrelevant" und doch besteht man auf der Antibiotikagabe. Dass war die einzige Auskunft und meine Fragen an die Ambulanz waren offensichtlich unerwünscht. Es ist sehr widersprüchlich. Auf Grund des Antibiogramms sollten die Keime sowohl sensibel ggü. Unacid als auch Cefuroxim sein, allerdings beweist der Abstrich das Gegenteil. Die Vermehrung dieser fakultativ pathogenen Keime müsste doch bei weiterer Vermehrung wieder eine Lungenentzündung wahrscheinlich machen (allein schon wegen des Ammoniaks), vor allem wenn ein Virus dazukommt oder das Immunsystem durch die fortlaufende Antibiotikagabe geschwächt wird? Geht man davon aus, dass die Keime nicht in der Lunge sind und falls ja, worauf könnte dies begründet sein? Kann man eigentlich mit Ribomunyl unterstützend behandeln? Vielen Dank im Voraus!
25.02.2011
Gewichtszunahme post LuTX
Sehr geehrtes Expertenrat-Team, ich bin mittlerweile ein seit einem Jahr doppellungentransplantierter CF-Patient im Alter von 24 Jahren. Mir geht es aussprechend gut. Jedoch habe ich seit der LuTX-OP ein Problem mit der Gewichtszunahme. Ich bin 176cm groß und wiege dabei 53Kg. Tageszufuhr in Kalorien schätzungsweiße: 3000-5000 Kalorien. Da ich auch Sport- und Krafttraining betreibe ist dieses Gewicht für mich viel zu wenig. Folgende Schritte wurden bereits überprüft und durchgeführt: - Diverse Gespräche mit DiätologenInnen ergab kein Erfolg. (Scalshake, Fortimel etc...) - Diabetes? OGTT und Blutbild im Normalbereich - Kreon forte 40.000 erhöhen --> kein Erfolg (auch vor der OP war kein Kreon nötig) - Schilddrüsenfunktion im Normalbereich - Absprache mit behandelten Arzt --> Immunsuppr. haben keinen Einfluss auf die Gewichtszunahme. Wie Sie sehen bin ich ein bisschen ratlos und hoffe auf eine Antwort Ihrerseits.
09.02.2011
Tragbare Bipap Geräte mit Akku
Hallo Gibt es tragbare Bipap- Geräte mit Akku, damit der Betroffene mobiler (sich freier bewegen, auch im Freien) sein kann? Wohin müßte sich der Betroffene zur Beratung wenden? Müssen die Geräte individuell angepasst werden?
18.02.2011
nachfrage del 508, andere mutationen möglich_I
vertseh ich sie richtig, dass wenn wir nicht beide heterozygote träger der mutation sind es auch bei weitrn kindern nicht zwingend zur 25% wahrscheinlichkeit der wiederbererbarkeit kommt? aber beide eltrn müssen docj einen defekt haben, wenn auch nicht die gleiche mutation, oder, also wenn keine hompzytogie besteht, kann es bei erneuter schwangerschaft nicht zu cf kommen???????????? zahlt eigentlich die krankenkasse einen solchen test? ich bedanke mich für die mühe und verbleibe mit freundlocjen grüßen.
25.02.2011
Pulmozyme® und Narkosegas
Sehr geehrtes Expertenteam Gibt es Hinweise darauf, dass Pulmozyme gegenteilige Wirkungen bei einer Narkose (mit Gas) haben könnte, sprich dass die Narkose vielleicht dann nicht richtig wirkt? Wenn ja, wie lange vorher sollte man Pulmozyme absetzen? Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort
16.02.2011
Forschung
Was sind die neusten Forschungsergebnisse bzw. Möglichkeiten zur Heilung?
03.02.2011
CF und herausnehmbare Zahnspange
Wie ist die Zahnspange zu reinigen - können sich gefährliche Keime bilden?
02.02.2011
Nachfrage: Rund um die nächtliche O2-Versorgung
Sehr geehrtes Expertenteam Die Antworten auf die Frage von Johanna zur nächtlichen Sauerstoffversorgung sind mir nicht ganz verständlich. Vorab; in der Regel wir das sterile Wasser für die Sauerstoffversorgung NICHT von der Krankenkasse bezahlt. Auch nicht nach vielen Widersprüchen und ärztlichem Attest ect. Manche, (aber das sind die wenigsten) O2-Versorger liefern es über die O2-Pauschale mit aus. Meine Frage: Weshalb müssen denn deutsche Patienten Befeuchter verwenden, obwohl man in der Schweiz doch scheinbar bereits neue Wege geht? Siehe Antwort Expertenrat in: http://ecorncf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=1&tx_expertadvice_pi1%5Bshowitem%5D=1836&tx_expertadvice_pi1%5Bsearch%5D= Wenn man den Sauerstoff 24 Stunden pro Tag nimmt, hat man bei Nutzung der mobilen O2-Versorgung doch auch keine Befeuchtung. Und bei einer alleinigen Nutzung über Nacht mit maximal 2 Liter pro Minute ist unbedingt eine Befeuchtung notwendig. Wie ist das zu verstehen? Einerseits schreiben Sie, dass man steriles Wasser verwenden soll und auf der anderen Seite schreiben Sie, dass man das Wasser im Behälter AUF ALLE FÄLLE TÄGLICH wechseln soll. Welcher Patient kann sich einen täglichen Wechsel eines sterilen Wasserpacks leisten? Das sterile Wasser wird ja nicht in den Behälter gefüllt, sondern ist in einem Aqua-Pack steril und wird einfach an das O2-Gerät angeschlossen und eigentlich erst gewechselt, wenn es leer ist. Ich persönlich nutze seit 5 Jahren Sauerstoff, 1-2 Liter über Nacht und 4 bis 6 Liter bei Belastung. Nach einem Kampf mit der Krankenkasse um steriles Wasser (ich habe dann aufgehört Widerspruchbriefe zu schreiben) habe ich es dann ohne Wasser probiert. Die Krankenkasse hat mir damals nach Einholung einer richtigen Expertenmeinung mitgeteilt, dass steriles Wasser nicht erforderlich sei, da ja über Sauerstoff keine Bakterien und Keime transportiert werden. Sprich lt. KK würde Leitungswasser ausreichen. Einen Nachteil der O2-Therapie ohne Befeuchtung kann ich nicht feststellen. Im Gegenteil. Meine Keimbesiedlung in der Lunge hat sich seitdem verbessert und ich wache in der Nacht auch nicht mehr mit Wasser in der Nase auf und der Nachtschlaf wird auch nicht durch das Geblubber des Wassers gestört. Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort Ein etwas verwirrter Leser
02.02.2011
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