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Diabetisdiagnose ja oder nein
Hallo, bei meinen OGTT's wurde fast immer folgende Werte ermittelt(Ost) nüchtern 4,8-6,2 nach 1 h - ca 8,0 nach 2 h zw. 16,8- 19,0 nach 3 h unter 4,2 HbA1 (24h) bei 6,5 Diabetisarzt und Hausarzt sagen die Diagnose Diabetis steht- wird aber ohne Medikamente , mit Umstellung der Ernährung von mir "behandelt" und komme damit auch zurecht. Ist aus ihrer meinung der regelmäßige ,jährliche OGTT notwendig?
12.12.2023
Notwendige Untersuchungen!
Hallo, ich habe eine Frage zu den notwendigen Untersuchungen bei Mukoviszidose. Ich bin CFler und habe Diabetis, ist jetzt mit dieser Diagnose jedes Jahr ein neuer OGTT Notwendig, habe da verschiedene Äusserungen gehört, oder wollen die Ärzte nur ihre Datensammlung vollständig haben - es ist ja auch ein ziehmlicher Stress für die Bauchspeicheldrüsse. Ist überhaupt noch ein OGTT Notwendig? Denn die Diagnose steht ja fest!! Danke für Ihre Antwort auch per Mail.
10.12.2023
Grau Bereich
Hallo , meine 14 Jahrige Tochter hat ein schweißtest gemacht und war bei 40mg chlore im grau Bereich, elastisch wurde vor seit klein Kindheit hat sie oft unter Bronchitis gelitten, seit Corona hat spuckt sie zähschleim gelblich grün morgens nur wenn sie Halsschmerzen hat und ohne husten, ich muss sagen auch wenn sie hustet ist sehr leicht, sie ist sehr oft verschnupft aber ohne weitere schlimmere Symptome und leidet ab und zu an Durchfall , ich hab Angst sie zu weitere Untersuchungen zu bringen weil sie schon an eine venösemalformatiion leidet und ist psychisch fertig… sie hat der Schweiß Test gemacht 1 Monat nach eine Behandlung mit bleomycin dass sie unter voll Narkose gemacht hat … Ich hoffe dass die 40mg könnten verfälscht sein was könnte ich machen ?
03.12.2023
Kaftrie ab 2 Jahren
Guten Abend ich habe eine Frage. Kaftrio ist nun ab 2 Jahen verfügbar. Unsere Ambulanz möchte mit 2 Jährigen aber noch nicht starten aufgrund möglicher Nebenwirkungen. Wie schätzen Sie den Einsatz von Kaftrio bereits ab 2 Jahren ein? Wir sind verunsichert und hoffen auf eine Zweitmeinung. Ist es ratsam mit Kaftrio unter Berücksichtigung der Nebenwirkungen bereits ab 2 Jahren zu starten? Vg M. M.
01.12.2023
Nebenwirkungen Kaftrio mutationsabhängig?
Hallo, Wir sind Eltern einer 4 jährigen Tochter mit CF. Eigentlich freuen wir uns, bald Kaftrio zu bekommen, allerdings haben wir aus dem Umfeld von ganz verschiedenen Nebenwirkungen gehört und fragen uns, ob die jeweilige Mutation einen Einfluss auf die Nebenwirkungen hat? Ist das möglich? Vielen lieben Dank und viele Grüße
20.11.2023
Quellwasser bei CF
Liebe CF-Experten, ich bin 27 Jahre und habe CF. Meine Familie und ich planen einen Urlaub in einem Berg-Chalet in Südtirol. Die Versorgung des Hauses erfolgt über Quellwasser. Gerne möchte ich Sie fragen, ob Quellwasser hinsichtlich möglicher Keime für die Lunge bedenklich ist? Vielen herzlichen Dank für Ihren Rat. Liebe Grüße M.
29.10.2023
Leberwerte
Hallo liebes Expertenteam, die Leberwerte meines Sohnes (36 J. seit 2020 Kaftrio Einnahme) beunruhigen uns sehr. Vor 4 Wochen war die Blutentnahme in der CF Ambulanz und die Werte waren: GOT/ASAT +71,5 U/L GPT/ALAT +129 U/L GGT +183 U/L Lipase -7.06 Heute waren wir beim Hausarzt zu Blutentnahme, weil wir damals schon sehr beunruhigt waren, und nun sind die Werte um ein vielfaches höher: GOT (AST) +185 U/L GPT (ALT) ++322 U/L Gamma-GT +488 U/L Lipase10 U/L Können Sie mir bitte den Zusammenspiel der Werte erklären und was ist zu tun? Herzlichen Dank und viele Grüße K. S.
26.10.2023
NIP Test
Hallo, wir sind Eltern einer zauberhaften Tochter mit cf, die bald 1. Jahr alt wird. Nun stellt sich bald die Frage nach einem Geschwisterchen, welches wir uns auf jeden Fall wünschen. Ich weiß, dass es in der SS die Möglichkeit einer Chorionzottenbiopsie gibt. Da dies aber ein gewisses Risiko für das Ungeborene mit sich bringt, habe ich bei Internet Recherchen etwas über einen NIPT gelesen. Ein Bluttest, den man ja schon von anderen gängigeren Chromonsomenanomalien kennt. Nun meine Frage: gibt es den wirklich auch für cf, wird er in Dtl durchgeführt, wie aussagekräftig ist das Ergebnis und was kostet es? Meine Frauenärztin konnte mir diesbezüglich nicht weiterhelfen. Danke und viele Grüße
28.10.2023
S737F Mutation
Hallo zusammen Mein Kind hat die Mutation dle508/S737F, bis jetzt entwickelt sich mein Sohn sehr gut er ist 11 Jahre und hatte nie Symptome und spielt auch Fussball. Frage: Kann man was zu der Mutation S737F sagen? Frage : Ist es möglich das mein Sohn eine milde CF hat und er sich normal entwickelt ohne grosse Beschwerden. Vielen Dank
12.10.2023
Naturfango bei CF
Guten Tag, ich bin 26 Jahre und habe CF. Gerne möchte ich nachfragen, ob ein Naturfango bei der Physio hinsichtlich möglicher Keime für die Lunge bedenklich ist? Das Fango wurde mir angeboten aufgrund von Rücken- und Nackenverspannugen. Sollte ein Naturfango aus CF-Sicht nicht empfehlenswert sein, würde ich eine andere Wärmetherapie wie z.B. Infrarotlicht bevorzugen. Vielen Dank für Ihren Rat. Herzliche Grüße M.
23.09.2023
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