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Was bedeutet ,Heterozygoter Träger der Delta-F-508 Mutation,
Hallo, ich bekam heute den Befund des Kinderkrankenhauses für meinen 16jährigen Sohn per Brief, u.a. gibt es wurde eine molekulargenetische Diagnostik durchgeführt. Das Ergebnis lautet: Heterozygoter Träger der Delta-F-508 Mutation im Exon 10 des CFTR-Gens". Da ich mit diesen Fachbezeichnungen nicht viel anfangen kann, begab ich den Begriff bei Google ein und begriff, dass es wohl um Mukoviszidose geht. Ich möchte Sie bitten, mir den Fachbegriff kurz zu erklären, vor allem, ob er einen Rückschluss auf den Verlauf / Schweregrad der Erkrankung zulässt und falls ja, welchen. Der Arzt im Krankenhaus erklärte mir damals nur, dass er mit der molekulargenetischen Untersuchung abklären möchte, ob es sich evt. um eine "Mini-Mukoviszidose" handele, die aber kaum Symptome zeige und auch nicht therapiebedürftig sei. Gibt es so etwas wie eine Mini-Mukoviszidose überhaupt und besagt o.g. Wert denn nun, dass mein Sohn an einer Mukoviszidose erkrankt ist? Herzlichen Dank!
07.06.2013
MRGN
Sehr geehrte Damen und Herrn, es gab nach 3 Jahren einen erneuten Pseudomonasbefund bei meinem Sohn (23 Jahre). 10.000 - 100.000 Pseudomonas (mucoider Stamm) mit dem Warnhinweis, es sei ein 4MRGN-Stamm. Sensibilität nur noch auf Piperacillin, Tobramycin und Colistin. würden Sie in diesem Fall eine kombinierte Orale- und Inhalationstherapie oder eine intravenöse Therapie empfehlen? Im Voraus sehr herzlichen Dank für Ihr Bemühen. Mit freundlichen Grüßen Stefanie A.
06.06.2013
VX Kombo vs Lungentransplantation
Hallo, meine Lungenfunktion wird seit einem Jahr kontinuierlich schlechter (aktuell 34%). Auch mit viel Therapieaufwand und Sport sind die Werte nicht zu stabilisieren. Das Thema Lungentransplantation wurde noch nicht angesprochen - ich denke aber dass es nicht mehr lange auf sich warten lässt. Nun lautet meine Frage: Bevor es zu dazu kommt, ist es irgendwie möglich in nächster Zeit das Präparat Lumacaftor auszuprobieren, evtl. auch über eine Studie um so zumindest den aktuellen Stand halten zu können? Vielen Dank, mit freundlichen Grüssen
05.06.2013
Kamin
Kann der Rauch, der aus einem(vom Kaminkehrer abgenommenem)Kamin eines Holzofens entweicht einem Mukoviszidosepatienten mehr Schaden als die übliche Umweltbelastung? Hat jemand damit Erfahrung?
10.06.2013
Impfung gegen Diphterie
Muss meine Enkeltochter (CF, fast 5 Jahre alt) im Rahmen der allgemeinen Schutzimpfungen weiterhin auch gegen Diphterie immunisiert werden? Ich habe gelesen, dass diese Krankheit fast nicht mehr vorkommt
23.05.2013
Erholungskur für Mutter und Kind
Liebes Expertenteam, ich 38 CF bekomme eine EU-Dauerrente aber nicht auf meine CF sondern auf meine andere Erkrankung, mein Rentenversicherungsträger hat eine Kur abgelehnt mit der Begründung es ist nicht wieder herstellbar. Meine Tochter mit CF 11 Jahre bekommt auch keine. Was kann ich noch tun um eine Erholungskur zu bekommen? Vielen Dank Leomax
27.05.2013
Aspergillus
Ich bin über mehrere Wochen wegen eines plötzlichen Nachweises von MRSA Keimen im Sputum mit Vancomycin-Inhalationen behandelt worden, zusätzlich mit oralen Gaben von Rifampicin und Cotrim. Der Keim ist nun nicht mehr nachweisbar, dafür sind jetzt massenhaft Aspergillen gefunden worden. Ich habe auch in dieser Zeit eine Verschlechterung meines FEV1 beobachtet, was vermutlich an der hohen Dosierung des Vancomycin liegen könnte. Aber auch der Aspergillus macht diese Symptome, soweit mir bekannt ist, dass die Lufu sich innerhalb kürzester Zeit stark verschlechtert. Nun soll natürlich der Aspergillus bekämpft werden mit Sempera, nachdem o.g. Antiobiotika-Gaben beendet sind. Meine Frage ist nun, ist der Schimmelpilz durch die 3-fach-Antibiose aufgetreten? Und könnte es sein, dass wenn der Pilz bekämpft wird, der MRSA sich wieder durchsetzt? Bisher war mein Hauptkeim immer der Stenotrophomonas, den ich fast problemlos "ertragen" habe. Vielen Dank für Ihre Antwort
30.05.2013
Kontrollierte Be- und Entlüftung im Haus
Hallo. Wir wollen Heuer ein Haus bauen und nun steht die Frage im Raum ob wir in diesem Haus ein kontrolliertes Be- und entlüftungssystem einbauen. Hat damit jemand schon Erfahrungen gesammelt ob es für Kinde mit CF gut ist Ode er negative Auswirkungen hat. Mit freundlichen Grüßen
18.05.2013
Cf und Kontrollierter Wohnraum be und Entlüftung
Hallo, Wir sind in den letzten Zügen der Hausplanung und fragen uns immernoch ob eine kontrollierte Wohnraum Be und Entlüftung gut oder schlecht für unseren 3 jährigen Sohn mit Mukoviszidose ist? Nächsten Mittwoch müssen wir die Baufreigabe geben und sind uns unschlüssig. Wie ist aktuelle der Stand zu diesem Thema??? Freundliche Grüße Familie Wiederer
16.05.2013
Wassersprudler
Sehr geehrte Damen und Herren, dürfen Muko-Patienten Wassersprudler benutzen bzw. das Wasser davon trinken? Ich bin bezügl. der Verkeimung unsicher. Wobei wir bestimmt täglich neue Flaschen befüllen werden (das Wasser also nicht "alt" wird. Vielen Dank für Ihre Antwort! Mit freundlichen Grüßen
03.06.2013
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