Themen

Impfung gegen Diphterie
Muss meine Enkeltochter (CF, fast 5 Jahre alt) im Rahmen der allgemeinen Schutzimpfungen weiterhin auch gegen Diphterie immunisiert werden? Ich habe gelesen, dass diese Krankheit fast nicht mehr vorkommt
23.05.2013
Erholungskur für Mutter und Kind
Liebes Expertenteam, ich 38 CF bekomme eine EU-Dauerrente aber nicht auf meine CF sondern auf meine andere Erkrankung, mein Rentenversicherungsträger hat eine Kur abgelehnt mit der Begründung es ist nicht wieder herstellbar. Meine Tochter mit CF 11 Jahre bekommt auch keine. Was kann ich noch tun um eine Erholungskur zu bekommen? Vielen Dank Leomax
27.05.2013
Aspergillus
Ich bin über mehrere Wochen wegen eines plötzlichen Nachweises von MRSA Keimen im Sputum mit Vancomycin-Inhalationen behandelt worden, zusätzlich mit oralen Gaben von Rifampicin und Cotrim. Der Keim ist nun nicht mehr nachweisbar, dafür sind jetzt massenhaft Aspergillen gefunden worden. Ich habe auch in dieser Zeit eine Verschlechterung meines FEV1 beobachtet, was vermutlich an der hohen Dosierung des Vancomycin liegen könnte. Aber auch der Aspergillus macht diese Symptome, soweit mir bekannt ist, dass die Lufu sich innerhalb kürzester Zeit stark verschlechtert. Nun soll natürlich der Aspergillus bekämpft werden mit Sempera, nachdem o.g. Antiobiotika-Gaben beendet sind. Meine Frage ist nun, ist der Schimmelpilz durch die 3-fach-Antibiose aufgetreten? Und könnte es sein, dass wenn der Pilz bekämpft wird, der MRSA sich wieder durchsetzt? Bisher war mein Hauptkeim immer der Stenotrophomonas, den ich fast problemlos "ertragen" habe. Vielen Dank für Ihre Antwort
30.05.2013
Kontrollierte Be- und Entlüftung im Haus
Hallo. Wir wollen Heuer ein Haus bauen und nun steht die Frage im Raum ob wir in diesem Haus ein kontrolliertes Be- und entlüftungssystem einbauen. Hat damit jemand schon Erfahrungen gesammelt ob es für Kinde mit CF gut ist Ode er negative Auswirkungen hat. Mit freundlichen Grüßen
18.05.2013
Cf und Kontrollierter Wohnraum be und Entlüftung
Hallo, Wir sind in den letzten Zügen der Hausplanung und fragen uns immernoch ob eine kontrollierte Wohnraum Be und Entlüftung gut oder schlecht für unseren 3 jährigen Sohn mit Mukoviszidose ist? Nächsten Mittwoch müssen wir die Baufreigabe geben und sind uns unschlüssig. Wie ist aktuelle der Stand zu diesem Thema??? Freundliche Grüße Familie Wiederer
16.05.2013
Wassersprudler
Sehr geehrte Damen und Herren, dürfen Muko-Patienten Wassersprudler benutzen bzw. das Wasser davon trinken? Ich bin bezügl. der Verkeimung unsicher. Wobei wir bestimmt täglich neue Flaschen befüllen werden (das Wasser also nicht "alt" wird. Vielen Dank für Ihre Antwort! Mit freundlichen Grüßen
03.06.2013
Chorionzottenbiopsie
Es würde mich interessieren, wie lange man auf ein erstes Ergebnis nach einer Chorionzottenbiopsie auf Mukoviszidose warten muss! Vielen Dank
16.05.2013
Medikament
Dieses Medikament wird bei der Erkrankung "COPD" gegeben. Hat jemand Erfahrung, ob das auch für Mukoviszidose geeignet wäre.
28.05.2013
Verbesserung Lungenfunktion bei der Schwangerschaft
Bei einer Freundin von mir hat sich durch eine Schwangerschaft die Lungenfunktion um 13% verbessert. Welche Erfahrungen haben Sie bei Schwangeren? Es hielt etwas 11 Monate an, bevor die Lungenfunktion auf dem Stand vor der Schwangerschaft war.
25.04.2013
Forum zum Austausch
Hallo, ich bin auf der Suche nach einem Forum zum Austausch von Erfahrungen im Umgang mit CF. Speziell wäre ich an Kontakten zu anderen Eltern interessiert, deren erkrankte Kinder nicht älter als 2 Jahre sind, da sich gerade in diesem Alter besondere Probleme ergeben (Inhalieren, Medikamentengabe, etc.). Vielen Dank im Voraus & Grüße HL
15.05.2013
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