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Hygiene im Umgang mit Wasser - Pseudomonasprävention
Liebes team Meine Tochter mit CF Verdacht ist knapp 4 Monate alt. Seit einiger Zeit Frage ich mich schon wie lange ich für ihre milchnahrung abgekochtes Wasser aus dem Wasserkocher verwenden darf? Wie viele Stunden darf ich abgekochtes wasser aus Wasserkocher, sterilisiertem thermobehalter oder Fläschchen verwenden? Kann hier überhaupt Pseudomonas entstehen? Darf ich nasse gebrauchte Lappen und Handtücher in den Wohnräumen und Kellerräumen trocknen bevor ich sie gesamt nach etwa 2-3 Tagen wasche oder ist die Verdunstung hier auch ein Problem? Wie lange kann man sterilisierte Flaschen mit geöffnetem Deckel im Sterilisator verwenden? Ich kann ja nicht jede Flasche einzeln sterilisieren, oder? Soll ich sie heraus nehmen? Wenn ja wie lange können sie verwendet werden? Wie lange ist das Fläschchen sterilisieren und abkochen von Wasser notwendig? Darf ich in der Nähe von stehenden Gewässern spazieren gehen? Zb Augebiet oder nebenarme von Flüssen? Wie groß sollte der Abstand sein? Danke
09.02.2022
Plötzlich verkehrt Mandelsteine - was kann die Ursache sein?
Hallo, ich, 38, CF, habe seit einigen Wochen oder gar Monaten, da bin ich nicht sicher, plötzlich auffallend viele Mandelsteine. Als Kind hatte ich viele Mandelentzündungen. Die Mandeln sind noch vollständig erhalten und entsprechend groß und zerklüftet. Alle paar Monate mal einen Mandelstein, der sich löste, kenne ich. Inzwischen sind es aber teilweise mehrere pro Tag, die an die Oberfläche kommen. Einige auch schon so 0,3-0,5 cm groß. Woran kann dieses vermehrte Auftreten liegen? Es ist nichts entzündet im Mandelbereuch, eher ein sehr ekliges Fremdkörpergefühl. Kann Kaftrio etwas damit zu tun haben? Ab und an habe ich leichtes Ohrweh, falls das eine Rolle spielt. Aber wirklich auch eher ein Ziehen/Druck als richtige Schmerzen. Grüße und Danke
20.02.2022
Covid-Impfung bei genesenem CF-Kind
Liebes Expertenteam, unsere Tochter (10 Jahre, Cf, dank Kaftrio sehr stabil) ist seit Dezember von Covid19 genesen. Die Infektion verlief sehr sehr mild (1Tag hohes Fieber, dann nur noch leichte Erkältung). Macht es da überhaupt noch Sinn, das Kind impfen zu lassen? Vielen dank und viele Grüße!
15.02.2022
Kaftrio und Verhütung
Guten Tag, ich habe ein Pflaster zur Verhütung. Wird die Wirkung durch Kaftrio eingeschränkt? Danke!
17.02.2022
Wechseljahre CF Patientinnen
Ich suche nach Informationen zum Klimaterium bei Muko-Patientinnen. Gibt es Therapien, was bedeudet es für den Status / Gesundheitsverlauf bei Mukoviszidose?
15.02.2022
ADEK Schwangerschaft
Hallo, Ich bin aktuell Ende der 6.ssw. Inhalative Antibiotika wurde mit dem positiven Test abgesetzt, das ADEK jedoch erst seit heute, da mir vorher nicht bewusst war, das Vitamin A in der Schwangerschaft schädlich ist. Ich habe das ADEK eigentlich immer eher selten genommen, jedoch für die Babyplanung nun doch regelmäßig um wirklich rundum fit zu sein. Ich habe nun einiges erschreckendes zu Schwangerschaft und Vitamin A gelesen und bin in großer Sorge da ich es ja noch eingenommen hatte. Muss ich nun irgendwas mehr beachten oder beim Kind etwas besonders untersuchen lassen? Ist durch die Einnahme eine Fehlbildung nun erhöht? Freundliche Grüße
21.01.2022
Liebes CF-Team,
meine Tochter, ist 2 1/2 Jahre alt und hat CF. Sie bekommt sehr häufig Antibiotika, bei jeder Erkältung. Man weiß ja nun das Antibiotika die Darmflora, Bakterien stört bzw zerstört und das natürlich dann auch die Gesundheit darunter leidet und man ist Infektanfälliger. Ich weiß auch, dass das Darmmikrobiom generell gestört ist bei CF. Mit Probiotika kann man ja auch die guten Bakterien unterstützen. Ich habe eines gefunden "Nupure Probaflor Junior" und wollte von Ihnen gerne wissen ob ich so meine Tochter unterstützen kann? Kapseln kann sie schon sehr gut schlucken. Dieses Produkt ist ab 3 Jahre, könnte sie diese auch schon nehmen? Ich wäre Ihnen sehr dankbar wenn Sie mir hier weiterhelfen könnten oder vielleicht ein Produkt haben, was besser wäre. LG
02.01.2022
Luftreiniger
Moin. Hat jemand Erfahrung mit Luftreinigern ? Sind die " CF- kompartibel" ? Oder besteht Keimgefahr? LG M.
20.01.2022
Mukoviszidose mit 5T 12TG?
Hallo. Ich habe 2 Pneumothorax und seit meiner Jugend auch einige Probleme mit der Verdauung. Ich kann kaum zunehmen und hatte schon seit meiner Kindheit ein Problem mit der Gewichtszunahme. Außerdem habe ich immer wieder Übelkeit, manchmal sogar Erbrechen. Ich hatte einen einfachen Gentest für CFTR, der folgendes ergab. nterpretation: Der vorliegende Befund ist mit der klinischen Verdachtsdiaqnose auf die Erkrankung der Cystischen Fibrose nicht vereinbar. Mit dem CFTR Kit sind die 50 häufigsten Mutationen (über 80% der Genveränderung) in der allgemeinen österreichischen Bevölkerung ausgeschlossen, je nach ethnischer Zugehörigkeit kann dieser Prozentsatz jedoch variieren. Weiters wurden im Intron 8 ein 5T-Allel und 7T Allel nachgewiesen. Das 5T-Allel mit 12 TG Repeats kann laut CFTR2 Datenbank (www.cftr2.org) mit unterschiedlicher Penetranz krankheitsverursachend sein. Die Symptome bei Patienten mit dieser Variante sind variabel ausgeprägt und auf Grund dieser Variabilität sollten allein klinische Kriterien verwendet werden, um eine Einstufung als CF vorzunehmen. Mittels DNA-Sequenzierung konnte bei Ihrem Patienten keine Mutation entdeckt werden. Mit dieser Untersuchung sind die häufigsten Genveränderungen ausgeschlossen. Sequenzveränderungen, werden in Anlehnung an die aktuellen ACMG Standards (Richards S. et al. , 2015) klassifiziert. Veränderungen, welche gegenwärtig als funktionelle oder krankheitsassoziierte Polymorphismen bzw. als „wahrscheinlich neutral" oder „neutral'' interpretiert werden, sind am Befund grundsätzlich nicht gelistet. Auch mit der weiterführenden MLPA- Untersuchung konnte keine Veränderung nachgewiesen werden. Mit der Untersuchung über MLPA können Duplikationen und Deletionen einzelner Exons des CFTR-Gens nachgewiesen werden, wobei diese Mutationen mit einer Häufigkeit von weniger als 10% beschrieben sind. Kann ich Mukoviszidose haben? Ich habe noch keinen Schweißtest durchgeführt? Mit freundlichen Grüßen, A. B.
02.02.2022
Impfungsempfehlung bei tlx-Patient
Liebes Expertenteam, mir geht es um die Corona Impfung bei Transplantierten. Diese Gruppe wird mit Immunsupressiva behandelt zur Vermeidung einer Abstoßung. Auf die Impfung soll eine Immunreaktion folgen, die nach meinem Verständnis nur gering möglich ist. Bisher konnte mir kein Arzt erklären, weshalb der Patient geimpft wird, wenn doch kaum Effekt zu erwarten ist. Was in meinem Beispiel noch dramatischer ist, ist die Drohung nicht mehr behandelt zu werden, wenn er/sie sich nicht impft. Das ist nicht übertrieben oder gelogen, es ist so passiert. Grundsätzlich sind wir keine Gegner, aber es muss doch abgewogen werden, ob für ein bereits in Stufe 4Niereninsuffizienz Fall das das beste für den Patienten ist. Gesunde haben mehr Freiheiten, obwohl sie eher nur Vorteile bei Impfung haben. Die sogenannte Gruppe, die sich nicht Impfen lassen kann scheint auch nicht zuzutreffen und behandelnde Ärzte wagen es nicht eine Impfbefreiung, aus Angst auf den Deckel zu bekommen, auszustellen. Es wäre wichtig dieses Thema für Transplantierten in der nächsten Muko Zeitung für die vielen anderen Mitbetroffenen klar zu stellen. Warum fragte das nicht schon jemand und vor allem eher? Viele versuchen ihre Fragen über die Facebookgruppe zu klären, sind müde zu kämpfen und ergeben sich in ihr Schicksal. Ein Anfang wäre eine fachgerechte Aufklärung, sicher auch mit unterschiedlichen Fallbeispielen. Ich hoffe das Thema ist so in aller Kürze zu verstehen, sonst bitte Kontakt zu mir aufnehmen. Danke AP
20.01.2022
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