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Lupus und CF - Quensyl?: Sehr geehrte Damen und Herren, bei mir wurde eine Autoimmunerkrankung diagnostiziert. Allerdings ist noch nicht ganz geklärt, ob es sich um MS oder SLE handelt. Meine Symptome - aus dem Nichts auftauchende u. anhaltende Gelenk- bzw. Muskelschmerzen, Erschöpfung - passen wohl eher zu Lupus, weswegen meine Rheumatologin mir zu einer Dauerbehandlung mit Quensyl rät. Wegen der Nebenwirkungen habe ich große Bedenken, zumal man wohl erst nach ca. 6 Monaten überhaupt sieht, ob eine positive Wirkung damit erzielt werden kann. Gibt es schon Erfahrungen über die Dauer-Behandlung einer SLE mit Quensyl bei bestehender Mukoviszidose? Wenn ja, können Sie mir evt. die Ambulanz benennen, damit ich oder mein Arzt den dort behandelnden Arzt zu den Erfahrungen befragen kann? Können Sie mir einen Experten in Sachen Mukoviszidose/Immunologie/Rheumatologie empfehlen? Vielen DANK!; 04.04.2012

Mukoviszidose: Hallo.Ich habe eine Tochter die 8 Jahre alt ist.Es wurde bei ihr im Säuglingsalter eine Bronchusstenose diagnostiziert. Diese wurde operativ versorgt. Wir waren vor 2 Wochen im Klinikum München, dort wurde diagnostiziert, dass die Lungenarterie auf den Bronchus drückt und daher die Enge kommt. Auch eine CT Aufnahme wurde gemacht.Sie hat seit nunmehr 6 Wochen mit Husten und Fieber zu tun.Der Kinderarzt hat einen Schweißtest angeordnet. Der 1. Wert lag bei 55 und der zweite bei 59.Sie hat allerdings eine erhebliche bakterielle Infektion im Körper, die wir jetzt 2 Wochen mit Antibiotikum behandeln sollen, danach soll der 3.Test erfolgen. Kann die Infektion den Wert des Schweißtest beeinflussen?Ist anhand der Werte von einer leichten Muko auszugehen?; 14.04.2012

Ultraschallinhaliergerät: Hallo, Ich nutze als Inhaliergerät für hochprozentiges Kochsalz den e-flow. Da der Aerosolerzeuger des e-flow auch bei strenger Berücksichtigung der Reinigungshinweise schnell verschleißt (eigentlich müsste man alle zwei Wochen einen neuer Aerosolerzeuger bekommen), möchte ich wissen, welche Alternative - unabhängig vom Preis - auf Ultraschallbasis derzeit am besten ist. Kriterien: Schnelligkeit und länger gleichbleibende Leistung. Das Problem der Überdosierung durch effektivere Inhalation besteht nicht, da ich vorhabe das neue Gerät nur für hochprozentiges Kochsalz einzusetzen ps: Der Markt ist für einen Laien unüberschaubar: http://www.rehadat.de/rehadat/TEC/iso/iso040306.jsp Ich hatte aufgeschnappt, dass das Inhaliergerät, das im Rahmen der Gen-Therapie Studien in Großbritannien eingesetzt wird, besonders gut ist. Ist da was dran? Viele Grüße; 24.03.2012

Mutation delta F508 x G542X: Sehr geehrte Damen und Herren meine mittlerweilen 2 Monate alte Tochter hat obige Mutationen, Klasse 2 respektive Klasse 1, also sehr schlimme Mutationen. Haben Sie schon bekannte Krankenverläufe mit dieser Kombination? Was ist zu erwarten? Wie können wir vorbeugen? Können Sie schon Medikamente empfehlen? Meine Tochter gewinnt zur Zeit schön an Gewicht, und auch sonst sind eigentlich keine Anzeichen zu bemerken? Auf Bakterien/ Lungen werden wir nächste Woche die Examen machen. Bisherige Resultate neben dem Gen Test: 1) IRT 131,5 ng/mL 2) Elastase Pancreatica:; 22.03.2012

Schneller Inhalieren: Lina kwengelt und schreit immer weil ihr langweilig ist bei Therapie. Sie will sie nicht machen und das stört unseren Alltag sehr. Deshalb hat mein Lebensgefährte die Idee, das wir die Medikamente mischen. Das geht schneller. Sie braucht Kolistin und Pulmozyme. Was sagen sie?; 03.04.2012

Vater schlägt mutter: Hilfe mein vater schlägt meine Mutter und wir wissen nicht wo hin; 04.04.2012

Zukünftige Erstattungsfähigkeit von Mucoclear: Guten Tag, die vorläufige Erstattungsfähigkeit läuft meines Wissens dieses jahr aus. Ist davon auszugehen, dass Mucoclear auch weiterhin erstattungsfähig bleibt?; 30.03.2012

Vogelkäfig im Haus?: Meine Tochter, 7 Jahre,milde CF, wünscht sich einen Wellensittich, der zwangsläufig im Haus untergebracht wäre (wahrscheinlich im Flur). Ist dies hygienisch vertretbar? Wir haben schon einen Hund, und das ist kein Problem. Aber die Vögel stehen doch im Ruf, nicht gerade sauber zu sein...und ich habe Bedenken wegen eventueller Keime. Vielen Dank.; 02.04.2012

Nierengries: Hallo liebes Expertenteam, mein Sohn 7 J. hat cf (F508 homozygot), aktueller FEV1 bei 88,4%, wird dauerhaft mit Antibiotika (Cephalexin 1000mg und Ciprobay 250mg-3 Wo.an/3Wo.ab, sowie Colistin) therapiert. Einmal jährlich machen wir eine Heim-IV, zuletzt beendet Mitte Februar. Pseudomonas zuletzt festgestellt 01/08, danach nicht mehr) Jetzt hatte er Abgang von Nierenstein/gries, natürlich sehr schmerzhaft für ihn ... (Keine Auffälligkeiten beim Blutbild) Nun zu meiner Frage - kann das eventuell auch mit den Medikamenten zusammen hängen? Ist in Bezug auf die Mukoviszidose da was bekannt? Muss das sein mit der Dauerantibiose? Danke für Ihre Antwort.; 26.03.2012

ein langer Leidensweg: guten tag, es geht um meinen mann, welcher zum jetzigen zeitpunkt 31 jahre alt ist. seit 4 jahren manifestieren sich seine probleme. es fing damals mit einer sinusitis an...seitdem leidet er unter zähem schleim in den NNH und vor allem auch in der lunge. er räuspert sich ständig, hustet seit den 4 jahren fast regelmässig und hat eigentlich ständig auch gelben schleim...der druck in der lunge hat sich nun die letzten 3 monate verschlechert. mein mann ist im zuger kantonsspital in der lungen-ambulanz in behandlung, aber jede diagnostik ist immer wieder zum punkt des asthmas gekommen, er müsse halt lernen damit leben. ausserdem sei die milbenallergie auch ein auslöser.... mein mann und ich spüren aber, dass das nicht das einzige sein kann.er ist untergewichtig, hat einen sehr niedrigen körperfettanteil und fühlt sich einfach nicht fit.... er kam selbst auf die idee mit der CF, unterbreitete seinem arzt diese idee und dieser tat das aber grad ab. beim durchforsten vom internet kam ich aber auf versch. artikel mit fast deckgleichen symptomen und als ursache die atypische CF. auch die vergrösserte milz, was seit 3 jahren bekannt ist, könnte dadurch erklärt werden. können sie uns eine empfehlung geben, wie wir vorgehen sollen um die diagnostik auf atyp. CF machen zu können? vielen dank für ihre hilfe; 30.03.2012