Themen

ΔF508/R553X, Teil II
Sehr geehrtes Expertenteam, bitte erlauben Sie mir eine weitere Frage bzgl. des im Titel genannten Genotpys. In "Ataluren (PTC124) induces cystic fibrosis transmembrane conductance regulator protein expression and activity in children with nonsense mutation cystic fibrosis" (Sermet-Gaudelus I, Boeck KD, Casimir GJ, Vermeulen F, Leal T, Mogenet A, Roussel D, Fritsch J, Hanssens L, Hirawat S, Miller NL, Constantine S, Reha A, Ajayi T, Elfring GL, Miller LL; Am J Respir Crit Care Med. 2010 Nov 15;182(10):1262-72. Epub 2010 Jul 9.) findet sich die folgende grafische Zusammenfassung der Testergebnisse: http://171.66.122.149/content/182/10/1262/F3.expansion.html Muss ich die Ergebnisse so interpretieren, dass ΔF508/R553X schlechter auf die Behandlung mit Ataluren reagiert hat und es deshalb unsicher ist, ob das Medikament bei dieser Gen-Kombination überhaupt Wirkung zeigt? Mit freundlichen Grüßen, KS
29.01.2012
Ergänzende Frage zum Thema ARBEITSZEITREDUZIERUNG
Guten Tag, vielen Dank für die Beantwortung der Frage vom 26.02.2012 ["Arbeitszeitreduzierung"]. Die Antwort hat allerdings eine weitere Frage aufgeworfen. Wenn ich das richtig verstehe, gilt man erst als teilweise erwerbsgemindert, wenn man 6 Stunden oder weniger am Tag arbeiten kann, d. h. man kann folglich vorher auch keine Erwerbsminderungsrente beziehen, oder? Wie verhält es sich, wenn man aber nicht direkt so stark reduzieren möchte, sondern erstmal nur von z. B. 8 Stunden auf 7 Stunden täglich? Gibt es dann andere Möglichkeiten der Unterstützung als direkt eine Rente? Vielen Dank für Ihre Hilfe. Freundliche Grüße
21.03.2012
Erstattung Allcura Vitamin E Tropfen
Hallo, meine Krankenkasse lehnt die Bezahlung der Vitamin E Tropfen ab. Wie sieht die Rechtslage aktuell dazu aus? Vielen Dank.
21.03.2012
milde muko?
Hallo ich wollte mal wissen ob man sagen kann ob die Spleißmutation 711+1G>T und die Stopp mutation p.R1162X. zu einer milden mutation gehört?
18.03.2012
Wassertank im VW-Bus
Hallo, wir fahren demnächst mehrere Wochen mit dem VW-Bus nach Norwegen. Zum Geschirrspülen (das selbstverständlich ordentlich abgetrocknet würde), putzen usw. spielen wir mit dem Gedanken, den 40-l-Wassertank zu nutzen. Wir möchten, um das Risiko kleinzuhalten, bei Reisebeginn Micropor in den Tank tun. Ist dies für mitreisende CF-Patienten ein Risiko? Danke
09.03.2012
Behandlung in Kinderambulanz verlängern?
Unsere "CF-Tochter" befindet sich mitten im Abitur, hat in der Vergangenheit viele gesundheitliche Turbulenzen hinter sich. Glücklicherweise ist ihre Ambulanz gleich neben ihrer Schule, so dass sie von ihrem überaus angagierten Arzt optimal versort werden konnte, oft mit Rücksprache der MHH. Sie ist gerade 18 geworden (und leider wieder krank) darf jetzt aber nicht mehr in die Kinderambulanz. Sie weiß noch nicht, in welcher Stadt sie (hoffentlich) einen Studienplatz bekommt, um sich dann dort eine neue Ambulanz zu suchen. Es lohnt sich aber auch nicht, für ein halbes Jahr den Arzt zu wechseln. Ihre Krankengeschichte ist mittlerweile sehr kompliziert, ich glaube kaum, dass ihr da jemand so schnell gerecht werden kann, wir fürchten um ihre Gesundheit und um ihre Leistungsfähigkeit in der letzten Abiturphase! Kann die Krankenkasse in so einer Ausnahmesituation dem behandelnden Arzt eine besondere befristete Behandlungsgenehmigung erteilen?
13.03.2012
Klebsiella-Bakterien im Rachen
Bei meiner Tochter (14 Monate, CF) wurden im Rachenabstrich Klebsiella-Bakterien festgestellt. Es hieß, sie sind auf Cefuroxim empfindlich und ich soll das meiner Tochter geben. Sie bekommt aber nun schon seit ca. 3 Monaten Cefu um gut durch den Winter zu bekommen. Also hat sie die Klebsiella-Bakterien während der AB-Gabe bekommen, da sie vor 3 Monaten noch nicht im Abstrich waren. Was sind das genau für Bakterien? Wie gut stehen die Chanchen, Sie durch das Cefu in den Griff zu bekommen? Anderfalls werden sie ja mit ESBL in Verbindung gebracht. Sie hoch ist da das Risiko, dass es evtl im nächsten Abstrich heißt, nun ist es ESBL? Können wir zuhause zusätzlich zur AB-Gabe noch irgendwas zur Bekämpfung tun? Hygienische Maßnahmen? Zustätzliche Therapie? Danke für Ihre Antwort!
29.02.2012
Wie auf unerklärliche Lufu-Verschlechterung reagieren?
Sehr geehrtes Expertenteam, ich bin 24 Jahre alt und habe CF. Als Grundtherapie inhaliere ich dauerhaft Colistin, Salbutamol, Atrovent, NaCl 5,85% und Viani mite. Außerdem nehme ich Azithromycin oral 3x500mg pro Woche. Mein Diabetes ist gut eingestellt und auch sonst gibt es von der Bauchspeicheldrüse keine Probleme. Seit September hat sich mein FEV1 kontinuierlich von 66% auf aktuell 50% reduziert, der MEF25 liegt jetzt bei 8-10%. Ich habe seither deutlich mehr Sputum, allerdings meist recht hell. Sobald ich 6-8 Stunden nicht inhaliere, kriege ich schlechter Luft und man hört auch ohne Stethoskop deutliche Atemgeräusche in allen Variationen. Weder eine i.v. Therapie mit Cefuroxim und Tobramycin im Oktober noch ein Wechsel auf Cotrimoxazol oral im Dezember konnte dieser Entwicklung entgegenwirken bzw. hat letzteres eher noch zu einer weiteren Verschlechterung geführt. Ich habe jedoch seit September keinen spürbaren Infekt gehabt; die letzte Erkältung liegt schon ca. ein Jahr zurück. Im Sputum sind momentan lediglich vermehrt Staphylokokken nachweisbar, die allerdings schon seit dem Babyalter bei mir fast immer vermehrt bis massenhaft vorhanden sind. Pseudomonas ist nicht nachweisbar. Das CRP ist bei mir generell fast immer und auch aktuell unauffällig. Auch andere Blutwerte wie IgE etc. sind in Ordnung. Im Moment stehen entweder eine erneute i.v. Therapie mit Ceftazidim und Tobramycin oder Ciprofloxacin oral im Raum. Ich frage mich jedoch, ob dies überhaupt Sinn macht, wenn das CRP negativ ist und nicht wirklich relevante Keime vorhanden sind. Halten Sie eine i.v. Therapie oder ein anderes orales Antibiotikum für sinnvoll in dieser Situation? Haben Sie vielleicht noch andere Ideen woher diese Verschlechterung kommen könnte und was man dagegen tun kann? Vielen Dank im Voraus Liebe Grüße
22.02.2012
Arbeitszeitreduzierung
Guten Tag, ich habe CF und arbeite incl. Ausbildungzeit mittlerweile seit 7,5 Jahren in Vollzeit. Mein Schwerbehindertengrad beträgt schon seit über 10 Jahren 90%. Langsam macht sich bemerkbar, dass sich meine Leistungsfähigkeit reduziert und der Zeitaufwand für die Therapie immer mehr zunimmt, sodass dies nicht mehr mit einer Vollzeitstelle vereinbar ist. Ich glaube, dass schon eine minimale Arbeitszeitreduzierung auf 90% oder 80% mir sehr viel helfen würde. Wissen Sie, ob es Möglichkeiten gibt, Leistungen zu beantragen, um den finanziellen Verlust - wenigstens teilweise - abzufangen? Könnte man das damit begründen, dass es sich um eine Maßnahme handelt, die sicherlich dazu beiträgt, dass meine Arbeitskraft noch wesentlich länger erhalten bleibt und dies bestimmt auch im Interesse der Leistungsträger ist, die es ja deutlich teurer kommen wird, wenn ich möglicherweise bereits in Kürze wegen der hohen Belastung bei Vollzeit komplett erwerbsunfähig werde? Falls es soetwas gibt, an wen muss man sich dazu wenden und welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein? Vielen Dank für Ihre Hilfe, Lieben Gruß
26.02.2012
Physiotherapie und Ihnalation bei Asthma u. CF
[Bemerkung vom ECORN-CF-Team: Dieselbe Fragerin hatte zwei ähnliche Fragen gestellt, die wir nun hier beide nacheinander aufführen. Die Antwort bezieht sich dann auf beide Fragen] Physiotherapie bei Asthma u. CF Guten Tag Am Morgen inhaliere ich (43 J.) zuerst zum Öffnen Symbicort, Spiriva, dann Pulmozyme und eine bis zwei Stunden später NaCl mit 4 Tropfen Ventolin. Nachher Peppe ich (mit kleinster Öffnung) und Rippengurt weiss, danach kommt die AD im Liegen zum Abhusten, insg. 1 Std. Trotzdem kann ich das Sekret nur unvollständig lösen und muss über Mittag nochmals Therapie machen. Dies ist sehr belastend für den Tagesablauf. Vielleicht haben Sie eine Idee was ich morgens noch machen/inhalieren könnte um besser aushusten zu können. Ich habe viel Sputum und vertrage die Antibiotika zum Inhalieren nicht, habe aber selten Infekte. Vielen Dank und freundliche Grüsse S. ++++ Inhalation bei Asthma u. CF Guten Tag Wegen starkem allerg. Asthma bei CF inhaliere ich (43 Jahre) 3 x tägl. 2 Hü Symbicort (6) Turbuhaler, Spiriva, morgens Pulmozyme (nach dem Symbicort). Antibiotika vertrage ich nicht. Vor der Drainage inhaliere ich zusätzlich NaCl 0,9% mit 4 Tropfen Ventolin, alles mit dem E-flow. Trotzdem kann ich das Sekret morgens nur unvollständig lösen und muss über Mittag nochmals Therapie machen. Diese ist sehr belastend für den Tagesablauf. Sehen Sie eine Möglichkeit, (evtl. das Ventolin als erstes am Morgen, oder höhere Dosis) oder einen anderen Spray einzusetzen, damit ich nur morgens und abends Drainage machen müsste? Vielen Dank, S.
27.02.2012
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