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Zahnarzt
[Die unten stehende Frage/Kommentar bezieht sich auf die Frage "Zahnarzt Raum Frankfurt", die am 20.02.2012 veröffentlicht wurde] Sehr geehrtes Expertenteam Beim Lesen des Artikels zum Zahnarztbesuch, stellt sich mir die Frage, ob wir es mit unseren Hygieneanforderungen nicht etwas übertreiben. Ich gehe auch zum normalen Zahnarzt und bin selbst im Erwachsenenalter nicht chronisch keimbesiedelt. Die einzige "Gefahr", die ich sehe, ist das Wasser aus dem Spender zum Ausspühlen des Mundes. Hier könnte man ja sein eigenes Wasser, dem man mehr vertraut mitnehmen. Wenn ein Patient mit einer Liste von Ansprüchen zum Zahnarzt kommt, dann bekommt der Zahnarzt doch "Panik" und die Laune zur Behandlung vergeht ihm. Vielleicht sollte man bei gutem Zahnstatus die Zahnarztbesuche auf ein Minimum beschränken. Zum Beispiel alle 2 oder 3 Jahre. Ein Zahnarzt kann so etwas gut einschätzen. Ist meine persönliche Erfahrung mit meiner Zahnärztin. Was nützen hochgesteckte Hygieneregeln, wenn sich dann im Mund die Karies ausbreitet, weil niemand den Patienten behandelt. Vielen herzlichen Dank.
22.02.2012
Antibiotika
Kann man die Antibiose per Infusion auch ersetzen,durch intravenös injizierte Spritzen?
05.03.2012
Häufige Bauchschmerzen (Unterbauch)
Guten Tag, meine Tochter (12 Jahre, CF) hat immer wieder phasenweise starke Bauchschmerzen im Unterbauch, häufig nach Stuhlgang. Es besteht dann das Gefühl, dass Stuhl "drückt" und sie mehrere Male wieder zur Toilette gehen müsste, wobei die Schmerzen danach eher schlimmer werden. Ruhe, Ablenkung mit positiven Dingen (z.B. Musik hören) und eine Wärmflasche helfen manchmal. Jedoch wüssten wir gerne die Ursache dieser Schmerzen und ob man vorbeugen/behandeln kann. Eine Stuhluntresuchung u.a. auf Candida-Pilze war unauffällig, auch kann das Auftreten dieser Schmerzen nicht mit bestimmten Nahrungsmitteln oder Fehldosierung von Kreon in Verbindung gebracht werden. Danke für Rat und herzliche Grüße!
29.02.2012
Seltene Mutation - R709X
Guten Tag, bei der Sequenzierung meines CFRT-Gens konnte die Nonsense-Mutation R709X (c.2125C>T) festgetsellt werden. Außerdem steht im molekulargenetischen Befund der MHH, dass diese Mutation zusammen mit der 3272-26A>G Mutation höchstwahrscheinlich "compound-heterozygot" ist. Was bedeutet das "compound-heterozygot" in diesem Zusammenhang? Welche Mutationsspezifische Therapieformen können in Frage kommen? Vielen Dank Beste Grüße und Wünsche B.
02.03.2012
vitamin D
Guten Tag, ich habe gerade gehört, dass der Vitamin D Spiegel meines CF-Sohnes nur 15 ng/ml beträgt. Er ist erwachsen, normalgewichtig. Wie schnell würden Sie aufsättigen in welchen Dosen? In der Literatur gibt es da unterschiedliche Angaben (von 20.000 IE täglich bis 200.000 IE täglich) bis der Wert von 30 minimum erreicht ist, danach 3000 tägl.? Gruß und danke
28.02.2012
MucoClear 6 % schädlich bei Kindern unter 6 Jahren?
Meine Tochter 3,5 Jahre (CF) inhaliert mit Mukoclear 6% und verträgt es gut, keine Probleme mit den Bronchien, inhalieren wohl vorher mit 2 Hub Salbutamol, um einer Brochienengstellung vorzubeugen. Kann ich das ohne Bedenken weiter so machen? Oder besteht doch eine Gefahr, dass es schädlich sein kann? Es löst super. Danke
26.02.2012
Wechseljahre u. Hormonsubstitution bei CF
Guten Tag Welche Veränderungen der Krankheit können aufgrund der Wechseljahre (bin 53jährig) eintreten? Und würde sich eine Hormonsubstitution positiv oder negativ auswirken?
24.02.2012
Keine Creon trotz Mukoviszidose
Sehr geehrte Damen und Herren Ich (weibl., 24 Jahre,CF-Patientin) nehme jetzt seit ungefähr zwei Jahren gar keine Creons mehr ein. Mein Gewicht 53 kg bei einer Grösse von 160cm ist soweit stabil, Bauchschmerzen habe ich nie und Stuhlgang völlig i.O. Mein Arzt ist davon nicht sehr begeistert, ich kann allerdings keinen Unterschied feststellen, wenn ich die Enyzme nehme, oder wenn ich sie nicht einnehme. Ist das bei Mukoviszidose möglich, dass die Verdauung normal funktioniert?
15.02.2012
unterschiedliche Ergebnisse beim Schweisstest??
Hallo, es handelt sich um meinen 4-jährigen Sohn, welcher als FG in der 30.SSW zur Welt kam und seit dem ständig wiederkehrende Entzündungen der Bronchien hat. Auch hatte er bis jetzt schon 3x eine Lungenentzündung. Behandelt wurde er bisher immer auf chron. Bronchitis. Zur weiteren Abklärung wurde nun in einer Oberhausener Klinik ein Schweißtest gemacht, der Wert war 84mmol. Es folgte darauhin erstmal die Mandelverkleinerung, da er sog. Kiss-Mandeln hatte, also riesengroß. Wir wurden zur CF-Ambulanz in Essen geschickt, wo heute ein 2. Schweißtest gemacht wurde. Das Ergebniss hier war 16mmol!! Der Arzt meinte, die Uniklinik hätte den sichersten Test, da der Chlorid direkt gemessen wird und sicher hätten sie beim ersten Test anders gemessen. Wir sollten uns auf das aktuelle Ergebnis verlassen. Sicher sind wir erleichtert, doch die Symptomatik der letzten Jahre läßt uns weiterhin unsicher da stehen, da nun wieder keine gezielte Therapie statt findet sondern vom Kinderarzt regelmäßig Breitbandantibiotika verordnet werden wird. Wie sicher wäre denn jetzt ein Gentest und wo kann man diesen machen lassen? Wie kann solch ein großer Unterschied der Werte zustande kommen?? Für eine kurze Stellungsnahme Ihrerseits wäre ich sehr dankbar. Lg D.
23.02.2012
Mucoclear 6% noch verordnungsfähig???
Sehr geehrte Damen und Herren, meine Tochter, 7 Jahre alt, leidet unter einem Mittellappensyndrom mit bronchialer Entzündungsreaktion, rezidivierenden obstruktiven Bronchitiden und einer chronisch infektiösen Bronchiolitis. Schweisstests waren bisher negativ. Atypische Mukoviszidose wurde aber nicht ausgeschlossen. Seit 2 Jahren bekommt Sie eine Mukoviszidose-Therapie mit 2mal täglicher Inhalation von Mucoclear 3% über e-flow, Dauerantibiose mit Azithromycin, Viani, Singulair und Physiotherapie. Ihr Gesundheitszustand hat sich seitdem deutlich stabilisiert. Unsere KV wollte allerdings von Anfang an nicht die Kosten für die Mucoclear-Lösung tragen. Erst hieß es, sie würden nur die 6%-tige Lösung bezahlen (da verordnungsfähig) und ich sollte diese auf 3% verdünnen (meine Tochter verträgt die 6%tige Lösung nicht). Nach Widerspruch meinerseits, bezahlte die KV die 3%-tige Lösung für 12 Monate. Nun übernimmt die KV weder die Kosten für die 3%tige, noch für die 6%-tige Lösung. Wie ist hier der aktuelle gesetzliche Stand? Auf Ihrer WWW- Seite steht: "Die hypertone Kochsalzlösung MucoClear® 6 % wurde zur symptomatischen Inhalationsbehandlung der Mukoviszidose für Patienten ab dem sechsten Lebensjahr in die Anlage aufgenommen. Diese Änderung ist zunächst bis zum 23. August 2010 befristet.". Liegt es daran, dass bei meiner Tochter keine CF diagnostiziert wurde, oder ist die Verordnungsfähigkeit für Mucoclear 6% ausgelaufen??? Danke für Ihre Antwort S.
20.02.2012
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