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MucoClear 6 % schädlich bei Kindern unter 6 Jahren?
Guten Tag, ich habe eine Frage zum MucoClear 6 %. Da die Krankenkasse das 3%ige NaCl nicht zahlt bekommen wir von der Ambulanz für unsere 3jährige Tochter das 6%ige MucoClear verordnet, welches wir mit dem 0,9%igen NaCl mischen. Dieser Tage habe ich eine Anfrage an die ACHSE gestartet, weil es mich interessierte, warum manche Patienten das 6%ige MucoClear für ihre Kinder unter 6 Jahren gezahlt bekommen und manche nicht. Daraufhin erhielt ich folgende Antwort: "Der Personenkreis wurde in der Anlage wie folgt eingeschränkt: "Zur symptomatischen Inhalationsbehandlung der Mukoviszidose für Patienten ab dem 6. Lebensjahr". Diese Verordnungsfähigkeit ist bis zum 15.08.2012 befristet. Dann wird eine neue Prüfung vorgenommen. Bis jetzt konnte noch in keiner Studie bestätigt werden, dass MucoClear 6% nicht gesundheitsschädlich für Kinder unter 6 Jahren ist." Der letzte Satz irritiert mich nun etwas und ich möchte gerne nachfragen inwiefern das 6%ige MucoClear für Kinder unter 6 Jahren gesundheitsschädlich ist bzw. was es bei den Kindern anrichtet. Über eine Info Ihrerseits freue ich mich. Vielen Dank.
22.02.2012
Zahnarzt Raum Frankfurt
Hallo, ich bin auf der Suche nach einem guten Zahnarzt für ein Kind mit CF im Raum Bad Vilbel bzw. Frankfurt am Main. Unsere örtliche Zahnärztin und ein Kinderzahnarzt wollen unseren Sohn nicht behandeln, verwiesen mich an die Uniklinik Frankfurt. Auch dort wurde mir gesagt, nachdem ich das Merkblatt von der CF-Ambulanz vorgelesen habe (externer Chirurgiemotor u.ä.), dass sie das nicht machen würden. Dort gab man mir die Telefonnummer der Landeszahnärztekammer, die aber auch nicht wissen, welcher Zahnarzt wie ausgestattet ist. Wo gehen denn all die anderen CF-ler zum Zahnarzt? Eine Liste in der Ambulanz wäre toll, aber die gibt es leider auch nicht. Können Sie mir weiterhelfen? Vielen Dank!
26.07.2010
Beschwerden im Nasenbereich
Liebes Experten-Team, unsere Tochter, 3 Jahre alt, hatte seit Oktober 2011 (Einführung in die Kinderbetreuung) bis Anfang Januar 2012 starke Infekte der oberen und unteren Atemwege, die jedesmal mit Antiobiotika behandelt wurden. Anfang Dezember 2011 wurden ihr Paukenröhrchen (dauerhafte) eingesetzt. Man sagte uns, dass das entfernte Sekret nicht anders aussah als bei anderen Kindern, zur Keimbesiedlung wurde keine Aussage getroffen. Nachdem sich Anfang 2012 ihr Zustand besserte und sie kein weiteres Antibiotikum bedarf, tritt nun wieder vermehrt gelb/ grüner Schleim in der Nase auf. Vor 2 Tagen waren wir beim HNO zur Nachuntersuchung der Paukenröhrchen. Die Ärztin diagnostizierte uns vermehrte Schleimbildung, eitrigen Ausfluss sowie Wucherungen, konnte sie aber nicht erkennen. Auf die Frage, was man vorbeugend und lindernd tun könnte, verwies sie uns auf ein Sanitätshaus, da sollten wir uns mal erkundigen. Wiedervorstellung soll in 14 Tagen sein. Derzeitige Therapie bezogen auf die Atemwege: morgens: Pari Junior Boy Babymaske oder Mundstück, 4 ml 3%iges NaCl + 3 ggt SalbuHexal; 2,5 ml Ambroxol nachmittags: e-Flow Mundstück, 5 ml 0,9%iges NaCl + 3 ggt SalbuHexal; 2,5 ml Ambroxol abends: nebula Rhinowash (aus Eigeninitiative zum Ausprobieren angeschafft) mit 10 ml 0,9iges NaCl; Pari Junior Boy Babymaske oder Mundstück, 4 ml 3%iges NaCl + 3 ggt SalbuHexal nachts: nach Bedarf Unsere Frage: Was können wir tun, um endlich den Infekt in den oberen Atemwegen beseitigen zu können? Wäre ein Abstrich bzw. eine Untersuchung des Nasenschleims hinsichtlich der Keimbesiedlung ratsam? Gibt es spezielle Mittel um gezielt zur Keimbeseitigung im Nasenbereich beitragen zu können? Ab welchem Alter ist die Anwendung von Cortisol und/ oder Pari Sinus zu empfehlen? Wir befürchten, dass bei dem anhaltenden Zustand der Infekt wieder auf die Lunge schlägt und würden dies gerne vermeiden. Vielen Dank im Voraus für die Antwort. Mit freundlichen Grüßen
08.02.2012
VX 770 + Bronchitol
guten Tag, von einem CF-ler aus Frankreich, habe ich erfahren, dass die Französische Gesundheitsbehörde die Freigabe von VX 770 (auch über das NPP Programm der Fa. IDIS) nicht erteilt, weil es Hepatitis-Nebenwirkungen verursachen soll. Wissen Sie darüber mehr ?? Das Medikament Bronchitol sollte in Deutschland ab Januar 2012 verfügbar sein. Können Sie mir dazu Genaueres mitteilen ?? vielen Dank
27.01.2012
Vitamin D und Vitamin A Substitution
Mein Vitamin D Wert ist 40 ng/ml, ich nehme täglich 1000 I.E. Colecalciferol ein. Der Normbereich für Vitamin D geht bis 100 ng/ml, ist ein höherer Wert anzustreben? Mein Vitamin A Wert ist 39µg/dl, Normbereich 30-70 µg/dl, sollte ich Vitamin A substituieren?
29.01.2012
TOBI® Inhalation kontinuierlich
GUten Tag, ich habe eine Frage zur Inhalation von TOBI. Ich bin 31 Jahre alt und habe CF. Bakterien sind Staphylokokus au. und ab und zu Pseudomonas . Ich inhaliere seit 3 Jahre TObI, in der Schema 28 Tage 2 mal am Tag 300mg, 28 Tage ohne Tobi. In der Pause verschlechtere ich mich und habe auch Problem mit Hustenreiz nach de Pause mit dem Beginn von Tobi. Ich habe gelesen, dass einige Patienten nur ein mal am Tag TOBI inhalieren aber dauerhaft. Kann man es so inhalieren, ist es ein neuer Trend??? Ich bekomme von der Krankenkasse nicht TOBI dauerhaft zweimal am Tag bezahlt. Cayston® oder Colimiccin in der Pause sind nicht so gut, weil mein SA resistent drauf ist. Ist es besser TOBI dauerhaft inhalieren oder in der Schema on/ off??? Muss man ein Auswaschcyklus haben nach einigen Monaten? Vielen dank I.
31.01.2012
ΔF508/R553X
Sehr geehrtes Expertenteam, ich möchte Sie bitten, mir beim Verständnis der von mir gefundenen Publikationen bzgl des im Titel genannten Genotyps, von dem meine nun 7 Monate alte Tochter betroffen ist, behilflich zu sein. In "Early Detection of Lung Disease and Its Association with the Nutritional Status, Genetic Background and Life Events in Patients with Cystic Fibrosis" (von Richard Kraemer, Christoph Aebi, Carmen Casaulta Aebischer, Sabina Gallati; Department of Pediatrics, University of Berne, Berne, Switzerland; Respiration 2000;67:477-490 (DOI: 10.1159/000067458)) habe ich folgende Aussage gefunden: "R553X seems to decrease the influence of the ΔF508 deletion in ΔF508/R553X compound heterozygotes, causing a milder course and slower progression." Ich verstehe nicht, wie eine Klasse1-Mutation, bei der ja nach meinem Verständnis gar keine CFTR-Synthese stattfindet, eine Klasse2-Mutation, bei der ja "lediglich" die CFTR-Reifung gestört ist, abschwächen kann? Ich bin medizinischer Laie, würde aber gerne die Prozesse verstehen, die das Krankheitsbild beeinflussen, verstehen. Mit freundlichen Grüßen, KS
29.01.2012
Rudersport mit CF - ja oder nein?
Guten Tag, Ist rudern in fließenden Gewässern - konkret denke ich an die Saar- im Hinblick auf eine Infektion mit Problemkeimen bedenklich oder nicht? Vielen Dank
26.01.2012
Reisen mit CF
Sehr geehrte Damen und Herren, wir wollen Ostern nach Israel fliegen. Stellt die Klimaanlage in Billigfliegern von z.B. Easyjet eine Gefährdung für meine 11-Jährige Tochter dar ? Vielen Dank für die Antwort
31.01.2012
Zulassung für PTC124???????
Hallo liebes Expertenteam, soweit ich weiss ist das Medikament gerade in Phase 3, die Mitte 2012 enden soll. Kann man denn voraus sagen, wie lange das ungefähr dauert bis es zugelassen wird und wie hoch die wahrscheinlichkeit ist das es überhaupt zugelassen wird? wäre es möglich bei nicht zulassung es aus einem anderen land wie aus der USA oder aus dem Israel zu bestellen? entschuldigen Sie bitte die vielen fragen aber das Mediakment ist mir wichtig. vielen dank im vorraus und einen schönen Tag noch....
11.01.2012
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