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Mutation R347P
Bei meiner Frage an Sie hatte sich ein Fehler eingeschlichen. Die Mutation unseres Sohnes lautet Delta F 508/ R 347 p. Es wäre nett, wenn Sie uns über Forschungsergebnisse dazu informieren könnten. Danke
07.01.2012
Mit CF nach Namibia und Kapstadt
Liebes Expertenteam, ich habe CF und möchte gerne im Juni/Juli für ca. 3 Wochen nach Namibia (Rundreise vom Etosha Nationalpark über Windhoek bis in den äußersten Süden) und ein paar Tage nach Kapstadt fliegen. Es würde sich um eine organisierte Reise mit Reiseleiter und Übernachtungen in (mindestens) Mittelklassehotels handeln. Meine Lufu ist stabil bei ca. 60% FEV1 und ich habe bereits diverse Langstreckenflüge und Fernreisen problemlos überstanden. Meine CF-Ärztin hat keine Bedenken gegen die Reise, wir haben aber nicht näher über Details wie nötige Impfungen etc. gesprochen. Laut Gesundheitsamt wird generell für alle Reisenden eine Impfung gegen Tetanus/Diph./Polio, Masern, Pertussis und Hepatitis A empfohlen sowie die Mitnahme eines Stand-by-Medikaments gegen Malaria (zu dieser Jahreszeit soll im Etosha Nationalpark ein geringes Malariarisko bestehen). Gibt es darüber hinaus speziell bei CF (und Diabetes) weitere Impfempfehlungen bzw. sonstige wegen CF zu beachtende Risiken/Vorsichtsmaßnahmen? Bestehen wegen CF irgendwelche Bedenken gegen eine eventuelle Einnahme des Malariamittels? Ich nehme die "üblichen" CF-Medikamente (Azithromycin, Colistin, Viani...). Vielen herzlichen Dank!! Liebe Grüße
09.01.2012
Schwerbehindertenausweis
Als psychosozialer Dienst stelle ich oft Anträge für Schwerbehindertenausweise für Kinder mit CF. Obwohl hierfür ein GdB von 50%gerechtfertigt wäre erhalte ich in allen Fällen einen geringeren GdB. Was muss ich ändern? bitte antwort an [Emailadresse aus Datenschutzgründen entfernt] senden. Vielen Dank,
20.12.2011
schwanger werden dringender Rat notwendig.
Hallo zusammen ich habe in dem Forum versucht nach einer Antwort zu suchen zu dieser Frage aber bei jedem ist irgendwie etwas anderes das problem. ich bin knapp 22 jahre, habe im alter von 3 Tagen also kurz nach meiner geburt einen Darmverschluss gehabt wurde deswegen operiert. mein Verlauf war eigentlich ganz ok bis ich einfach für 2 jahre mit der inhalation und dem Sport aufgehört habe (nahm die Krankheit nicht ernst, da keiner mit mir darüber sprach).Mittlerweile laufe ich alle 2 tage 45min. und inhaliere 2x am Tag mucoclear 6% und sultanol. also ich bin 22j. bin 1,60 groß wiege 50kg nehme zur zeit fresubin zusätzlich da ich gerne auf 54kg kommen möchte und habe ein FEV 1 von knapp 80%. pseudomonas hatte ich noch nie. im Winter bin ich 1-2 mal erkältet. ich versuche seit 3 einhalb jahren schwanger zu werden aber es klappt nicht durch eine bauchspieglung wurde mir gesagt dass mein kompletter Bauch verwachsen wäre (wegen der Narbe als Baby) und in der gebärmuttter wäre alles da und mein Eisprung sei auch immer da nur das problem wäre der weg zur gebärmutter wäre komplett dicht. ich wollte es jetzt mit einer Insemination versuchen aber wegen den Verwachsungen denke ich, dass ich um eine IVF nicht drum rum komme oder??? und darf ich bei diesem Ablauf und diesen Werten schwanger werden? bitte um eine ausführliche Antwort da ich zur zeit kein festen behandelnden Arzt für mukoviszidose habe( die klinik stellt ein anderen Arzt ein der mich garnicht kennt) vielen Dank Sarah21
22.12.2011
VX 770
guten Tag, gibt es Möglichkeiten (Sondergenehmigung) vor der offiziellen Zulassung vom VX 770, das Medikament bei einem kritischen Gesundheitszustand zu bekommen (auch wenn man nicht an den Studien teilgenommen hat ??) Kennen Sie bereits den genauen Zulassungszeitpunkt für VX 770? vielen Dank
07.01.2012
Orthomol®
Guten Tag, mir wurde von Freunden orthomol® immun empfohlen, weil es die immunabwehr staerkt. Wäre das bei cf eine alternative zu den vitaminpr. Oder kann man es zusätzlich einnehmen? Ich weiss, dass es relativ teuer ist - aber wenn's hilft...?
06.01.2012
Raumgestaltung
Liebes Experten- TEam, wir planen gerade einen Klinikneubau und suchen nun Angaben darüber, wie eine CF- gerechte Physiotherapie- Abteilung aussehen muss. Wo kann ich dazu etwas finden? Danke für ihre Hilfe!
10.01.2012
Einrichtung Therapieraum
Wir wollen unsere Physiotherapieabteilung CF-gerechter gestalten. Was muss beachtet werden und wo finde ich Unterlagen dazu? Wieviele Räume brauchen wir? Vielen Dank!
05.01.2012
IVF + Mukoviszidose
Liebes Expertenteam, ich habe seit 29 Jahren eine Mukoviszidose sowie einen Diabetes. Des Weiteren habe ich eine chronische Besiedlung mit Staphylokken (kein MRSA). Da mein Mann und ich keine Kinder bekommen können, sind wir den Weg der künstlichen Befruchtung (IVF) gegangen. Vor der Hormonbehandlung habe ich eine stationäre IV-Therapie gemacht, um die Lunge nochmal zu stabilisieren. Während der Hormonbehandlung sowie nach dem Einsetzen der Eizellen hat sich mein Gesundheitszustand merklich verschlechtert (Fieber, Infekte), so dass Antibiosen erforderlich waren. Mein Zustand besserte sich erst nachdem ich die Embryonen wieder verloren hatte. Beim zweiten Versuch geschah das Gleiche. Ist Ihnen ein Zusammenhang zwischen IVF (explizit Hormonbehandlung vor IVF) und eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes in Verbindung mit der Mukoviszidose bekannt? Vielen Dank. Mit freundlichen Grüßen
30.12.2011
Malaria Prophylaxe
Liebes Expertenrat-Team! Im Herbst 2012 habe ich vor, nach Namibia zu reisen. Im Rahmen der konkretere Planung stieß ich immer wieder auf den Tipp, insbes. beim Bereisen des Nordens (zB auch Etosha-Pfanne) unb. bzgl. Malaria Vorsorge zu treffen. Nun bin ich schon recht viel u weit gereist, eine Malaria-Prophylaxe war bislang aufgrund meiner Reisezielauswahl nie erforderlich. Meine Fragen: wie verträgt sich die Prophylaxe mit der sonstigen Medikation bei CF, insbes. bzgl. Antibiotika? Welche Prophylaxe wird empfohlen? Welche Notfallmedikation sollte diesbezüglich zusätzlich im Reisegepäck sein? Oder sollte ich mir lieber ein anderes, Malaria-freies Ziel suchen? Vielen Dank für die Beantwortung!
28.12.2011
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