Themen

Raumgestaltung
Liebes Experten- TEam, wir planen gerade einen Klinikneubau und suchen nun Angaben darüber, wie eine CF- gerechte Physiotherapie- Abteilung aussehen muss. Wo kann ich dazu etwas finden? Danke für ihre Hilfe!
10.01.2012
Einrichtung Therapieraum
Wir wollen unsere Physiotherapieabteilung CF-gerechter gestalten. Was muss beachtet werden und wo finde ich Unterlagen dazu? Wieviele Räume brauchen wir? Vielen Dank!
05.01.2012
IVF + Mukoviszidose
Liebes Expertenteam, ich habe seit 29 Jahren eine Mukoviszidose sowie einen Diabetes. Des Weiteren habe ich eine chronische Besiedlung mit Staphylokken (kein MRSA). Da mein Mann und ich keine Kinder bekommen können, sind wir den Weg der künstlichen Befruchtung (IVF) gegangen. Vor der Hormonbehandlung habe ich eine stationäre IV-Therapie gemacht, um die Lunge nochmal zu stabilisieren. Während der Hormonbehandlung sowie nach dem Einsetzen der Eizellen hat sich mein Gesundheitszustand merklich verschlechtert (Fieber, Infekte), so dass Antibiosen erforderlich waren. Mein Zustand besserte sich erst nachdem ich die Embryonen wieder verloren hatte. Beim zweiten Versuch geschah das Gleiche. Ist Ihnen ein Zusammenhang zwischen IVF (explizit Hormonbehandlung vor IVF) und eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes in Verbindung mit der Mukoviszidose bekannt? Vielen Dank. Mit freundlichen Grüßen
30.12.2011
Malaria Prophylaxe
Liebes Expertenrat-Team! Im Herbst 2012 habe ich vor, nach Namibia zu reisen. Im Rahmen der konkretere Planung stieß ich immer wieder auf den Tipp, insbes. beim Bereisen des Nordens (zB auch Etosha-Pfanne) unb. bzgl. Malaria Vorsorge zu treffen. Nun bin ich schon recht viel u weit gereist, eine Malaria-Prophylaxe war bislang aufgrund meiner Reisezielauswahl nie erforderlich. Meine Fragen: wie verträgt sich die Prophylaxe mit der sonstigen Medikation bei CF, insbes. bzgl. Antibiotika? Welche Prophylaxe wird empfohlen? Welche Notfallmedikation sollte diesbezüglich zusätzlich im Reisegepäck sein? Oder sollte ich mir lieber ein anderes, Malaria-freies Ziel suchen? Vielen Dank für die Beantwortung!
28.12.2011
Psychotherapie für Angehörige
Hallo! Ich möchte fragen, wie und ob ich evtl. eine Psychotherapie über die Krankenkasse bekomme? Meine Tochter ist noch sehr klein und hat CF und im Moment komme ich sehr an meine Grenzen. Auch meine Ehe leidet sehr. Ich bräuchte dringend Hilfe, habe aber leider nicht das Geld um eine solche Therapie aus eigener Tasche zu zahlen. Ich würde mich sehr über eine schnell Antwort freuen! [In einer zweiten Frage mit dem Titel "noch zu Psychotherapie" schrieb der/die Frager/in: "Wichtig wäre mir, dass ich eine Beratung außerhalb des Kreises meiner Tochter bekomme. Also nicht in der Muko-Ambulanz oder so sonder komplett getrennt." Wir haben der Einfachheit halber die ergänzende Information in die erste Frage, nämlich diese hier, eingefügt. A. Pfalz/ECORN-CF]
20.12.2011
Kann der Kindergarten auf eine Integrationshilfe bestehen?
Guten Tag, meine 3jährige Tochter mit CF besucht seit ca. 5 Wochen einen Regelkindergarten. Die Eingliederung erfolgte absolut problemlos. Nach nur 1,5 Wochen eröffneten mir die beiden Erzieherinnen meiner Tochter, dass sie sich eine Integrationshilfe wünschen, da unsere Tochter "zu selbständig" sei. Damit meinen sie, dass unsere Tochter bereits mit den Vorschulkindern auf's WC geht statt auf die Erzieherinnen zu warten (was bei gesunden Kinder absolut gewünscht ist), die das gerne selbst übernehmen möchten, da, wie sie sagen, die Toiletten oft nicht gespült sind, also aus Hygienegründen. Dann gaben sie an dass unsere Tochter nicht mit der Aufnahme der fetthaltigen Nahrung wartet bis die Erzieherinnen das Kommando geben, dass sie nun Zeit haben für die Gabe von Kinderkreon (unsere Tochter nimmt noch das Kreon für Kinder, welches sie leider noch nicht selbständig einnehmen kann). Wir vermuten jedoch aufgrund der großen Gruppen (24 Kinder und 2 Erzieherinnen), dass die Erzieherinnen durch die Beantragung einer I-Hilfe nun die Chance einer allgemeinen Erleichterung für den Kindergarten sehen, da seit langem mehr Personal gewünscht wird aber nicht genehmigt wird. Unsere Intention ist jedoch, dass wir die Selbständigkeit unserer Tochter gerne unterstützen möchten und sie so normal wie möglich groß werden zu lassen und dazu gehört auch, dass wir keine I-Hilfe wünschen. Es gibt Tage in der Kita, wenn eine Erzieherin der Gruppe Urlaub hat, an denen unsere Tochter gar nicht in die Kita darf. Das ist für uns als Eltern ein ganz schrecklicher Zustand, da wir noch einen 5jährigen Sohn haben, der natürlich in die Kita gebracht wird, unsere Tochter muß dann wieder nach Hause. Sie hinterfragt das mittlerweile schon sehr genau und will wissen warum sie nicht dort bleiben darf. Wir finden das sehr diskriminierend und haben große Angst, dass aus unserem fröhlichen, selbstbewußten, verständigen Kind irgendwann ein ganz anderes werden wird, wenn man sie so deutlich spüren läßt, dass mit ihr ja was nicht stimmen kann. Da man in unserer Stadt mittlerweile auf einen Kitaplatz mehr als 6 Monate warten muß ist ein Wechsel in einen anderen Kindergarten ausgeschlossen. Wir als Eltern wüßten gerne ob man überhaupt so als Kindergarten verfahren darf. Darf der Kindergarten bestimmen, dass unsere Tochter an gewissen Tagen und nachmittags sowie nicht in die Kita darf??? Ein Besuch am Nachmittag ist von Seiten der Kita gar nicht erwünscht, weil keine der beiden Erzieherinnen unserer Tochter nachmittags dort arbeitet. Da ist bei der Zuordnung unserer Tochter für die Gruppe wohl eine totale Fehlplanung passiert. Wir sind gerade richtig verzweifelt, wir wünschen uns für unsere Tochter einfach eine normale Kindheit. Der Gesundheitszustand läßt dies zu. Warum sollte man ihr das dann nicht ermöglichen? Im Moment haben wir sehr mit dem Verhalten Außenstehender zu kämpfen. So hat z. B. unser Kinderarzt uns schriftlich mitgeteilt, dass wir bitte keine Termine mehr bei ihm vereinbaren sollen, da die Ambulanz sich eine Kopie vom Rachenabstrich angefordert hat und der Kinderarzt dies als Einholen einer Zweitmeinung sieht und er sich mit diesem Vorgehen nicht einverstanden erklären kann, da er dann das Ergebnis seiner Therapie nicht weiter verfolgen kann. Ist das alles noch normal? Wir wüßten zu gerne wo man sich mal beraten lassen kann, welche Rechte dem Betroffenen bzw. den Eltern zustehen. Es kann doch nicht sein, dass man sich alles gefallen lassen muß nur damit sich irgendwer um ein Kind mit CF kümmert, oder? Mitte Januar haben wir ein weiteres klärendes Gespräch im Kindergarten. Wir werden von der Sozialarbeiterin der Ambulanz betreut, die unsere Vorstellung unterstützt, jedoch gehen wir fest davon aus, dass der Kindergarten weiterhin auf eine I-Hilfe besteht. Hat er das Recht dazu? Und was passiert, wenn wir ablehnen? Kann es sein, dass sie uns dann eröffnen, dass sie unsere Tochter dann nicht weiter betreuen werden? Freue mich auf Ihre Informationen. Vielen Dank.
28.12.2011
Vater werden mit Mukoviszidose
Hallo Expertenteam, Mein Freund hat Mukoviszidose. F508 homozygot. Wir wünschen uns ein Baby. Ein Gentest hat ergeben dass ich keine Trägerin bin. Mein Freund hat nun schon zweimal Sperma beim Urologen untersuchen lassen, beides Mal war es sehr wenig zum untersuchen und keine Spermien nachweisbar. Meine Frage: Kann ich die Pille absetzen und ist es sozusagen auf natürlichem Wege nicht möglich schwanger zu werden oder kann es trotzdem mal passieren das es doch so geht mit der Schwangerschaft? Manchmal hoffen wir noch. Im voraus vielen Dank. Mit freundlichen Grüßen
02.01.2012
kopfschmersen
meine tochter ist 3 jahre und cfler ich habe eine frage undswar ist das so das sie öffter sagt das sie kopfschmersen oder auch das ihre beine weh tun . ich habe unseren arst gefragt aber da habe ich keine antwort bekommen. kann es sein das sie kopfschmersen hat und woran kann das liegen vielen dank für die antwort.
29.12.2011
Mukoviszidose möglich?
Ich habe einen Sohn,der mittlerweile 3 ist. Er hatte vom Babyalter an Probleme mit immer wiederkehrender Bronchitis,Krupp Anfälle? und hat das bis heute. Die Verdachte reichten von Asthma bis Allergie ect. aber keiner konnte uns bisher wirklich helfen. Zudem hat er seit er 1 Jahr alt ist ständige Durchfälle wo auch keine Ursache festgestellt werden konnte. Dadurch ist er deutlich kleiner als seine Altersgenossen und hatte bis vor kurzem auch Untergewicht. Seit einem halben Jahr bekommt er recht hoch kalorisches Diät und hat damit auch immerhin 1,5 Kilo zugenommen. Stuhluntersuchungen zeigten zuviele ausgeschiedene Fette, Jetzt fragen wir uns ob es nicht eventuell wirklich Mukoviszidose sein könnte. Aber wird das nicht beim Neugeborenenscreening untersucht? Da war nichts auffällig. Oder kann man das auch später entwichkeln? Wäre ein erneuter Test sinnvoll? Wo kann man den machen? Vielen Dank für Ihre Mühen
27.12.2011
heterozygote Mutation im CFTR-Gen
Hallo, bei meinem Sohn 4J.+11M.,altersgerecht entwickelt wurde ein heterozygoter Basenaustausch c.1408G>A (p.V470M) im Exon 11 des CFTR-Gens ermittelt. Zur Vorgeschichte: Seit einer Lungenentzündung (Lobärpneumonie) vor 2 Jahren welche stationär behandelt werden musste, litt mein Sohn an unzähligen Infekten.Bis heute wurden bei ihm insgesamt 8 weitere Lobärpneumonien bzw. atypische Pneumonien festgestellt. Ein im Rahmen einer pulmonologischen Diagnostik im April dieses Jahres durchgeführter Schweißtest hat einen grenzwertigen Befund von 38mml/l ergeben,weshalb der Test wiederholt wurde. Der zweite kürzlich erhaltene Befund lag mit 36mml/l ebenfalls im o.g. Bereich. Der anschließende Gentest brachte das anfangs genannte Ergebnis mit dem Hinweis das die gefundene Mutation nicht als Ursache für die rezidivierenden Pneumonien in Frage kommt. Wie würden Sie das beurteilen? Mfg
11.12.2011
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