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meine tochter ist 3 jahre und hat cf. ich möchte wissen darf sie ım garten spielen . sie geht gerne in unserem garten und spielt mit trockener erde.
08.11.2011
Wie bekommen wir MRSA wieder los?
Unsere Tochter, 1 Jahr, CF, ist seit einem Krankenhausaufenhalt vor ca. einem halben Jahr, immer wieder MRSA positiv (mal negativ, aber gleich drauf wieder positiv) Mein Mann und ich sind MRSA-negativ. Bei der Erstbesiedelung meiner Tochter wurde eine, von dem MRSA hervorgerufene, Pneumonie festgestellt. Diese wurde mit starkem Antibiotikum behandelt, was zwar half, die Pneumonie loszuwerden, aber den MRSA nicht. Als meine Tochter dann erneut stationär war, dieses Mal wegen Bronchilitis, wurde nochmal versucht, auch den MRSA antibiotisch zu bekämpfen. Leider wieder nicht von langer Dauer. Nun sind wir seit einiger Zeit (gut 3 Monaten) zuhause und es hieß, dass sie den Keim da hoffentlich durch körpereigene Abwehr losbekommt. Leider immer noch nicht der Fall. Was raten Sie uns? Was können wir noch tun? Natürlich desinfiziere ich viel in der Wohnung, die Hände werden sowieso von allen immer desinfiziert. Die Wäsche... auch. Gibt es für nur i.V.-Antibiosen oder gibt es auch ein orales Mittel mit dem man es zumindest mal versuchen kann? Meiner Meinung bekommt man den Keim je länger man ihn hat umso schlechter weg. Daher ist es mir sehr wichtig, ihn weiter zu bekämpfen. Wir würden Ende nächsten Jahres sehr gern nach Tannheim fahren um noch ein wenig über die Erkrankung zu lernen, meiner Tochter das Essen schmackhafter zu machen... Gibt es überhaupt noch eine Chance? Gibt es dass, dass er Keim auf einmal nach einem Jahr oder so ohne dazutun wegwar? Ich bin so ratlos! Unsere Muko-Amb. macht leider irgendwie gar nichts mehr in diese Richtung.
14.11.2011
Wird der Gentest des Vaters von der Krankenkasse gezahlt?
Guten Tag, wir haben ein Kind (3 Jahre) mit CF, es hat die Mutation Delta F 508 homozygot. Bei der Diagnose sagte man uns seinerzeit in der Ambulanz, dass wir Eltern zu gegebener Zeit auch einen Gentest machen lassen sollten (unsere Familienplanung ist jedoch abgeschlossen, wir haben insgesamt 2 Kinder). Nun ist es so, dass mein Mann (46 Jahre alt) häufig sehr stark hustet und oft verschleimt ist, er raucht nicht. Als Kind gab man ihm die Diagnose, dass er chronische Bronchitis hat. Wir würden gerne einen Gentest machen lassen. In der Ambulanz sagte man uns bei der letzten Untersuchung unseres Kindes er solle sich an das humangenetische Institut innerhalb der Ambulanz wenden. Das alles ist sehr zeitaufwendig, da die Ambulanz auch über 100 km entfernt ist, mein Mann berufsmäßig sehr eingespannt ist. Wir sehen den Sinn eines humangenetischen Aufklärungsgespräches in unserem Fall nicht (so etwas wäre wohl wichtig, wenn man sich weitere Kinder wünschte). Ist es nicht möglich die Blutabnahme ohne humangenetische Aufklärung machen zu lassen (z. B. beim Hausarzt oder in der Ambulanz) mit der Begründung, dass mein Mann Symptome einer CF hat (er hat auch häufig dünnen Stuhl)? Oder gibt es da Probleme mit der Kostenübernahme durch die Krankenkasse? Vielen Dank.
23.10.2011
FERIENCAMP
guten Tag, unser 13-jähriger Sohn möchte seine nächsten Sommerferien in einem "Feriencamp" verbringen, auf jeden Fall ein bißchen "Abenteuer"erleben. Er ist aber chronisch mit PSA (auch verkapselt) besiedelt und muss täglich PULMO + COLISTIN inhalieren. FEV= ca. 95% und gut belastbar. Wir können uns mit den hygienischen Zuständen in einem Camp nicht anfreuen (Sanitären + Kühlung fürs Pulmo...). Uns würde eher eine Unterbringung in einer Jugendherberge als Alternative zusagen oder eine Sprachreise ins Ausland bei einer Gastfamilie. Dafür lässt sich unser Sohn aber nicht so recht begeistern. Können Sie uns Urlaubsideen, Einrichtungsadressen (außer Kuren) für einen Heranwachsenden geben, die seine "Keimsituation" brücksichtigen sowie seinen Drang nach Unabhängigkeit. herzlichen Dank im voraus
06.11.2011
OP mit Vollnarkose
Liebes Expertenteam, auf Grund eines mammographisch und histologisch gesicherten Befundes, soll eine diagnostische Entfernung des Gesamtherdes in Vollnarkose erfolgen. Ich bin CF-Pat. im Erwachsenenalter ( > 40 ), nehme Zithromax als Dauertherapie ein, bei akuten Infekten zusätzliche Antib.-therapien. Was muss ich bei solch einen Eingriff in Vollnarkose als CF-Pat. beachten bzw. mit dem Narkosearzt besprechen? S.
31.10.2011
Trompete spielen bei CF
Liebes Expertenteam, unser Sohn (8,5 Jahre) u. CF hat Interesse, Trompete zu spielen. Ist es förderlich bei CF oder eher kontraproduktiv, weil ggf. der Druck zu hoch für die CF-Lunge ist? Danke für eine Info!
17.10.2011
Antibiotika Behandlung (Über 3 Monate!) nötig?
Liebes Experten-Team, bei meiner Tochter (Cf-Patientin, 3 Jahre alt, bisher sehr milder Verlauf mit recht wenigen kleineren Infekten,seit 3 Jahren außerhalb von Infektzeiten komplett hustenfrei),wurde aktuell eine chronische Infektion der Lunge mit Staph. aureus (Antistaphylolysin positiv) festgestellt. Sie hatte vor kurzem zum 1.Mal eine knapp 4wöchige Bronchitis und seither immer mal wieder einen Reizhusten. Sowohl am Tage wie auch in der Nacht.Ansonsten ist sie derzeit infektfrei. Die Cf-Ambulanz schlägt aktuell eine 3-monatige Antibiotika Behandlung vor, um die Antikörper wieder runter zu fahren und um evtl.den Staph.aureus zu eliminieren. Wie ist Ihre Meinung dazu? Halten Sie die Behandlung für sinnvoll? Herzlichen Dank, für Ihre Antwort.
20.10.2011
Lebensdauer von Keimen
Sehr geehrte Damen und Herren, mein Freund ist Physiotherapeut und behandelt auch CF Patienten und nun stellt sich uns die Frage, wie lange sich ein MRSA oder ein Burkholderia Cepacia sich in seiner (gesunden) Lunge halten könnten, sollte er sich einen der beiden Keime einfangen? Wir haben Angst, dass er die Keime auf mich übertragen könnte. Mit freundlichen Grüßen.
20.10.2011
Tyloxapol/ Tacholiquin® 0,1%
Liebe Experten, hat jemand Erfahrungswerte mit Tyloxapol (Handelsname Tacholiquin® 0,1%-Lösung Monodose) bei Mukoviszidose? Die Lösung soll nach Inhalation auf physikalische Weise zur Lockerung des Schleims führen, so dass man leichter abhusten kann. Ist dieses Mittel für Betroffene mit Mukoviszidose zu empfehlen bzw. gibt es ggf. Einschränkungen (laut Beipackzettel ist das Mittel für Kinder wie Erwachsene zu verwenden)? Herzlichen Dank für Ihre Antwort und liebe Grüße, JB
11.10.2011
PID oder Polkörperdiagnostik bei Muko
Hallo Experten! Können Eltern mit einem CF-Kind eine PID oder eine Polkörperdiagnostik machen lassen? Wie hoch sind die Kosten? Werden sie komplett von der KK übernommen, zur Hälfte oder gar nicht? Wie lange dauert es ca. vom ersten Gespräch bis zum ersten Einsetzen? Wenn man eigentlich keine Probleme hat schwanger zu werden. Ich bedanke mich schon einmal für die Antwort!
23.08.2011
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