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Inhalieren, in welcher Reihenfolge?
Meine Tochter (7Monate, CF) muß mit einigen verschiedenen Medikamenten inhalieren. In welcher Reihenfolge sollte das am besten stattfinden. Im Momant inhaliert sie morgens und abends: 1. Salbutamol und Atrovent 2. Mukoclear 3% 3. Pulmicort Zwischendrin 2 mal 1. Salbutamol und Atrovent 2. Mukoclear 3% Passt die Reihenfolge? Nun kommt noch 1/2 Ampulle Pulmozyme dazu. Wo bauen wir die am besten noch ein?
04.07.2011
Weitere Frage zu ESBL
Hallo, vor kurzem hat Prof. Wagner eine Frage zu ESBL E.Coli beantwortet. Unsere beiden CF-betroffenen Kinder haben auch immer wieder Keime mit ESBL-Merkmal, die bislang keine klinischen Probleme machten. Nun wurde sehr kurzfristig eine geplante Reha wegen dieses Keimes abgesagt, da dies einer Absprache der Rehakliniken entspreche. Gibt es einen Konsens über die Einschätzung von ESBL-E. Coli und ESBL-Klebsiella? Muss man diese als "Problemkeime" ansehen, ähnlich wie MRSA, auch bei klinischer Unauffälligkeit? Gruß M.Schurig
28.06.2011
Mutation V470M- homozygot
Sehr geehrtes Expertinteam, Bei meiner 5 monatige altigen Nichte wurde die Mutation V470M- homozygot festgestellt. Polymorphism: In3: c.274-179G>A (rs1429566)- homozygot In9: c.1210-13G>T (RS10229820)- heterozygot Ich habe keinen Treffer im Internet finden können, ich nehme an, es ist eine seltene Mutatiton, da unsere behandelnde Professorin in der Türkei konnte noch keine naeheren Angaben über diese Mutation geben. Unsere Kleine wiegt 4980 g,ihre pankreatische Elastasewert ist >500 µg/g, Pankreatin steht zur Zeit nicht auf der Arzneiliste. Sie inhaliert taeglich Salbutamol 2,5 mg 4x1/2 und Budesonide 0,5mg/ml 2x1. Ich waere Ihnen für jede Information/ Literatur bezüglich dieser Mutation dankbar. Viele Grüsse
21.07.2011
IV-Therapie Zuhause
Wenn bei meinem Kind (5 Jahre) eine IV-Therapie nötig wird, ziehen wir die Heimtherapie der stationären Therapie im KH vor. Mein Kind bleibt während der Heimtherapie zuhause - geht also nicht in den Kindergarten - und ich bin dann ebenfalls zuhause. Nun meine Frage: Welche Leistungen stehen mir während dieser Zeit zu? (Während ich als begleitende und pflegende Person im KH mein Gehalt weiter beziehen kann, ist das aber bei der Heimtherapie nicht so.) Mein Arbeitgeber gesteht mir 10 Tage im Jahr für die Betreuung meines kranken Kindes zu. (Diese 10 Tage sind natürlich bei einer IV schnell ausgeschöpft.)
15.07.2011
falsch-positiver schweißtest (2. Frage)
hallo,danke für die antwort. hier noch einige hinweise und antworten... also mein sohn ist nicht 4 sondern 12 jahre. er wurde vor ca. 4 jahren wegen seiner größe untersucht.bei den untersuchungen wurde automatisch ein schweißtest durchgeführt.da der positiv war,wurden noch zwei oder drei zum späteren zeitpunkt durchgeführt.die waren alle hoch positiv.dann wurde ein gentest mit den 30 häufigsten mutationen gemacht und der test war negativ.uns wurde vom chefarzt dann gesagt,es wäre alles in ordnung und bräuchten nichts weiter unternehmen. so,weil es ihm in der letzten zeit schlecht ging und häufiger ins krankenhaus mußte,(wegen sarken bauchkrämpf und durchfall) wurde noch ein schweißtest gemacht,der wie schon geschrieben bei 96 lag.jetzt soll er in bochum untersucht werden. was für diese krankheit spricht,ist:er ist sehr klein (12 jahre 1,35 groß und 28,5 kg) ständiger durchfall (schon von klein auf),vielleicht sein belastungs-asthma und er hat seit ein paar wochen eine fruktoseintoleranz. vielen dank aber auch schon für die erste antwort.... l.g. fam.kaiser
18.07.2011
Burkholderia gladioli
Sehr geehrte Damen und Herren, nach einer 15-tägigen Iv mit Imipenem gegen den Burkholderia gladioli, war der erste Keimnachweis ohne Befund, nun aber, einige Wochen später, ist der bakterielle Befall erneut nachweisbar. Wie würden Sie vorgehen? Symptomatisch liegen Schmerzen beim Atmen vor,die unmittelbar nach Beginn der iv nachließen und auch erst zeitgleich mit dem Auftreten erneuter Keime wieder aufgetreten sind. Ansonsten keine Einschränkungen. Setzt sich dieser Keim fest,wenn er nicht behandelt wird? Wie ist die Prognose dieses Keimes in Bezug auf die Lufu und wie kann es sein,dass erneut Imipenem als sensibel im Antibiogramm aufgetaucht ist? Sind 2 Wochen Iv mit diesem Mittel nicht ausreichend? Die Gabe lag bei 1 Gramm Zienam auf 300 ml Na Cl. Vielen Dank für Ihre Antwort!
05.07.2011
falsch-positiver schweißtest (1. Frage)
mein sohn hat 4 auffällige hohe schweißteste(letzte 96).der einfache gentest war negativ.er muss jetzt noch einmal in eine spezialklinik,um noch einen gentest zu machen. meine frage: wie hoch ist die wahrscheinlichkeit das er doch mukoviszidose hat???
09.07.2011
Mutationen: G551D und Delta F 508
Hallo! Meine Tochter hat die oben genannten Mutationen. Kann man da ein wenig zum Verlauf sagen? Könnte VX 770 helfen? Sie ist erst ein halbes Jahr alt. Wäre da der Einsatz zu früh?
04.07.2011
Bauchgurt bei KG
Guten Tag, ich habe eine Frage zur Physiotherapie. Unsere Tochter (2 Jahre) hat mittlerweile zwei Gurte erhalten, die um Bauch und Rippen angebracht werden. Anfänglich wurde nur ein Gurt eingesetzt und zwar auf Rippenhöhe. Mir ist leider - trotz Erklärung - immer noch nicht ganz klar, wie der Einsatz des Gurtes zu bewerten ist. Warum wird mittlerweile auch der Bauch eingebunden? Was genau bewirkt der Gurt? Und was ist die optimale Anwendung bzw. Tragedauer? Da gehen die Meinungen ja auseinander. Am besten so oft wie möglich? Oder genügt es, wenn wir ihn zur 2 mal täglichen Inhalation einsetzten und ihn zusätzlich noch nachts anlegen? Vielen Dank für Ihre Antwort.
22.06.2011
Wasserspray
guten Tag, empfehlen Sie in der Apotheke angebotene Wassersprays (Evian,Avène..) um die Haut von CF Jugendlichen nach dem Sport oder bei schwüler Hitze zu befeuchten oder besteht Kontaminationsgefahr ? Vielen Dank
07.06.2011
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