ecorn-cf: Themen

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Zusammenhang von Gelenkschmerzen und Menstruation?: Liebes Expertenteam, seit einem halben Jahr treten bei mir verstärkt schubweise Gelenkschmerzen auf. Ich habe zunächst einen zeitlichen Zusammenhang zu der Einnahme von bestimmten Medikamenten vermutet, jetzt aber festgestellt, dass diese Schübe immer an den ersten Tagen meiner Regelblutung besonders heftig sind. Wie ich inzwischen gelesen habe, steht die altersbedingte Osteoporose bei Frauen wohl im Zusammenhang mit der Menstruation bzw. Menopause. Davon bin ich jedoch noch weit entfernt. Hat denn auch die eigentlich als Folge von CF auftretende Osteoporose etwas damit zu tun oder ist das gleichzeitige Auftreten von Gelenkschmerzen und Regelblutung bei mir doch nur Zufall? Wäre das in irgendeiner Weise behandlungsrelevant? Herzlichen Dank für die Beantwortung im Voraus. Mit freundlichen Grüßen S.; 04.04.2011

crataegus: Liebes CF Team, vor längerer Zeit wurde der Einfluss von Crataegus auf Mukoviszidose untersucht. Eine abschließende Bewertung/ Ergebnisse finde ich allerdings im Internet nicht. Können Sie mir (F508del-Mutation heterozygot) dazu Auskunft geben? Viele Grüße und Dankeschön; 13.04.2011

Blutzucker-Teststreifen, neue Verordnung des GBA: Sehr geehrtes Expertenteam Darf mein Arzt noch Teststreifen auf Kosten der KK verordnen? Ich habe CF mit Pankreasinsuffizienz und zum Teil gestörter Glucoseregulation. Unter Kortison-Tabletten, die ich aber aktuell nicht einnehme auch erhöhte BZ-Werte, die damals fast zur Insulintherapie geführt hätten, sich aber dann mit Novonorm handhaben ließen. Auf der anderen Seite treten auch intermittierend Unterzuckerungen auf. Desweiteren treten mitunter bei intensiver hoch kalorischer Ernährung am Morgen erhöhte BZ-Werte auf, die sich tagsüber normalisieren. Ich habe derzeit keine Diabetes-Therapie, da es mit mit BZ-Messung und Ernährungsum-stellung gelungen war, den BZ gut zu halten. Hb A 1C 5,9%. BZ meist zwischen 4 und 5 mmol/l. Meine Hausärztin teilte mir mit, dass sie mir keine Teststreifen verordnen darf, da ich keine Insulintherapie durchführe. Können Sie mir etwas dazu sagen, ob ich trotzdem BZ-Teststreifen auf Kosten der KK erhalten darf? Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort; 13.04.2011

Hochkalorische Zusatznahrung: Ist es aus medizinischer und ernährungswissenschaftlicher Sicht richtig, dass CF-Patienten die üblichen Mahlzeiten mit vollwertiger Kost durch den "Verzehr" hochkalorischer Zusatznahrung ersetzen?; 08.04.2011

Schimmelpilze beim Schulumbau: Liebes Expertenteam, unsere Tochter Anna mit CF besucht die 7. Klasse eines Gymnasiums, das ab etwa Juni 2011 umgebaut wird. Die Schule ist rund 30 Jahre alt, der Bau soll erhalten bleiben, aber innen sollen nach und nach alle Zimmer renoviert werden. Der Schulbetrieb geht weiter, die Baustelle soll durch Holzplatten von den anderen Räumen getrennt werden. Wir haben jetzt Bedenken, dass sich dort durch Entfernen der alten Teppichböden und anderer Materialien Schimmelpilze in der Luft befinden könnten, insbesondere APBA. Gibt es eine Methode, die Luft auf solche Pilze zu untersuchen? Vielen Dank A. G.; 26.03.2011

nachfrage del 508 andere mutationen mgl._II: dachte die nachfrage ist zuzuordnen, sorry. Mein Frage bezog sich auf die frage vom 10.05.2010, ist also schon länger her, daraus hab ich verstanden, dass ein Genuntersuchung der Eltern sinnvoll erscheint, kann ich aber ich falsch verstanden haben.Hatte si so verstanden, dass die genanalyse meiner tochter (2,5 Jahre) nicht eindeutig sei. mit freundlichen Grüßen V. M.; 04.03.2011

Wie hoch Risiko Mucovicodose Schwangerschaft: Ich bin schwanger und meinem Mann seine Cousine hat jetzt Ihr 3. Kind Muco. (beide Kinder davor haben auch das Gen aber nicht ausgebrochen)Habe setzt so Angst das mein Baby das auch hat. Was kann ich machen ?Mein erstes Kind hat nichts und in unserer Familie ist nichts bekannt zwecks Behinderung oder vererbbare Krankheiten.Kann man da mich bzw meinen Mann testen ob wir auch das Gen haben(dachte wir müssen es beide haben um es zu vererben)möchte die Fruchtwasseruntersuchung ja nicht unnötig machen lassen. Wie kann man das testen?Danke Sandra; 13.03.2011

Freibad: Guten Tag, unsere Tochter (16 Monate und CF-Patientin mit stabilem Gesundheitszustand) liebt das Wasser und Baden. Seit ihrer Diagnosstellung haben wir kein Hallen-/ Freibad mit ihr besucht aufgrund der möglichen Pseudomonasgefahr. In Badeseen sowie Hallenbäder werden wir auch zukünftig nicht mit ihr schwimmen gehen. Dem Baden im Meer hingegen stehen wir offen gegenüber und bereits zwei Strandurlaube verliefen unproblematisch. Wie stehen Sie mit Ihrer Erfahrung einem Freibadbesuch gegenüber? Dabei würde es sich um das reine Baden und Plantschen handeln. Duschen und sanitäre Anlagen wären tabu. Ich vermute, dass ein großes Becken empfehlenswerter wäre als ein Kinderbecken. Uns ist klar, dass wir die Entscheidung alleine treffen müssen, aber vielleicht können Sie uns bei der Risikoabschätzung ein wenig behilflich sein? Herzlichen Dank für Ihre Bemühungen!; 21.03.2011

Auf was habe ich Anspruch: Hallo! Ich bin 23 Jahre alt und bis jetzt haben meine Eltern meinen Lebensunterhalt immer bestritten..... Ich habe eine Ausbildung angefangen,musste diese aber wegen meiner krankheit beenden......nun geht es mir gesundheitlich wieder besser,finde derzeit aber keinen Ausbildungplatz,somit habe ich überhaupt kein Einkommen. Bin auch nicht Arbeitslos gemeldet. Ich habe einen Schwerbehindertenausweis von 100%...... Ich habe mich leider bis jetzt noch nie wirklich darum gekümmert,ob mir irgendwelche Sozialleistungen oder sonstiges zustehen.....habe ganz ehrlich auch nicht so gerne mit ämtern zu tun.... Habe ich auch irgendwas anspruch???; 29.03.2011

Sickergrube: Liebes Expertenteam, im Sommer planen wir mit unserer 13-jährigen an Mukoviszidose erkrankten Tochter einen Urlaub in einem Ferienhaus in der Normandie, in dieser ländlichen Gegend ist das Haus nicht an die Abwasserkanalisation angeschlossen, sondern besitzt 20m vom Haus entfernt eine Sickergrube. Könnte dies im Zusammenhang mit Pseudomonas oder anderen Bakterien von Nachteil sein?Trinkwasseranschluss hat das Haus selbstverständlich. Herzlichen Dank!; 15.03.2011