ecorn-cf: Themen

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Themen

Starke Blähungen: Hallo, ich leide immer wieder unter einem stark aufgeblähten Bauch. Nach einer Odyssee vor etwa 2 Jahren (inklusive FI-Atemtest, Darmspiegelung, beides mit negativem Ergebnis) wurde bei mir eine Laktoseintoleranz festgestellt. Zusätzlich eine Fehlbesiedelung des Darms, die mit rotierender Antibiose behandelt werden sollte. Selbige musste aufgrund eines Infekts, der nochmals ein anderes Antiobiotikum erforderlich machte, aber abgebrochen werden. Nach Einhaltung einer laktosefreien Diät besserten sich die Symptome merklich, treten jetzt seit Monaten wieder zunehmend auf. Ich traue mich kaum noch etwas zu essen und bin psychisch total am Ende. Kürzlich laß ich etwas von neuen Erkenntnissen, wonach die Symptomatik bei Mukoviszidose auch von einem chronisch entzündeten Dünndarm kommen könne, und auch so behandelt werden solle. Können sie mir dazu nähere Quellen nennen? Mit dem Problem an sich fühle ich mich nämlich weder in der Muko-Ambulanz noch in internistischen Klinik wirklich ernst genommen, im Gegenteil. Der Bauch sei halt "ein bisschen" gebläht, "Oh, da ist wirklich viel Luft drin", aber mehr als vages rumprobieren ohne Ergebnis passiert seit Monaten nicht. Bin mit den Nerven langsam echt am Ende. Vielen Dank vorab; 24.03.2011

MRSA Übertragungsrisiko: Hallo, wir sind etwas beunruhigt, nachdem wir gestern erfahren haben, dass der Großvater unserer Tochter (1,5 Jahre und CF), nach einer langwierigen Entzündung im Ellenbogen nun MRSA hat. Da wir nicht wußten, was er genau hat, hat er sehr genau auf Hygiene im Umgang mit unserer Tochter geachtet. D.h., wenig Körperkontakt und stets zuvor die Desinfektion seiner Hände. Wie hoch sehen sie die Möglichkeit einer Keim-Übertragung auf unsere Tochter an? Da es sich beim MRSA um einen Problemkeim für CF'ler handelt sind wir natürlich etwas beunruhigt. Unser CF-Arzt schätzt das Risiko unter o.g. Maßnahmen eher gering ein, zumal wir den Großvater mit dieser Entzündung nur wenige Tage gesehen haben, und möchte erst Mitte April - wie routinemäßig geplant - einen Rachenabstrich machen. Desweiteren überlegen wir, die Eltern, selbst einen Abstrich bei uns zu veranlassen. Würden Sie uns dazu raten? Und wie gehen wir nun ab heute mit unserem Opa um? Wie verhalten wir uns korrekt, besonders im Hinblick auf unsere Tochter? Was sollte er oder wir vermeiden so lange er mit dem Keim infiziert ist? Dankeschön für Ihren Rat.; 23.03.2011

Ernährung: konventionell oder Bio?: Sehr geehrtes Expertenteam, im Hinblick auf unsere Tochter (3 Monate, F508del+R553X) haben wir uns die Frage der späteren Ernährung gestellt. Insbesondere fragen wir uns, ob die bei konventioneller Tierhaltung benutzten Antibiotika im Hinblick auf spätere Resistenzen eine Rolle spielen. Daher die Fragen: Haben Sie Informationen, dass das in konventioneller Tierhaltung erzeugte Fleisch über das für gesunde Menschen übliche Maß hinaus für CF-Kranke gefährlich sein kann? Kann es Probleme oder Risiken mit anderen konventionell erzeugten Lebensmitteln geben? Würden Sie ausschließlich Bio-Fleisch oder Bio-Nahrungsmittel empfehlen? Vielen Dank, mit freundlichen Grüßen, "schup011"; 21.03.2011

Milieusanierung bei MRSA: Gibt es (über die Anweisung "Händedesinfektion, Kleidung, Bettzeug und Handtücher täglich waschen" hinaus) Informationsmaterial für Eltern von kleineren Kindern, z.B. in Form von Checklisten, wie sie nach Auftreten von MRSA das häusliche Milieu sanieren können, um eine Reinfektion von außen zu vermeiden ? Ich denke, da gibt es doch Nuckel, Zahnbürsten, Kuscheltiere, Türklinken ect. zu beachten und vielleicht anderes, woran man als Laie nicht denkt. Unsere Mukoviszidoseambulanz kann da gar nichts beitragen. Danke! U.; 18.03.2011

Montelukast (Singulair®): Liebes Expertenteam! Im CF-Focus (Ausgabe 4 · 2006) gab es einen Bericht über eine positive Studie zur Wirkung von Montelukast bei CF. Seitdem hört man jedoch nichts mehr davon. Ist bekannt, warum dieser vielversprechende Ansatz nicht weiter verfolgt wurde? Gruß Markus; 17.03.2011

zweite Ausbildung nach TX: Sehr geehrtes Expertenteam, mein Sohn (CF,20 Jahre) wurde während der Ausbildung doppellungentransplantiert. Es geht ihm so gut, dass er nun nach seiner Ausbildung zum Verwaltungsfachangestellten sein Abitur nachholen möchte. Soweit ich informiert bin wird er kein Bafög erhalten, da er weiterhin zu Hause wohnen wird. Ich möchte meinem Sohn gerne diese Weiterbildung trotz meiner finanziellen angespannten Lage ermöglichen. Welche finanzielle Unterstützung (außer Hartz 4) können wir beantragen? Vielen Dank für Ihr Bemühen! Mit freundlichem Gruß Laura Hansen; 15.03.2011

Gewicht nach OP: Sehr geehrtes Expertenrat-Team Die Frage zur Gewichtszunahme nach LTX finde ich sehr interessant. Könnte es auch sein, dass sich nach der Operation der Energieumsatz gesteigert hat. Ich habe ein ähnliches Problem. Ich hatte eine Bauchoperation (Blinddarm) etwas komplizierter, die OP lief mehrere Stunden. Seitdem habe ich abgenommen, fast jede Woche 1 kg. Von gestern zu heute habe ich auch bereits wieder 500 g abgenommen, obwohl ich nur am Essen bin und hoch Kreon dosiere. Hier meine Ernährung von gestern: 500g Quark 500g Joghurt 3,7% Fett viel Obst (Äpfel, Birnen, Mango, Bananen) 6Stck. Kuchen (2 x Sahnetorte, 2 x Nougatschnitten, 2 x Bienenstich) Salat mit 400 g Fleisch, Dressing 3 Eier als Rüherei + Fett zum Braten 300 g Käse, 400 g Erbsen und dazu noch eine Flasche Saft und 1/2 Flasche Milch. Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort; 05.03.2011

Bronchiektasien, Blutung: Hallo, Ich leide an CF und ich habe Bronchiektasien auch. Ich bin 22 Jahre alt. Bald hatte eine Infekcion. Ich habe auch Pseudomonas aeroginosa. Seit 10. Januar bis 23. Februar habe ich Antibiotika angenommen. Wahrend dieser Zeit habe ich manchmal auch blutgehustet. Deshalb habe ich auch 8 Tage Dicynon (Etamsylate) intravenos angenommen, danch oral 2 Wochen Peflavit C (Hypericum perforatum L.). Seit drei Tagen bin ich schon zu HAuse. Ich fuhle mich sehr gut, ich huste kaum. Es gibt keine Anzeichen fr Infektion schon. Trozdem aber habe ich noch But in der Spucke. Ich nehme jetzt Dicynon (Etamsylate) oral seit drei Tagen nach der Meinung meines Arztes. Er kann nich erklaren, warum ich schon einen Monat manchmal blute, trotz ich diese Medikamente angenommen habe???; 26.02.2011

Shanghai/Mumbai: Sehr geehrte Damen und Herren, Mein Sohn muss demnächst beruflich nach Shanghai und Mumbai fliegen (jeweils für 8 Tage). Haben Sie Informationen darüber, ob es dort Ansprechpartner bzw. Ambulanzen für Cf gibt? Herzlichen Dank im Voraus; 11.03.2011

Zimmerpflanzen: Sind Zimmerpflanzen für meinen Sohn, der Mukoviszidose hat, gefährlich???. Wir sind am überlegen, ob wir diese entsorgen. Können Sie uns einen Rat geben, ob wir zukünftig lieber auf Zimmerpflanzen verzichten sollen. Die Zimmerpflanzen befinden sich bei uns lediglich im Wohnzimmer, also nicht in den Schlafräumen. Zu diesem Thema gibt es geteilte Meinungen. Für Ihren Rat im voraus besten Dank. Manuela; 04.03.2011