Themen

Erwachsenensprechstunde
Hallo, ich hätte gerne gewusst, wo es spezielle Erwachsenensprechstunden für Mukoviszidosepatienten im deutschsprachigen Raum gibt. Vielen Dank
04.02.2008
Luftbefeuchter mit UVC-Entkeimung
Nach einem 3-wöchigen Aufenthalt in einem subtropisch-heißen Klima sind wir nun wieder seit 2 Wochen zurück. Nach unserer Rückkehr ist uns die trockene Luft in den geheizten Räumen (ca. 25-30% Luftfeuchte) aufgefallen. Unser Sohn (14 J) hat den Unterschied sofort bemerkt: trockene Nase, erhöhter Inhalieraufwand etc. Ich habe daraufhin recherchiert und bin auf einen Anbieter von Luftbefeuchtern aus Österreich gestoßen, der Geräte mit einer UV Lampe im Vorratsbehälter zur zuverlässigen Entkeimung anbietet (http://www.entfeuchter.at/befeuchter.html). Aus der Trinkwasseraufbereitung ist mit die UV Behandlung zur zuverlässigen Desinfektion bekannt. - Gibt es zum Einsatz von derartigen Luftentfeuchtern in der Wohnung von CF Patienten Erfahrungen bzw. eine Empfehlung?
27.01.2008
Heim-i.V.
Sehr geehrtes Experten-Team, ich hoffe Sie können mir weiterhelfen. Mein Sohn benötigt nun eine i.V. Therapie und möchte/sollte diese zu Hause machen, da es im behandelnden KH auch nur schwierig Betten für CF-Patienten gibt. Gibt es eine Firma die im Wiener Raum eine durchführt? Firma Fresenius macht keine mehr! Mit freundlichen Grüßen Gerda Schmit
05.02.2008
Amyloidose bei CF
Sehr geehrtes Expertenteam, kennen Sie Experten, die sich mit Amyloidose bei Mukoviszidose auskennen? Von der Amyloidose sind hauptsächlich die Nieren schwer betroffen. Die FEV1 liegt bei ca. 35%. Eine chronische Pseudomonas-Besiedlung liegt seit vielen Jahren vor. Alter 45 Jahre. Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort
30.01.2008
Haustiere & Lungentransplantation
Ich habe eine Frage: Ich befinde mich momentan in einer schwierigen Situation. Ich bin im Begriff mir einen Hund anzuschaffen, da ich es immer schon wollte und nun Hausfrau bin und endlich viel Zeit für das Tier hätte. Außerdem bin ich verwitwet und seit Dezember sehr einsam. Meine Psychologin riet mir ein Tier anzuschaffen. Ich würde mir gerne einen kleinen Hund aus dem Tierheim holen. Aber Ich stehe seit gut einem halben Jahr auf der Transplantationsliste! Ist es ein Problem nach einer Lungentransplantation ein Haustier (wie z. B. Hund) zu halten? Mein behandelnder (Transplantations-) Arzt hat nie etwas gegen meinen "Risikosport" Reiten, den ich auch betreibe, gesagt. Aber ich bin mir eben bei einem Haustier nicht sicher! Bitte helft mir!
30.01.2008
Brunnenwasser
Hallo und Guten Tag, wir planen einen Urlaub im Ausland. Der Veranstalter hat uns mitgeteilt, dass alle Pools mit Brunnenwasser befüllt werden, welches alle zwei bis drei Tage ausgetauscht wird. Auch wird das Leitungswasser aus diesem Brunnen gespeist. Ist hier ein Aufenthalt für einen Muko-Patienten zu empfehlen? Beste Grüße
28.01.2008
Allein Asthma ?
Hallo, ich stelle mich erstmal kurz vor. Ich habe seit Jahren Asthma und bin jetzt 24 Jahre alt. Ich leide unter sehr schwerem Asthma, das sich mit üblichen oralen Cortisondosen bis 10mg nur schwer in den Griff kriegen lässt. Meine Medis lauten (nicht erschrecken): Viani forte, Singulair, Prednison 5mg (Erhaltungsdosis, aber meist muss ich doch mehr nehmen). Dazu kommen halt die ganzen Bedarfsmedis. Ich habe ständig Infekte und letztes Jahr zwei Lungenentzündungen. Eine war kaum wegzukriegen. Ich kann so alle 4 bis 6 Wochen Antibiotika schlucken und ein Teil davon schlägt schon nicht mehr an. Kann man die Infektanfälligkeit irgendwie runterregulieren? Ich frage mich, ob da wirklich alles nur Asthma sein soll. Bei mir wurde jetzt der Pseudomonas gefunden. Was bedeutet das für mich? Was würden sie mir raten? In den Rehas bislang war ich meist die einzige oder eine der Wenigen Asthmatiker, die solche Probleme trotz der Medis hat. Die Lungenfunktionswerte sind sehr schwankend und ich lege besonders bei Infekten immer einen Sturzflug hin. Viele Grüße und danke für ihre Mühe
28.01.2008
Pseudomonas
Mein Vater, 84 Jahre alt, leidet unter einer schweren COPD, die vor ca. 17 Jahren offenbar zu werden begann. Vor ca. 15 Jahren begann die Sauerstoff-Therapie, inzwischen 'hängt' er seit mehreren Jahren rund um die Uhr am Sauerstoff (3-4l). Zur COPD kommen inzwischen auch eine schwere Herzinsuffizienz sowie die Marcumarbehandlung nach 3 Lungenembolien. Neben Bronchioretard 350 (Wirkstoff Theophillin) nimmt er täglich Spiriva und Symbicort, sowie Decortin 2mg und zur Entwässerung Aquaphor 10mg. Er war schon immer ein dürres 'Hemd', und auch jetzt ist seine Kalorienaufnahme mäßig (meine Mutter versucht, mit hochwertigsten Lebensmitteln und frisch gepressten Säften den Vitalstoffbedarf zu sichern). Mit T-Gerät und Rollator ist er in der Lage, langsam und mit vielen längeren Pausen eine Strecke von ca. 200m zurückzulegen. Leider hat meinen Vater zu Jahresbeginn ein Infekt erwischt, der hausärztlich behandelt wird, da entsprechender Arzt einen Krankenhausaufenthalt wg. der Keime dort für zu gefährlich hält. Der Hausarzt kennt meinen Vater seit langen Jahren bzw. behandelt ihn schon lange regelmäßig. Seit einigen Jahren nun gibt es im Winter leider immer eine Infektion, die für meinen Vater natürlich lebensbedrohlich ist. Wir haben jetzt bei dieser Infektion 3x täglich Meronem 500 mg über 10 Tage als Infusionen gegeben (zu Hause) und das klinische Bild wurde zum Ende der Behandlung richtig gut (Meronem hatten wir auch letzten Winter erfolgreich eingesetzt). Auch das CRP ging auf 'negativ' zurück. Die Leukozyten waren allerdings auch zu Behandlungsende bei ca. 8. Aber wie gesagt, mein Vater schien alles überstanden zu haben und fühlte sich 'ok'. Leider hielt der Zustand nur wenige Tage an, dann ging es ihm wieder schlechter, so dass wir handeln mussten (Mittwoch Meronem abgesetzt, Sonntag Erstickungsanfälle). Nach telefonischer Rücksprache mit einer auswärtigen Lungenfachärztin (die meinen Vater aus der Zeit kennt, als sie am örtlichen Krankenhaus arbeitete) die meinte 'das könnte so ein hartnäckiger Pseudomonas-Keim sein', bekommt mein Vater nun seit Sonntag letzter Woche Tavanic 500 per Infusion, einmal am Tag. Das CRP ging seither von ca.17 auf jetzt 0,3 zurück, und mein Vater fühlt sich besser. Alles in allem ist er jedoch ein extrem abwehrgeschwächter Mensch, der dem Tod schon so manches Mal nur mit ganz viel Glück und guter (hausärztlicher und familiärer) Versorgung von der Schippe gesprungen ist ... Nun aber zu meinen Fragen: 1.: Da mein Vater Verdauungsschwierigkeiten hat, bekommt er jeden Morgen 3-4 Trockenpflaumen und ein paar Rosinen, die über Nacht in Babywasser eingeweicht wurden. Besteht hier die Gefahr einer Pseudomonas-Verkeimung? Trockenpflaumen enthalten ja noch einen Rest Feuchtigkeit in ihrer Verpackung, können sich in dieser Feuchte die Pseudomonas-Keime vermehren, so dass dieses Lebensmittel für einen so abwehrgeschwächten Patienten (er hat ja auch erst vor ein paar Wochen eine Cortison-'Dröhung', d.h. 2x250 mg bekommen...) nicht zu empfehlen ist? 2.: Wie verhält es sich generell mit Obst / Gemüse und Pseudomonas-Keimen? (Meine Mutter stellt ja viele Frischsäfte für meinen Vater her). 3.: Dankbar wäre ich Ihnen auch nocheimal für eine Übersicht der Pseudomonas-'Lieblingswohnorte'! - Wir befassen uns erst seit zwei Wochen mit dem Thema und waren zuvor sehr unbedarft... 4.: Ich lese in den CF-Foren immer wieder von Antibiotika, die inhaliert werden. Wäre das grundsätzlich für meinen Vater in Erwägung zu ziehen? Auch jetzt, bei diesem akuten Infekt? 5.: Könnte ein Absetzten der Tavanic Infusionen nach einer Behandlungsdauer von 14 Tagen in Ordnung sein? Wie lange sollte vor dem Absetzen das CRP unter 1 (oder muss es 'negativ'...) sein? Das sind viele Fragen, ein langer Text, und zu guter letzt bitte ich Sie auch um ganz schnelle Beantwortung so es Ihnen irgendwie möglich ist, da das Absetzen vom Tavanic relativ kurz bevor steht (Sonntag wären es 14 Tage) und wir natürlich alle Risiken vermeiden möchten. Mit herzlichem Dank für Ihre Mühe im Voraus!!!
29.01.2008
I.V.Therapie
Sehr geehrtes Experten-Team! Mein Sohn (29 J.) zeigt alle Merkmale einer Excerbation.CRP 130,Hämoglobin 9,6,mehr Verschattungen auf der Lunge, Verdacht auf Atelektasen,Gewichtsabnahme usw. Er führt seine normale Therapie weiter Inhalation TOBI, oral Zithromax und Avelox. Sein behandelnder Arzt man könnte noch "abwarten". Sollte man das wirklich? mfg Gerda Schmit
25.01.2008
Seifenblasen 2
Hallo, es ging eher um die Frage, ob sich z.B. in Pustefix selber, also in den gefüllten Behälter Pseudomonas vermehren kann. Mit freundlichem Gruß
22.01.2008
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