ecorn-cf: Themen

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Themen

Zimmerpflanzen: Sind Zimmerpflanzen für meinen Sohn, der Mukoviszidose hat, gefährlich???. Wir sind am überlegen, ob wir diese entsorgen. Können Sie uns einen Rat geben, ob wir zukünftig lieber auf Zimmerpflanzen verzichten sollen. Die Zimmerpflanzen befinden sich bei uns lediglich im Wohnzimmer, also nicht in den Schlafräumen. Zu diesem Thema gibt es geteilte Meinungen. Für Ihren Rat im voraus besten Dank. Manuela; 04.03.2011

CF-Arthropathie: Sehr geehrtes Expertenteam, wie kann man eine CF-Arthropathie diagnostizieren bei Kindern? Meine Tochter ist 9 Jahre CF und leidet sehr unter Gelenkschmerzen, benötigt einen Reha-Jogger bei weiten Strecken. Mit freundlichen Grüßen und Dank leomax75; 08.03.2011

Gebäudeabriss / Asbest: Liebes Expertenteam, wir haben einen siebenjährigen Sohn mit Mukoviszidose. Das direkte Nachbarhaus aus den 60er-Jahren, das lt. eigenen Aussagen des Nachbarn sehr asbesthaltig ist, soll in Kürze abgerissen werden u. ein neues Haus gebaut werden. Ich weiß, dass die Materialien getrennt entsorgt werden, aber dennoch fürchte ich mich vor dem Abriss u. vor den Gefahren für unseren Sohn. Was können wir zu seinem Schutz tun außer ihn dort fernhalten? Danke für eine Antwort!; 23.02.2011

Klebsiella pneumoniae: Mein Sohn ist jetzt 7 Monate alt. Die Diagnose stand im November 2010 fest nach einer richtig schweren Phase mit Atelektase und Lungenentzündung. Danach und bis heute geht es ihm sichtbar gut und er ist sogar übergewichtig. Seitdem gaben wir ihm prophylaktisch Unacid. Ende Januar dann wurden Klebsiella-Bakterien festgestellt und das Antibiotikum umgestellt auf Cefuroxim. Heute zeigte der aktuelle Abstrich, dass sich die Klebsiella nicht vermindert, sondern sogar vermehrt haben und es wurden 2 Stämme nachgewiesen. Unsere Ambulanz meint, die Keime sind "nicht krankheitsrelevant" und doch besteht man auf der Antibiotikagabe. Dass war die einzige Auskunft und meine Fragen an die Ambulanz waren offensichtlich unerwünscht. Es ist sehr widersprüchlich. Auf Grund des Antibiogramms sollten die Keime sowohl sensibel ggü. Unacid als auch Cefuroxim sein, allerdings beweist der Abstrich das Gegenteil. Die Vermehrung dieser fakultativ pathogenen Keime müsste doch bei weiterer Vermehrung wieder eine Lungenentzündung wahrscheinlich machen (allein schon wegen des Ammoniaks), vor allem wenn ein Virus dazukommt oder das Immunsystem durch die fortlaufende Antibiotikagabe geschwächt wird? Geht man davon aus, dass die Keime nicht in der Lunge sind und falls ja, worauf könnte dies begründet sein? Kann man eigentlich mit Ribomunyl unterstützend behandeln? Vielen Dank im Voraus!; 25.02.2011

Gewichtszunahme post LuTX: Sehr geehrtes Expertenrat-Team, ich bin mittlerweile ein seit einem Jahr doppellungentransplantierter CF-Patient im Alter von 24 Jahren. Mir geht es aussprechend gut. Jedoch habe ich seit der LuTX-OP ein Problem mit der Gewichtszunahme. Ich bin 176cm groß und wiege dabei 53Kg. Tageszufuhr in Kalorien schätzungsweiße: 3000-5000 Kalorien. Da ich auch Sport- und Krafttraining betreibe ist dieses Gewicht für mich viel zu wenig. Folgende Schritte wurden bereits überprüft und durchgeführt: - Diverse Gespräche mit DiätologenInnen ergab kein Erfolg. (Scalshake, Fortimel etc...) - Diabetes? OGTT und Blutbild im Normalbereich - Kreon forte 40.000 erhöhen --> kein Erfolg (auch vor der OP war kein Kreon nötig) - Schilddrüsenfunktion im Normalbereich - Absprache mit behandelten Arzt --> Immunsuppr. haben keinen Einfluss auf die Gewichtszunahme. Wie Sie sehen bin ich ein bisschen ratlos und hoffe auf eine Antwort Ihrerseits.; 09.02.2011

Tragbare Bipap Geräte mit Akku: Hallo Gibt es tragbare Bipap- Geräte mit Akku, damit der Betroffene mobiler (sich freier bewegen, auch im Freien) sein kann? Wohin müßte sich der Betroffene zur Beratung wenden? Müssen die Geräte individuell angepasst werden?; 18.02.2011

nachfrage del 508, andere mutationen möglich_I: vertseh ich sie richtig, dass wenn wir nicht beide heterozygote träger der mutation sind es auch bei weitrn kindern nicht zwingend zur 25% wahrscheinlichkeit der wiederbererbarkeit kommt? aber beide eltrn müssen docj einen defekt haben, wenn auch nicht die gleiche mutation, oder, also wenn keine hompzytogie besteht, kann es bei erneuter schwangerschaft nicht zu cf kommen???????????? zahlt eigentlich die krankenkasse einen solchen test? ich bedanke mich für die mühe und verbleibe mit freundlocjen grüßen.; 25.02.2011

Pulmozyme® und Narkosegas: Sehr geehrtes Expertenteam Gibt es Hinweise darauf, dass Pulmozyme gegenteilige Wirkungen bei einer Narkose (mit Gas) haben könnte, sprich dass die Narkose vielleicht dann nicht richtig wirkt? Wenn ja, wie lange vorher sollte man Pulmozyme absetzen? Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort; 16.02.2011

Forschung: Was sind die neusten Forschungsergebnisse bzw. Möglichkeiten zur Heilung?; 03.02.2011

CF und herausnehmbare Zahnspange: Wie ist die Zahnspange zu reinigen - können sich gefährliche Keime bilden?; 02.02.2011