Themen

Herztransplantierte CF-Patientin und Schwangerschaft
Hallo, meine Verlobte und ich beschäftigen uns stark damit unseren Kinderwunsch zu erfüllen. Da sie CF hat und außerdem noch herztransplatiert sind, sind wir sehr unsicher ob das überhaupt machbar ist. Sie ist 24 und seit dem 14. Lebensjahr transplantiert. Sie befindet sich in einem sehr guten Allgemeinzustand. Gibt es ein Substitut für Immun- suppressiva die sie während der Schwangerschaft nehmen kann? Ist eine Schwangerschaft beim Auftreten beider Problemfelder überhaupt möglich? Vielen Dank für Ihr Bemühen
11.02.2008
Autoimmunthyroiditis und Mukoviszidose
Liebe Experten, gibt es einen Zusammenhang zwischen Mukoviszidose und Autoimmunthyroiditis?
13.02.2008
Diagnose in der Schwangerschaft
Guten Tag, meine Schwester ist im 6. Monat schwanger. Da CF in unserer Familie liegt, hat sie sich einer Fruchtwasseruntersuchung unterzogen und das Kind trägt beide defekten Gene. Beim letzten Ultraschall war organisch noch alles ok (Darm usw.) Sollte sich meine Schwester schon vor der Geburt in einer CF Ambulanz vorstellen und dort entbinden? Oder reicht es, wenn sie in einer Klinik mit Kinderklinik entbindet und dann erst später in eine CF Ambulanz? Oder von was sollten wir es abhängig machen???
04.02.2008
Erwachsenensprechstunde
Hallo, ich hätte gerne gewusst, wo es spezielle Erwachsenensprechstunden für Mukoviszidosepatienten im deutschsprachigen Raum gibt. Vielen Dank
04.02.2008
Luftbefeuchter mit UVC-Entkeimung
Nach einem 3-wöchigen Aufenthalt in einem subtropisch-heißen Klima sind wir nun wieder seit 2 Wochen zurück. Nach unserer Rückkehr ist uns die trockene Luft in den geheizten Räumen (ca. 25-30% Luftfeuchte) aufgefallen. Unser Sohn (14 J) hat den Unterschied sofort bemerkt: trockene Nase, erhöhter Inhalieraufwand etc. Ich habe daraufhin recherchiert und bin auf einen Anbieter von Luftbefeuchtern aus Österreich gestoßen, der Geräte mit einer UV Lampe im Vorratsbehälter zur zuverlässigen Entkeimung anbietet (http://www.entfeuchter.at/befeuchter.html). Aus der Trinkwasseraufbereitung ist mit die UV Behandlung zur zuverlässigen Desinfektion bekannt. - Gibt es zum Einsatz von derartigen Luftentfeuchtern in der Wohnung von CF Patienten Erfahrungen bzw. eine Empfehlung?
27.01.2008
Heim-i.V.
Sehr geehrtes Experten-Team, ich hoffe Sie können mir weiterhelfen. Mein Sohn benötigt nun eine i.V. Therapie und möchte/sollte diese zu Hause machen, da es im behandelnden KH auch nur schwierig Betten für CF-Patienten gibt. Gibt es eine Firma die im Wiener Raum eine durchführt? Firma Fresenius macht keine mehr! Mit freundlichen Grüßen Gerda Schmit
05.02.2008
Amyloidose bei CF
Sehr geehrtes Expertenteam, kennen Sie Experten, die sich mit Amyloidose bei Mukoviszidose auskennen? Von der Amyloidose sind hauptsächlich die Nieren schwer betroffen. Die FEV1 liegt bei ca. 35%. Eine chronische Pseudomonas-Besiedlung liegt seit vielen Jahren vor. Alter 45 Jahre. Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort
30.01.2008
Haustiere & Lungentransplantation
Ich habe eine Frage: Ich befinde mich momentan in einer schwierigen Situation. Ich bin im Begriff mir einen Hund anzuschaffen, da ich es immer schon wollte und nun Hausfrau bin und endlich viel Zeit für das Tier hätte. Außerdem bin ich verwitwet und seit Dezember sehr einsam. Meine Psychologin riet mir ein Tier anzuschaffen. Ich würde mir gerne einen kleinen Hund aus dem Tierheim holen. Aber Ich stehe seit gut einem halben Jahr auf der Transplantationsliste! Ist es ein Problem nach einer Lungentransplantation ein Haustier (wie z. B. Hund) zu halten? Mein behandelnder (Transplantations-) Arzt hat nie etwas gegen meinen "Risikosport" Reiten, den ich auch betreibe, gesagt. Aber ich bin mir eben bei einem Haustier nicht sicher! Bitte helft mir!
30.01.2008
Brunnenwasser
Hallo und Guten Tag, wir planen einen Urlaub im Ausland. Der Veranstalter hat uns mitgeteilt, dass alle Pools mit Brunnenwasser befüllt werden, welches alle zwei bis drei Tage ausgetauscht wird. Auch wird das Leitungswasser aus diesem Brunnen gespeist. Ist hier ein Aufenthalt für einen Muko-Patienten zu empfehlen? Beste Grüße
28.01.2008
Allein Asthma ?
Hallo, ich stelle mich erstmal kurz vor. Ich habe seit Jahren Asthma und bin jetzt 24 Jahre alt. Ich leide unter sehr schwerem Asthma, das sich mit üblichen oralen Cortisondosen bis 10mg nur schwer in den Griff kriegen lässt. Meine Medis lauten (nicht erschrecken): Viani forte, Singulair, Prednison 5mg (Erhaltungsdosis, aber meist muss ich doch mehr nehmen). Dazu kommen halt die ganzen Bedarfsmedis. Ich habe ständig Infekte und letztes Jahr zwei Lungenentzündungen. Eine war kaum wegzukriegen. Ich kann so alle 4 bis 6 Wochen Antibiotika schlucken und ein Teil davon schlägt schon nicht mehr an. Kann man die Infektanfälligkeit irgendwie runterregulieren? Ich frage mich, ob da wirklich alles nur Asthma sein soll. Bei mir wurde jetzt der Pseudomonas gefunden. Was bedeutet das für mich? Was würden sie mir raten? In den Rehas bislang war ich meist die einzige oder eine der Wenigen Asthmatiker, die solche Probleme trotz der Medis hat. Die Lungenfunktionswerte sind sehr schwankend und ich lege besonders bei Infekten immer einen Sturzflug hin. Viele Grüße und danke für ihre Mühe
28.01.2008
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