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Rund um die nächtliche Sauerstoffversorgung
Hallo, seit Ende November nehme ich nachts Sauerstoff (1,5 - 2 L) und habe da einfach mal ein paar Fragen diesbezüglich. 1. was für wasser soll ich benutzen? destilliertes oder reicht auch deminerallisiertes? habe auch schon von leitungswasser mit Salz gehört. und davon, dass ich bei einer Menge von 1,5 - 2 Litern gar keine Befeuchtung brauche. 2. wie oft muss ich das Wasser im Behälter wechseln? 3. wie reinige ich den Behälter und wie oft? 4. wie oft muss ich den Schlauch wechseln? 5. Wie oft muss ich den Behälter austauschen? 6. bekommt man das wasser von der KK bezahlt? Fragen über Fragen.. vielleicht können Sie mir ja weiterhelfen!? Vielen Dank im Voraus. Johanna
14.01.2011
Gentest auf Mukoviszidose bei negativem Schweißtest
Lieber Expertenrat, meine Tochter, heute 6 Jahre alt, leidet seit ihrer Geburt an extremen Lungenproblemen. Los ging es mit der ersten Erkältung im Alter von 7 Monaten, welche sich zu einer sehr starken obstruktiven Bronchitis auswuchs. Jede nachfolgende Erkältung war mindestens von einer obstruktiven Bronchitis bzw. einer Lungenentzündung begleitet. Mit 2,5 Jahren gerieten wir dann an einen Kinderarzt, welcher gottseidank praktizierender Kinderpneumologe war. Bei meiner Tochter wurde ein Asthma bronchiale diagnostiziert und mit den gegebenen Mitteln (Steroide, Montelukast) behandelt. Dies brachte jedoch keine Besserung. Alle Allergietests waren negativ und auch ein Reha-Aufenthalt in Davos brachte keine Linderung und auch keine neueren Erkenntnisse. Ende 2009 wurde dann ein CT von der Lunge erstellt, welches Infiltrationen im Mittellappen zeigte (keine Bronchiektasen). Anfang 2010 dann eine Bronchoskopie mit Lavage durchgeführt welche eine Reihe von Erregern zutage förderte und durch zu viel grobglasiges Sekret schwer durchzuführen war. Diagnostiziert wurde ein Mittellappensyndrom. Danach wurde meine Tochter 3 Monate lang mit Cefuroxim behandelt. Seit Mitte 2010 wird Sie ambulant in einer Kinderklinik mit CF-Ambulanz behandelt, bekommt dreimal wöchentlich Azithromycin, inhaliert 2x Viani 50/250, bekommt 1x Singulair junior, inhaliert 2x Mucoclear 3% mit Sultanol über E-flow und macht einmal pro Woche KG für Mukoviszidose. Diese Therapie schlägt nun endlich, nach 6 Jahren! an und es geht Ihr besser. Nun soll ein zweiter Schweißtest Aufschluß geben ob es nicht doch Mukoviszidose sein kann. Der erste Schweißtest vor 2 Jahren war mit 29mmol/l unauffällig. Meine Frage lautet nun: falls der zweite Schweißtest wieder unauffällig sein sollte, sollte auf jeden Fall noch ein Gentest gemacht werden? Vielen Dank für Ihre Antwort
07.02.2011
Compound heterozygot - müsste ein oder müssten beide Defekte kausal behoben werden?
Guten Tag, Meine Tochter, fünf Wochen alt, geboren mit Mekonium Ileus, Genbefund: Delta F 508 auf dem einen und eine Stopp-Mutation auf dem anderen Allel, hat somit eine heterozygote Kombination von zwei verschiedenen Defekten. Nach meinen Recherchen wird für Delta F 508 die Substanz VX 809, für Stopp-Mutationen die Substanz PTC 124 untersucht. Natürlich ist bei beiden Substanzen noch ein weiter Weg bis zur möglichen Verfügbarkeit eines Medikaments zurückzulegen. Meine Frage ist folgende: Müsste für eine kausale Behandlung nur einer der beiden Defekte behoben werden, oder müssten beide Defekte mit Medikamenten angegangen werden? Vielen Dank, mit freundlichen Grüßen, P.S.
06.02.2011
Aquarium
Liebes Expertenteam, unser Sohn möchte unbedingt ein Aquarium, was ich wegen des Keimrisikos vehement ablehnen. Da er nicht locker lässt und meine Frau schon am verzweifeln ist, möchte ich nun sie um Hilfe bitten. Wie bewerten Sie das Risiko für einen CF-Patient? Vielen Dank Jens
18.01.2011
F508del homozygot
hallo habe mal nach frage meine tochter hat muko mit der Mutation: F508del homozygot.weiss jemand wie der verlauf mitsich bringt???
10.02.2011
Nachfrage: L1480p
hallo,habe gefragt was man über die mutation L1480p weiss.Jetzt ist meine Frage, kann man rausfinden aus welcher Region in italien dieser 40.jährige Mann kommt?wir sind auch Italiener... Ich als Mutter habe auch Cf mit den Mutationen L1480p und TG12-T5 Allel.Bin 32 Jahre alt und bisher hatte ich keine Symptome.Habe erst vor kurzem erfahren,dass ich CF habe. was wissen sie über diese Kombination und dessen Verlauf? danke MfG
04.02.2011
TOBI® und Ventolin®
Guten Tag, ich habe mehrere Fragen. 1. Bei der Inhalation von TOBI merke ich einen sehr starken mukolitischen Effekt, Nach der Inhalation habe ich so viel Sputum. Viel mehr als wenn ich 6% Na Cl oder Pulmozyne. Hat Tobi als Nebenwirkung unterstützen der Produktion des Sputums? Ist das normal und haben sie damit auch solche Erfahrung? 2. Ich bin 29 Jahre alt. Nah eine lange Zeit Ventolin schon seit Kindzeit. In der letzten zwei Jahren sollte ich nicht mehr Ventolin inhalieren weil es schlecht fur den Herz ist. Ist Ventolin schadlich fur den Herz, wenn man ihn langer nimmt? Seit einigen Tage soll ich onbrez breezhaler 150 inhalieren zugleich auch Spiriva respimat nehmen. Soll man diese zwei Medikamente gemeinsam inhalieren, ist das nicht das gleiche Medikamment von zwei Pharmakonzernen. Wenn es nützlich ist und sicher, soll ich die beiden Medikamente am morgen zugleich nehmen oder ein am Morgen und anderes am Abend? Vielen Dank fur Ihre Antwort. Ingrid
27.01.2011
Mutationen delF508 und L1480p
Hallo, meine Tochter hat Mukoviszidose mit den Mutattionen delF508 und L1480p. niemand weiss aber welchen Verlauf die L1480p bringt. Wissen sie etwas über diese Mutation? MfG
02.02.2011
Bronchiektasen und Pseudomonas Aeruginosa
Halloo :)) Ich bin 22-jahriges Madhen und seit zwei Jahren bin ich mit CF diagnostiziert. Ich habe eine leichtere Form der Erkrankung, da meine Pankreasfunkzion auch ganz in Ordnung ist. Die Ergebnisse von den anderen Untersuchungen sind auch sehr gut. Das Problem ist, dass ich auch Bronchiectasis und pseudomonas aeruginosa im Schleim habe. Bevor ich mein Problemm zu erklaren, muss ich sagen, dass in Bulgarien keine CF-Specialisten und CF-Zentren gibt. Die meisten Arzten haben nur uber die Erkrankung gelesen und wenig Patienten behandelt. Vor zwei Wochen habe ich einmal blutgehustet. Dann war ich beim Arzt und die Behandlung war Ciprofloxacin (oral) und Amikacin (Muskelspitzen) zu Hause. Nach drei Tagen habe ich starker zu husten begonnen und bin ich ins Krankenhaus gegagen. Die Behandlug war da Fortum und Amikinintraven intraenös fur 9 Tagen. Nachdem habe ich bis jetzt nicht blutgehustet. Seit 4 Tagen bin ich schon zu Hause und nach der arztlichen Empfehlung nehme ich levofloxacin. Der Schleim aber ist immer noch grun унд zäh. Deshalb habe meine Arztin gesagt, dass ich Levofloxacin mit Ciprofloxacin wachseln muss. Ich weiss aber, dass beim heufige Wechseln der Antibiotika man rezistent werden kann. Was konnen Sie mir empfehlen!? Und eine andere Frage... Ist die Blutung von Bronchiectasis gefahrlich, oder sie ist nur ein Symptom der Infektion!? Grusse!!
28.01.2011
MRSA
hallo. meine tochter hat den mrsa.und seit dem sie ihn hat gehts ihr auch nicht so gut total verschleimter husten und ständiges brechen.können wir was gegen das brechen tun? weil sie nimmt ja dadurch auch ab danke
02.02.2011
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