Themen

Schweisstest
Hallo, bei meiner Tochter wurde ein Schweißtest gemacht. Ergebnis 61 grenzwertig! Was sagt das aus?
21.11.2007
Be- und Entlüftungsanlage
Hallo, wir planen den Neubau eines Einfamilienhauses. In der Zwischenzeit wurde bei unserer Tochter, 14 Monate alt, Mukoviszidose diagnostiziert. Dabei stellt sich nun die Frage, was wir für unser neues Heim berücksichtigen sollten. Bisher haben wir nur den Hinweis erhalten, dass es sinnvoll ist Waschbecken ohne Überlauf usw. einzubauen. Bei der heutigen Bauweise (Haus ist völlig abgedichtet nach aussen) wird der Einbau einer Be- und Entlüftungsanlage (keine Klimaanlage) empfohlen, die für den automatischen Luftaustausch sorgt. Besteht hier die Gefahr das sich in einem solchen System Pseudomonas Keime breitmachen können (vielleicht durch Kondenswasserbildung)?
09.11.2007
Alcaligenes / Achromobacter xylosoxidans
Liebes Expertenteam, gibt es zu diesem Bakterium neue Erkenntnisse / Behandlungen(letzte Anfrage/Antwort 18.09.04)? Erster Nachweis = 15.02.03 / danach 08.12.03. fast zeitgleich letzter Pseudomonas-Nachweis (30.01.04). Seither war Alcaligenes immer im Sputum vorhanden - ohne ersichtliche Probleme (FEV 1 = 87,2% / 24 Jahre) - Pseudomonas wurde seither nicht mehr nachgewiesen. Sehen Sie evtl. einen Zusammenhang, dass Alcaligenes die Bedingungen für Pseudomans so ungünstig macht, dass er sich nicht mehr "niederlassen möchte / kann"? Alcaligenes wird nicht behandelt - orale Antibiotika lt. Laborbefunden alle nicht wirksam. Im Sputum sind sonst noch immer wieder Staphylokokken (Cefuroxim empfindlich) / manchmal Aspergillus + Hämophyllus. Im Voraus herzlichen Dank für Ihre Mühe. Freundliche Grüße - Rita
14.11.2007
Umgang mit Hunden bzw. Haustieren
Sicherlich eine oft gestellte Frage, dennoch besteht bei mir Unsicherheit: Ist der Umgang mit Hunden zu vermeiden ? Welche Haustiere sind bei CF-Erkrankten überhaupt zu empfehlen ?
13.11.2007
Mukoviszidose im Erwachsenenalter
Kann man als Erwachsener an Mukoviszidose erkranken? Bei unseren Zwillingen wurde ein Protein S-Mangel und 4G/4G Polymorphismus im Prothrombin-Gen festgestellt. Beim meinem Mann der Protein S-Mangel, nur auf das 4G/4G wurde nicht getestet. Seit einem Jahr nun hat er schleimige Auswürfe mit andauerndem Husten und Kurzatmigkeit. Ein Allgerietest und ein Ct haben nichts neues gebracht. Er zähle zu den wenigen Patienten, wo man sich seine Erkrankung nicht erklären kann. Sein Grossvater starb 1964 an Tuberkolose, er ist aber 1965 geboren. Als Medikament nimmt er zurzeit Spiriva.
18.11.2007
Verordnung/Reparatur von Pari Inhalationsgeräten
Meine Tochter inhaliert seit 4 Jahren mit dem Pari-Master Inhalationsgerät, der während einer Inhalation plötzlich nicht mehr funktionierte(vermutlich der Motor kaputt).Nun wollte ich das Gerät reparieren lassen, habe mir ein Rezept über die Reparatur ausstellen lassen und das Gerät zur Apotheke gebracht, diese rief mich heute zurück mit der Mitteilung, dass meine Krankenkasse(IKK) grundsätzlich keine Reparaturen mehr bezahlt, sondern nur Verordnungen für neue Geräte bis zu einer Höhe von 154,91 Euro.Das Pari Master Gerät kostet aber 455,83 Euro, sprich den größten Teil müssten wir nun selbst bezahlen. da ich aber nichts dafür kann ein an Mukoviszidose erkranktes Kind zu haben und auf Grund dieser Tatsache auch nicht mehr arbeiten kann, mein Kind aber dringend inhalieren muss, erwäge ich die Krankenkasse zu verklagen.Hier sehr ich eine Benachteiligung behinderter Menschen(wer gesund ist, braucht schließlich nicht zu inhalieren-wir tun es nicht zu unserem Vergnügen). Wie regeln andere Familien das? Bezahlen nun alle CF-Ler ihre inhalationsgeräte selbst? Herzlichen Dank für Ihre Antwort
16.11.2007
Neuer Husten
Meine Tochter (4 j., cf) hat nach starkem Schnupfen vor 6 Wochen Antibiotikum bekommen (Cefaclor forte), der Schnupfen ist seitdem verschwunden. Ein tiefsitzender, stark verschleimter Husten ließ sich aber auch mit einer zweiten Runde Antibiotikum nicht in den Griff kriegen. Wenn sie den Schleim abgehustet hat, ist bereits nach wenigen Minuten der Ausgangszustand wieder erreicht und sie kriegt sehr schlecht Luft - letzteres vor allem in der Nacht. Diesen Husten hatte sie vorher nie. Beim Kinderarzt war die Lunge bei einer Untersuchung vor 3 Wochen frei. Was kann die Ursache dieses Hustens sein? Mit Dank und freundlichen Grüßen, Johanna K.
10.11.2007
Mutation delta F 508/2789+5G-A, Arbeit im Schweinestall
Hallo Expertenteam,ich bin 37, männlich und habe CF mit sehr mildem Verlauf. Bei mir ist die Mutation F 508 und 2789+5G-A nachweisbar. Mein Bruder verstarb als Kind an schwerer Muko. Können sie zu meinen Mutationen was sagen? Könnte sich mein Gesundheitszustand mal verschlechtern? Jetzt hab ich noch eine Frage, ich war in letzter Zeit öfters bei einem Bekannten im Schweinestall, was durch den beisenden Geruch zu leichten Schmerzen in der Lunge führte. Sollte ich Ställe generell vermeiden? Vielen Dank im voraus, Mfg
03.11.2007
Maligne Entartungen im Gastrointestinalbereich bei älteren CF-Patienten gehäuft?
Sehr geehrtes Expertenteam, ich habe folgende Frage, die Ihnen vielleicht lächerlich vorkommen mag, mich aber in letzter Zeit stark beschäftigt. In Fachliteratur (einem medizinischen Fachbuch) über Cystische Fibrose las ich kürzlich, dass bei erwachsenen CF-Patienten, die über 40 Jahre alt sind, maligne Zellentartungen im Gastrointestinalbereich (Karzinome im Dick- oder Dünndarm) ca. 6,5 mal häufiger vorkommen können als bei Gesunden der gleichen Altersgruppe. Ich habe zwar bisher keine Alarmsignale (keine Bauchschmerzen, kein Blut im Stuhl) bei mir festgestellt, die irgendwie darauf hinweisen könnten (ich bin CF-Patientin und über 40 Jahre alt), frage mich aber trotzdem, ob das stimmt, was dort geschrieben steht und falls ja, ob es sinnvoll wäre, bei CF-Patienten ab 40 J. einmal jährlich eine Rektoskopie, Sigmoidoskopie oder sogar eine hohe Koloskopie durchführen zu lassen, natürlich auf freiwilliger Basis. Ich könnte Ihnen auf Rückfrage den Literaturhinweis nennen, wo ich das oben Geschilderte gelesen habe. Ich weiß, dass ich als CF-Patientin über 40 möglicherweise noch mit einigen Sonderproblemen zu rechnen habe (z. B. Diabetes mellitus, Pneumothorax oder Lungenbluten - bin bislang immer noch von all diesen Dingen verschont geblieben!), aber die Aussage mit dem möglicherweise erhöhten Krebsrisiko bei CF (was aber nicht bewiesen ist) hat mich schon etwas schockiert. Haben Sie schon mal etwas davon gehört? Wie gesagt, obwohl ich aus medizinischer Sicht akut gar keinen Anlass habe, mir darüber Gedanken zu machen, beschäftigt mich diese Frage trotzdem sehr. Mit freundlichen Grüßen CF-Patientin, 41 Jahre
25.10.2007
Gentherapie bei Mukoviszidose
Man spricht sehr viel über den Genaustausch? Mich würde interessieren wie weit da die Forschung überhaupt ist? Liebe Grüße E. Reimann
16.10.2007
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