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MUko im Winter schlimmer???
Sehr geehrte Damen und Herren, mein Sohn hat starken Husten mit Erbrechen von Schleim, der ab September beginnt und gegen Ende April aufhört, ab Mai bis Ende August hat er zwar auch Husten aber nicht mehr so Schlimm. Was er auch hat, ist eine chronisch polypöse Pansinusitis, die wir über die Sommermonate, ganz gut mit Cortison-Nasenspray in den Griff bekommen haben, leider aber wieder kommt. Dieses Phasen, haben wir seit seinem 2.Lebensjahr. Ich kann sozusagen die Uhr danach stellen. Nun meine Frage, gibt es Fälle, in denen diese Krankheit im Winter schlimmer ist?? Vilen Dank
06.10.2010
Infektionsgefährdung Teilnahme am gesellschaftlichen Leben
Wie hoch ist die Infektionsgefährdung Bei CF-Patienten bei verschiedenen sozialen Aktivitäten: z.B. Kino, Konzerte, Öffentliche Verkehrsmittel? Sollte man grundsätzlich allen Betroffenen raten, Menschenansammlungen zu vermeiden? Wie hoch ist die Gefährdung im Vergleich mit Patienten mit anderen Erkrankungen (AIDS, Immunsuppressive Therapie nach Organtransplantationen) tatsächlich? Was wären für Sie Kriterien für die Beratung von betroffenen Patienten/oder deren Eltern? Franz Gschiel
13.09.2010
Nebenwirkungen von Vancomycin
Liebes Expertenteam! Bei meinem letzten Besuch in der CF-Ambulanz wurde bei mir im Sputum leider MRSA festgestellt. Wir beschlossen, einen Eradikationsversuch mit Linezolid oral und parallel dazu Vancomycin i.v. zu starten. Bei der ersten Gabe von Vancomycin (Perfusor lief mit 50ml/h) begann nach etwa 20 Minuten meine Kopfhaut zu jucken, rot zu werden und zu brennen, was sich schließlich bis zu Rücken und Hals ausbreitete. Mein Arzt stoppte die Infusion und gab mit Cortison und Clemastin i.v., woraufhin die Symptome nach wenigen Minuten nachließen. Laut meinem Arzt liegt bei mir eine Vancomycin-Allergie vor, sodass die Behandlung damit komplett abgebrochen und auf Tobramycin ausgewichen wurde. Ich habe mich nun ein wenig mit Vancomycin und seinen Nebenwirkungen auseinandergesetzt und bin auf das Red-man-Syndrome gestoßen, dessen Symptome ebenfalls passen. Es soll unabhängig von Anaphylaxien sein und bei verlangsamter Infusionsgeschwindigkeit bzw. nach mehreren Durchgängen und Beendigung der Infusion von selbst nachlassen. Da aufgrund des MRSA die Auswahl an wirksamen Antibiotika ohnehin stark eingeschränkt ist, fällt es mir schwer, ein weiteres Medikament - platt gesagt - wegen ein wenig möglicherweise von selbst verschwindendem Kopfjucken für alle Zeiten in den Wind zu schießen. Mir ist natürlich klar, dass Sie aus der Ferne nicht beurteilen können, ob es trotz der bekannten Reaktion auf das Medikament Sinn macht, es nochmals zu verabreichen und dass diese Entscheidung letztlich mein behandelnder Arzt treffen muss. Dennoch würden mich weitere ärztliche Meinungen zu den bei mir aufgetretenen Symptomen sowie Informationen zum Red-man-Syndrome in Unterscheidung zur allergischen Reaktion interessieren. Außerdem ob und inwieweit ein Therapie-Abbruch bei derartigen Reaktionen tatsächlich das geeignete und einzige Mittel darstellt oder ob ganz allgemein nicht auch beispielsweise eine testweise verlangsamte Infusionsgeschwindigkeit Sinn machen würde. Herzlichen Dank für Ihre Hilfe im Voraus. Mit freundlichen Grüßen Frau S.
14.10.2010
Ansteckungsgefahr bei Asthma durch CF-Keime
Sehr geehrte Damen und Herren, ich bin Vater mit CF. Meine Tochter hat kindliches Bronchialasthma. Haben meine Pseudomonaskeime einen Einfluss auf das Asthma meiner Tochter? Vielen Dank für Ihre Unterstützung. Mit freundlichen Grüßen Kai
24.09.2010
Hausbau mit Lehm
Hallo, wir haben einen Sohn (4 Jahre mit Mukoviszidose) und möchten aufgrund wiederholtem Schimmel in der Küche in unserer angemieteten Wohnung ein Haus bauen. Wir möchten gerne ein Haus aus bzw. mit Lehmbauplatten bauen. Ist dies bei Mukoviszidose zu empfehlen? Grüße, Eva mit Willi
03.10.2010
Lymphangioleiomyomatose
Hallo, ich habe seit 2007 LAM mit 2 Thorakotomien und Pleurodesen 2007 und 2008. Jetzt steht bei mir eine Abrasio mit Gebährmutterspiegelung an und ich weiß nicht, ob ich diese OP mit Spinalanästhäsie oder Vollnarkose machen lassen soll. Die Narkoseärztin riet mir zur Vollnarkose trotz der Gefahr des erneuten Pneus auch 12 Std. anschließend noch, da ich intubiert und beatmet würde. Was raten Sie? Danke für eine Antwort
12.09.2010
Haus bauen
Sehr geehrte Damen und Herren, wir haben einen 3-jährigen Sohn mit Mukoviszidose. Wir planen im Laufe des nächsten Jahres, mit dem Bau eines Hauses zu beginnen. Es gibt die Möglichkeit, ein Haus mit einer kontrollierten Wohnraumbe- und Entlüftung mit Wärmerückgewinnung auszustatten. Hierbau wird permanent verbrauchte Luft aus der Wohnung abgesaugt und deren Wärme über einen Wärmetauscher an frische Luft übertragen, die dann in die Zimmer geleitet wird. So wird der notwendige Luftaustausch ohne manuelles Lüften durch Öffnen der Fenster gewährleistet und Schimmelbildung verhindert. Ich sehe das als großen Vorteil, bin mir jedoch nicht sicher, ob vielleicht durch Feuchtigkeitsbildung im Rohrsystem das Ganze nicht zum Nachteil werden kann. Können Sie mir Ihre Ansichten erläutern?
12.09.2010
Mukoviszidose + Geburt
Sehr geehrte Damen und Herren, momentan bin ich sehr verzweifelt. ich bin 23 Wochen und 4 Tage schwanger und vor 2 Wochen hat man mir mitgeteilt, dass mein ungeborenes Kind wahrscheinlich an dieser Krankheit leidet, denn bei der Pränatal-Diagnostik, die ich auf anraten Meiner FA durchführen lassen habe, hat man eine "Flüssigkeits-Sichel" um den Darm der Kleinen festgestellt. Nun, ich denke mit der Krankheit kann man wohl im Normalfall umgehen, nun meine Frage, was aber benötigt ein Neugeborenes für Therapien..? Ich habe angst davor, dass die Kleine auf die Welt kommt und direkt an Maschinen angeschlossen wird! Ich wäre Ihenen für Auskünfte dankbar! Mit freundlichen Grüßen
24.08.2010
Nasendusche
Liebes Expertenteam ! Unser Sohn ( 7 ) hat einseitig einen Nasenpolypen. Dieser wird momentan konservativ behandelt.. der CF-Arzt befürwortet regelmässige Nasenduschen. Unser HNO-Arzt ist dagegen, da er meint der Schleim u.U. mit Bakterien versetzt würde in andere Bereiche gespült werden können. ??? Was spricht für und was gegen eine Nasendusche? Danke für Ihre Bemühungen Carina
22.09.2010
Schrumpelige Hände bei Wasserkontakt
Habe grad die Frage, bzw. die Antwort interessiert verfolgt. Es ist mir bei meiner Tochter (2 Jahre alt) auch schon aufgefallen, dass die Hände beim Baden sehr schnell schrumpeln, jetzt habe ich gerade gelesen, dass das Phänomen auch bei Trägern, wenn auch nicht so ausgeprägt, besteht. Unsere andere Tochter (4 Jahre alt) hat kein CF, jetzt meine Frage, in welcher Zeit schrumpeln die Finger beim Genträger im Vergleich zum "Nicht-Gen-Träger"??????Kann man überhaupt sagen? Ich weiß, dass das keine sichere Aussage über ein Träger oder Nichträger ist. Aber finde es ein sehr interessantes Phänomen. Danke
10.09.2010
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