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- enzymdosis
- guten tag, wir haben immer leichte schwierigekeiten, die passenden enzymdosis zu bestimmen. gibt es nicht eine liste, der man für gängige lebensmittel die durchschnittlich notwendige gabe entnehemn kann? z.b für hamburger, 1 schweineschnitzel mit pommes, 1 tasse kakau, 1 tafel schokolade? grüße und danke
- 08.07.2010
- positiver gentest
- hallo, vielen dank für ihre antwort. [Anmerkung von ECORN-CF: Es handelt sich vermutlich um die Frage "positiver schweißtest - negativer gentest" http://ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=1&tx_expertadvice_pi1[showitem]=1584&tx_expertadvice_pi1[search]= ] Sie sagten das sie davon ausgehen das die schweißtest nicht das richtige ergebnis angezeigt haben. also ich habe es in ner klinik machen lassen die auch auf cf spezialisiert ist. es wurde außerdem ein lungenröntgen durchgeführt welches kleine auffälligkeiten zeigte. außerdem sagte mir der cf arzt dort das es für mukopatienten normal sei das diese an apetitlosigkeit leiden. außerdem wurden schon alle anderen dinge ausgeschlossen die einen falsch positiv test hätten verursachen können. und man sagte mir auch das jede cf anders verläuft. einer hat alles und einer nur 1 symptom. es kommt außerdem noch dazu das meine tochter alle 2 wochen an einem magen darm infekt erkrankt, da sagte man mir das dies auch typisch für eine cf sei.
- 06.07.2010
- candida albicans
- Ist der Candida Albicans aus der Lunge durch Küssen oder über andere Wege übertragbar auf den Partner?
- 30.06.2010
- Arikace
- Ich würde gerne wissen, ob dieses Antibiotikum am deutschen bzw österreichischen Markt bereits zugelassen ist und daher nach Verschreibung durch eine CF-Klinik erhältlich ist. Von Bekannten hab ich erfahren, dass sie Slit Amikacin über ihre Apotheke aus der Schweiz bezieht. Vielen Dank für die Auskunft!
- 14.06.2010
- Schönheitsoperation
- Hallo, ich bin 19 Jahre alt und habe CF. Ich bin sehr zierlich und habe daher so gut wie keine Oberweite und darunter leide ich seit Jahren. Spricht irgendetwas grudsätzlich dagegen, sich durch eine Operation die Brüste vergrößern zu lassen, wenn man CF hat? danke
- 22.06.2010
- Kompressor/Inhalationsgeraet
- Guten Tag, meine Tochter mit CF ist fast 16 Monate alt. In den USA benutzt sie die Pari ProNeb Ultra II um ihre Inhalationen zu machen (hypertonic saline und Pulmozyme). Wir sind jetzt in Deutschland und moechten ein aehnliches Geraet kaufen. Wir wissen aber nicht welches am besten ist, Pari Boy SX oder Pari Junior Boy S. Ist das Pari Junior Boy S stark genug, fuer was eine CF Patientin braucht? Pari Boy SX sagt, dass es nicht fuer Kinder unter sechs geeignet ist. Danke! Sarah Peris
- 28.06.2010
- positiver schweißtest - negativer gentest
- Hallo, ich habe eine 5 jährige tochter die ständig an Erkältungen,magen-darm infekten und appetitlosigkeit leidet. Sie wiegt bei einer größe von 111cm nur 15,6 kg. vor 2 jahren kam meine kinderärztin auf die idee einen schweißtest durch führen zu lassen. das taten wir dann auch 3 mal und alle 3 test waren positiv ( weit über 100). da sagte man uns das eine cf somit erwiesen sei. zu rsicherheit ließen wir dann noch einen gentest durchführen auf die häufigsten 25 mutationen- negativ. der arzt meinte dann das es auch sein könnte das sie eine seltenere mutation haben könnte und teste auch die 800 andere mutationen- negativ. darauf hin führte der arzt weitere untersuchungen auf krankheiten durch die zu einem falsch positiven ergebnis führen könnten durch aber auch diese waren negativ. für mich stellt sich nun die frage warum die schweißtest trotz allem positiv ware
- 13.06.2010
- CF möglich?
- ist es möglich, ich erwarte keine diagnose, dass ein 13jähriges mädchen ohne lungensymptome, bei zweimaligen auftreten einer pankreatitis , bei der salzgehaltmessung von einmal 62 mmol/l und später 72 mmol/l mukoviszidose hat und wo sind experten im gebiet bielefeld. danke
- 09.06.2010
- Rückfrage 2 zu: Gentest vor möglicher Schwangerschaft
- Liebe Frau Stücker, auf meine Rückfrage unter der Überschrift "Rückfrage zu: Gentest vor möglicher Schwangerschaft" schreiben Sie: "Lieber Fragesteller, bitte spezifieren Sie Ihre Frage noch ein wenig. Eine Alternative zur Testung vor der Zeugung des vermeintlich gesunden Partners gibt es hier in Deutschland nicht. " Dem komme ich hiermit gerne nach. Die Polkörperdiagnostik wird am Polkörper des "Embryos" im Zweikernstadium durchgeführt. Sie findet somit vor der Verschmelzung der Zellkerne statt und ist somit in Deutschland erlaubt und ein übliches Verfahren zum Ausschluss von homozygoten Gendefekten. Vgl. http://de.wikipedia.org/wiki/Polk%C3%B6rperdiagnostik Mit freundlichen Grüßen KK
- 25.05.2010
- Zuzahlung bei Arztbesuchen
- Sehr geehrte Frau Karatzas, Vielen Dank für die ausführliche Beantwortung meiner Frage. Ich möchte nur kurz auf Ihren Umkehrschluss eingehen und anmerken, dass eine Befreiung bzw. Vorauszahlung bis zur Belastungsgrenze den Gesetzeszweck untergräbt. Somit halte ich eine Rückerstattung für zwingend erforderlich. (Die Krankenkasse hat sich mitlerweile auch zur Erstattung durchgerungen) Mit freundlichem Gruß Kai Hausmann
- 20.06.2010
