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Organoid-Anwendung in der Schweiz?
ich möchte gerne wissen ob es in der Schweiz möglich ist-wird/mittels Organoiden (Stammzellenminidarm)neue Wirkstoffe-Medikamente mutationsspezifisch zu testen! Gemäss Hans Clevers Biotechnologe Hubrecht Institut -sollen somit Wirkstoffe Auf seltene Mutationen ;getestet werden Ich meine damit Studienwirkstoffe für Mukoviszidosepatienten Grüsse aus der Schweiz/cfler40
08.11.2017
Amikacin Inhalation
Liebes Experten-Team! Aufgrund unterschiedlicher, sich widersprechender Infos zum Thema, welche ich verschiedenerseits erhalten habe, möchte ich hier bei den Experten nachfragen, ob es Amikacin in inhalativer Form in absehbarer Form für uns CF-Patienten in Europa zur Verfügung geben wird. Insbesondere würde ich gerne wissen, ob das von Bayer entwickelte Amikacin Inhale (NKTR-061) noch in der "Pipeline" ist (oder zurückgezogen wurde, man liest nichts mehr davon!?) und das Arikayce von Insmed auch in Europa erhältlich sein wird. Auch dazu habe ich unterschiedliche Infos bezüglich Zurückziehung des Antrags auf Zulassung bzw. dessen Einschränkung auf Therapie von Mykobakterien. Ich wäre auch dankbar für eine zeitliche Einordnung (studienphasen). Aufgrund diverser Resistenzen und Unverträglichkeiten wäre es bei mir höchste Zeit für eine Erweiterung des inhalativen Angebots....Mit bestem Dank für eine valide Info! Giovanni
16.11.2017
MRT Befund NNH
Hallo guten Abend, bei einer MRT der Hypophyse wurde nebenbefundlich eine Aplasie der Sinus frontales und des Sinus sphenoidalis erfasst. Weiterhin heißt es: Residuen chronisch-entzündliche Veränderungen Sinus maxillaris beids. und ethmoidal bds. Können Sie mir das bitte etwas ausführlicher erklären? Der Endokrinologe, dem nur die Hypophyse interessiert, wollte das einem Fachmann überlassen. Vielen Dank
20.11.2017
Pseudomonas in den Nasennebenhöhlen seit 10 Jahren
Hallo liebes Team, ich habe seit Jahren mit dem Problemkeim Pseudomonas zu kämpfen. Die letzte Antibiotika Therapie mit Ciprofloxazin hat kaum eine Besserung gebracht. Deshalb ist meine Frage ob es in der CF Therapie mit antibiotischen Inhalationen evtl. eine Chance besteht eine Besserung hervorzubringen?
27.10.2017
Inhalieren beim Säugling
Sehr geehrte Damen und Herren, bei meinem mittlerweile achteinhalb Monate alten Sohn wurde im Namen des nun ja routinemäßig durchgeführten Neugeborenenscreenings Mukoviszidose diagnostiziert. Bisher macht sich die Krankheit noch nicht bemerkbar, abgesehen davon, dass er aufgrund eines erniedrigten Lipasewertes sicherheitshalber Nortase bekommt. Nun habe ich folgende Fragen zum Inhalieren: 1. zum Inhaliergerät: Bisher verwenden wir den PariBoy junior. Leider klappt das Inhalieren, obwohl wir uns viel Mühe geben (ablenken, zu zweit bespaßen, …) schon seit einigen Monaten sehr schlecht, da mein Sohn die Maske in den Mund nehmen möchte, das Inhaliergerät genauer untersuchen möchte etc. Von einer Bekannten habe ich gehört, dass der Pari Velox Junior sehr leise sein soll und eine kürzere Inhalationsdauer hat. Nun überlege ich, diesen anzuschaffen, um evtl. auch inhalieren zu können, während mein Kind schläft. Deshalb die Frage: Ist der Pari Velox junior für Mukoviszidose-Patienten und für das genannte Alter geeignet? Oder können Sie mir ein anderes Gerät empfehlen? 2.zum Stellenwert des Inhalierens: Von den Physiotherapeuten unserer Ambulanz wurde mir gesagt, das Inhalieren bei so kleinen Kindern „diene größtenteils der Gewöhnung“. Wie stark ist denn der therapeutische Nutzen des Inhalierens bei Säuglingen? Wenn dieser doch eher hoch ist, würde ich auch mit meinem schlafenden Kind inhalieren und in Kauf nehmen, den Nachtschlaf zu stören. Wenn das Inhalieren nur der Gewöhnung dient, würde ich dies lassen (zumal der Schlaf ja auch wichtig für die Gesundheit ist), mir nicht mehr so große Sorgen machen, wenn das Inhalieren, wie oben beschrieben, nicht klappt und vor allem darauf achten, dass mein Kind eine positive Beziehung zum Inhaliergerät entwickelt, das ihn ja lebenslang begleiten wird. Über eine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen! Freundliche Grüße
14.11.2017
Unwohlsein nach dem Essen
Liebes Ecorn-Team, meinem Sohn (22) ist es nach dem Essen häufig schlecht. Er hat das seit ca. 2 Wochen. Er hat ansonsten keine Beschwerden, ist normalgewichtig, nimmt allerdings täglich Omeprazol. Was könnte das sein? Lieben, Gruß Tina
12.11.2017
NeugeborenenScreening Test positiv
am 18.10.17 Junge geboren (6 Tage vor Termin. 2840g, 49cm) U1 und U2 waren soweit unauffällig. Er hat geschwollene Brustdrüsen, ist ganz leicht gelb und hatte für 2 Tage Hydrocele des rechten Hodens. Ein NeugeborenenScreening wurde durchgeführt. Gestern wurde mir dann ein auffälliger Wert für Mukoviszidose mitgeteilt. Wir waren im Klinikum und es wurde ein Schweißtest durchgeführt. Ergebnis wieder positiv, Wert bei 90. Kommende Woche wird der Test erneut durchgeführt. Meine Fragen an Sie: Sollte der nächste Test auch positiv sein, hat mein Sohn dann tatsächlich Mukoviszidose oder könnte er auch nur Merkmalsträger sein? Kann es sich nicht um einen Messfehler handeln (wegen dem Ikterus oder der Brust) oder gar eine andere Erkrankung? Und falls er Mukoviszidose hätte, wie wäre dann der weitere Werdegang? Ich wäre Ihnen sehr verbunden, wenn Sie mir antworten. Mit freundlichen Grüßen die ratlose Mama
27.10.2017
MRSA und Kind
Hallo, ich bin ein 38-jähriger CF-ler. Anfang Dezember erwarten wir mit meiner Frau unser erstes Kind. Leider wurde bei mir immer wieder in den Untersuchungegn MRSA im Rachen nachgewissen, bei der letzten Untersuchung wurde keins nachgewiesen. Da ich ein wenig besorgt bin, wollte ich hier um einen Rat bitten bzw. fragen wie ich mit unserem Kind umgehen soll? Darf ich bei der Geburt dabei sein? Wie sollte der Umgang mit dem Kind in den ersten Wochen sein? Worauf muss ich besonders achten? Danke im Voraus. Anonymer CF-ler
07.11.2017
Urlaub im Ausland auf einer Finca, Wasserversorgung über Brunnen oder Zisternen
Guten Tag, wir waren schon öfters im Ausland auf Fincaurlaub mit unseren CF Kindern. Nun stellt sich das erste Mal die Frage wenn es dort eine Wasserzisterne gibt welche alle 14 Tage mit Grundwasser befüllt wird, und das Wasser nur zum Duschen oder Baden angefordert wird, besteht hier PSA Risiko in erheblichem Maße? Kochen oder Zähneputzen würden wir mit dem Wasser nicht. Ich bin sehr verunsichert und würde mich über Erfahrungen freuen, weil es ja doch stehendes Wasser wäre. MfG Nadine S.
08.11.2017
Backpacking durch Südostasien
Lieber Expertenrat Ich möchte im Januar für einen Monat mit meinem Mann durch Südostasien reisen. Dafür wollen wir ausschliesslich mit unseren Rucksäcken reisen. Kann ich das Pulmozyme trotzdem mitnehmen? Wie lange kann ich es ungekühlt in meinem Rucksack halten? Was muss ich ausserdem beachten, wenn ich den e-flow mitnehmen möchte bezüglich der Inhalation und der Hygiene? Herzlichen Dank für Ihre Antwort! Liebe Grüsse, Marie-Christine Friedli
30.10.2017
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