Themen

Adjuvante Chemotherapie mit oxaliplatin (2 Fragen zusammengefasst)
Ich habe cf und nun wurde ein mäßig-differenziertes adenokarzinom des zökums (G2) entfernt. Ist ein Chemo [adjuvante, bei vollständiger Entfernung] ratsam trotz cf und gibt es da Erfahrungswerte hinsichtlich der Verträglichkeit? Ich habe aufgrund der cf einige Bedenken bzgl. der Verträglichkeit und Nebenwirkungen auf die Lunge etc.
28.02.2018
Physiotherapie Erstattung bei privater Versicherung
Meine Tochter ist bei der Inter Krankenkasse privat versichert. Die KK hat ihr diese Physiotherapie als nicht erstattungsfähig verweigert mit der Begründung: Das ist ihr Privatvergnügen zulässig ?
01.03.2018
Bei Lungenblutung Infecto Krupp inhalieren
Hallo, ich habe mitbekommen, dass man bei Lungenblutungen, Infecto Krupp als Zwischenmaßnahme inhalieren kann. In der Packungsbeilage steht aber nur was zum Thema "Abschwellen der Atemschleimhaut", um besser Luft zu bekommen, wieso stoppt es denn auch das bluten?
27.02.2018
Inhalation von Meronem
Liebes Team, Meronem ist ja ein Standard IV Medikament. In letzter Zeit höre ich zunehmend, dass es auch inhaliert wird. 500 mg in 4ml 0.9% je 2x Täglich. Aber auch 50 % Aqua und 50% 0.9% werden zur Lösung verwendet. Was können sie dazu sagen. Ich habe cf bin 51 Jahre und suche Alternativen in der Inhalation. Colifin und Cayston ist recht wirksam aber Colifin macht mich ziemlich eng. Quinsair (eigentlich resistent) verursacht nach 2 Wochen übelste Alpträume.Gegen Tobi bin ich auch resistent und hatte übelste Gleichgewichtsstörungen nach IV. Ich liege knapp unter 30 % fev1 und bin aktuell mrgn 3. Seit über ein Jahr habe ich im Vergleich zu zuvor erheblich mehr Sekret, immer um 50 g täglich auch ohne Infekt. Wie ist die rechtliche Lage bei der Inhalation von Meronem, wie sind ihre Erfahrungen. Früher haben wir ja viel inhaliert was nicht dafür zugelassen war. Vielen herzlichen Dank für ihre Mühe.
01.03.2018
Laurinsäure/Monolaurin
Laurinsäure und insbesondere Monolaurin zeigen sich in vielen Studien als überaus wirksam gegen verschiedene Keime insbesondere Staph. Aureus. Kann eine Gabe von Monolaurin als Nahrungsergänzungsmittel bei einem 3-4 jährigen Kind (zusätzlich zur CF Standardbehandlung) gefahrlos ausprobiert werden oder sehen Sie irgendwelche Mukoviszidose-spezifische Gefahren?
26.02.2018
Pseudomonas
Guten Tag, meine Tochter 4 Jahre hatte bis jetzt 3 x einen Pseudomonas -Nachweis. Jedesmal mit Ciprofloxacin oral (3 Wochen) und Bramitob (3Monate on-off) eradiziert worden. Pseudomonas - Antikörper immer negativ. Jedesmal ging dem positiven Abstrich eine Antibiotikagabe aufgrund eitriger Angina (2x) und einer Mittelohrentzündung voraus. Im Winter 2016/2017 hatte sie durchgehend respiratorische Infekte von Oktober bis März (Kindergarten -beginn). Von unserer CF-Ärztin wurde mehrfach eine Antibiotikagabe empfohlen. Ich gab ihr jedoch keines (wusste unsere Ärztin aber auch). Da hatten wir keinen Pseudomonas -Nachweis. Nun. Ist Ihnen sowas bekannt? Welches Antibiotikum würden Sie empfehlen beim nächsten Infekt (bisher 2x ospexin 1x augmentin)? Ich dachte der Virusinfekt an sich begünstigt eine Pseudomonas -Besiedelung. Wieso hatten wir dann letztes Jahr keinen Befall, obwohl sie 6 Monate durchgehend krank war und sehr verschleimt war?
10.02.2018
Sodaarmatur
Bei der Planung einer neuen Küche sind wir auf "sodaarmaturen" gestoßen. Sehr praktisch, aber für cf-ler geeignet?
05.03.2018
Alkohol und CF
Mein Bruder (20) hat mukoviszidose und er trinkt regelmäßig alkohol. Wirkt sich das sehr schlecht aus die Krankheit ein?
25.02.2018
Töpfern
Guten Tag, unser 9jähriger Sohn hat CF. Die Lunge ist momentan eher weniger betroffen, dafür hat er eine Leberzirrhose mit zu erwartender Verschlechterung und Notwendigkeit der Transplantantion in den kommenden Jahren. Nun steht im Werkunterricht der 3. Klasse gemeinsames Töpfern an, und wir möchten ihn aus Gründen der Nicht-Sonderbehandlung gern teilnehmen lassen, um ihn von möglichst wenigen Aktivitäten der Klasse auszuschließen. Nun sind wir aber unsicher in Bezug auf möglichen Schimmel- oder Bakterienbefall des feuchten Werkstoffes Ton. Einen Mundschutz würde unser Sohn vor den anderen Kindern keinesfalls tolerieren. Wie sehen Sie das Risiko einer Infektion bzw. Übertragung bzw. was wäre zu beachten, wenn er mitmachen kann? Vielen Dank für Ihre Antwort!
09.02.2018
Thailand
Gibt es eine reisewarnung für Cf Ler in Thailand?? Wir planen im Januar 2019 dort hin zu fliegen und versuchen so viele Infos wie möglich zu bekommen. Wir würden uns hauptsächlich am Meer aufhalten und sind privat in einem Haus! Klimaanlage wird regelmäßig gereinigt. Habe gelesen der Burkholderia soll dort vermehrt verbreitet sein und gute Bedingungen zum überleben haben. Ist das Risiko zu hoch um in solch ein Land zu fliegen?? Lieben Dank
15.02.2018
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