Themen

Der Luftreiniger
Guten Morgen, ich habe einen 6 Monaten alten Sohn mit Mukoviszidose, ist es sinnvoll ein Luftreiniger für sein Kinderzimmer oder Wohnbereich anschaffen? Im Beschreibung steht, dass Milben, Staub usw. beseitigt werden. Ich bedanke mich im Voraus. Mfg T. Schell
07.09.2017
Inhalative Antibiotikatherapie bei akuter Lungenentzündung?
Sehr geehrte Damen und Herren, meine Mutter (52) leidet seit ungefähr 12 Wochen an einer akuten Lungenentzündung bei CF. Nachdem zunächst kein Keim im Sputum nachweisbar war, wurde vor ca. 3 Wochen Pseudomonas nachgewiesen. Daraufhin wurde gemäß Antibiogramm eine Kombitherapie mit Cefepim und Tobramycin eingeleitet unter der sich die Entzündungswerte jedoch verschlechtert haben. Vor 8 Tagen musste meine Mutter inturbiert werden und wird seitdem beatmet. Die Antibiose wurde um Colistin ergänzt. Auch diese Maßnahme blieb bislang erfolglos. Da die Keime eigentlich sensibel sein müssten, frage ich mich ob der zähflüssige Schleim verhindert, dass die Antibiose die Bakterien erreicht und eine Inhalation von Tobramycin und Colistin in diesem Fall erfolgsversprechender wäre? Vielen Dank für Ihre Hilfe
07.09.2017
Physiotherapie zuhause oder im Spital
Liebes Experten-Team Ich habe viel gelesen über mögliche Bakterien-Infektionen bei CF. Nun scheint es, dass einer der hauptsächlichen Ansteckungsorte der Spital ist. Unsere Tochter muss regelmässig zur Physio ins Spital. Könnte durch eine Physiotherapie zuhause das Ansteckungsrisiko reduziert werden? Gibt es dazu in Studien Anhaltspunkte? Vielen Dank und Grüsse,
11.09.2017
Gentypisierung
Ich bin 68 Jahre alt und habe CF. Mein Bruder, der ebenfalls CF hatte, starb 1985 im Alter von 38 Jahren. In meinem Gen-Test erscheint folgendes Ergebnis: F508del/normal;7T/9T Gentyp in HGVS: c.(1521_1523delCTT;) (=) Referenz Sequenz: NM_000492.3 und niemand kann mir genau erklären, was das bedeutet. Können Sie mir helfen? Ich danke Ihnen im Voraus für Ihre Zeit. Liebe Grüße I.
10.09.2017
Tropical Islands Resort
Hallo liebes Experten-Team, Kann ein Mukoviszidose-Patient ohne bedenken, das Tropical Islands Resort besuchen? mfg
11.09.2017
Antibiotika ja oder nein
Liebes Experten-Team, Als Mutter eines Kindes mit CF stehe ich immer wieder vor demselben Problem. Bei einem Atemwegsinfekt suchen wir den Kinderarzt auf, leider ist dies nicht immer der "Arzt unseres Vertrauens", sondern leider auch öfter der Wochenenddienst im örtlichen Krabkenhaus, eine Urlaubsvertretung o.ä. In solchen Fällen werden ganz unterschiedliche Therapievorschläge gemacht (Antibiotika ja oder nein, 5 Tage oder 7 Tage... etc.). Gibt es "Richtlinien", woran ich mich als Mutter orientieren kann, ob die Empfehlung des Arztes für mein CF-Kind geeignet ist? Also konkret: Wann gibt man ein Antibiotikum? Wann wartet man ab? Gibt es bestimmte Antibiotika, die besser geeignet sind als andere? Gibt es eine Mindestdauer, die man immer ansetzen sollte? Und noch eine abschließende Frage: Die Angst, Antibiotika-Resistenzen zu züchten, schwingt immer mit. Wann stellt sich so etwas denn erfahrungsgemäß ein? Nach 5, nach 50 oder 500 Gaben? Ich weiß, dass es dafür keine allgemeine Antwort geben kann, mir geht es nur darum einschätzen zu können, wie schnell so etwas gehen kann. Ich danke Ihnen sehr für Ihre Arbeit und Ihre Hilfe!
01.09.2017
Mutationsklasse R352Q/2184insA
Guten Tag Unsere Tochter wurde mit folgender Mutation diagnostiziert: R352Q/2184insA, nach langer Suche konnte ich die Klassen der Mutationen nicht finden, auch in der Datenbank www.cftr2.org konnte ich keine Daten finden. Können Sie mir sagen, - Wie viele Personen an dieser Mutation erkrankt sind? - Welcher Klasse diese Mutationen angehören? - Was dies über den möglichen Verlauf aussagt? und ob existierende Medikamente verfügbar sind. Vielen Dank, David R.
07.09.2017
Mukoviszidose in der Familie
Bei meinem Onkel ist letzte Woche im Alter von 70 Jahren Mukoviszidose der Gefäße diagnostiziert worden. Er erzählte u.a. von seiner Tochter, die als Kind wohl daran erkrankt war (Lunge) und heute gesund ist. Kann das möglich sein? Alles, was ich darüber lese sagt mir: tödlich verlaufende Erbkrankheit mit geringer Lebenserwartung [Einfügung von ECORN-CF: Als Administrator können wir sehen, dass die/derselbe Frager/in noch eine ähnliche Frage zum Thema gestellt hat. Diese fügen wir hier ein] "Alter bei Diagnosestellung Kann es wirklich sein, dass bei meinem Onkel jetzt erst im Alter von 70 (!!) Jahren die Diagnose Mukoviszidose der Gefäße gestellt wurde und er bis jetzt nichts von dieser Krankheit bemerkt hat?" [Ende der eingefügten zweiten Fragen]
02.09.2017
Schweisstest Resultate
Guten Tag Unsere Tochter wurde mit CF diagnostiziert, der Schweisstest ergab: - Konduktivität 81 mmol/L - Chlorid 61 mmol/L gibt es einen Zusammenhang zwischen Schweisstest Resultate und Schwere des Verlaufs der CF? Besten Dank David
03.09.2017
4 MRGN und Knie-OP bei Partner
Guten Tag, in meinem Sputum wurde ein 4 MRGN PA nachgewiesen und meinem Partner steht nun eine Knie-OP bevor. Muss ich bzw. müssen wir beide besondere Vorsichtsmaßnahmen ergreifen? Kann es durch mich zu einer Infektion der OP-Wunde kommen? Vielen Dank für die Antwort und freundliche Grüße
29.08.2017
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