Themen

Gefährliche Bakterien
Guten Tag, Ich habe viel gelesen über die Gefährlichkeit von Bakterien für CF-Erkrankte. Nun weiss ich, dass spezielle Arten von Pseudomonas zu Atemweg-Infektionen führen können. In unserem Bekanntenkreis hat sich die CF-kranke Tochter von Bekannten damit angesteckt und wurde behandelt. Den Eltern war nicht bewusst woher die Bakterien kamen. Könnten Sie bitte kurz zusammenfassen: - welche Bakterien für CF Kranke gefährlich sein können und - wie sich die CF Kranken damit typischerweise anstecken? Vielen Dank, David
28.08.2017
Dauer Antibiose bei eitriger Sinusitis
Guten Tag, Für wie lange sollte bei einem CF Patienten die wegen einer eitrigen Sinusitis begonnene orale Antibiose noch fortgeführt werden, wenn die Symptome bereits nach zwei Tagen vollkommen abgeklungen sind? Herzlichen Dank!
17.08.2017
Further promising news from Vertex for those with F508del and one minimal function gene alteration.
Hallo, zu den neuesten Nachrichten von Vertex zu dem Thema "Further promising news from Vertex for those with F508del and one minimal function gene alteration." habe ich die folgende Frage: Welche CFTR Mutationen sind die mit "minimal function gene alteration". Was bedeutet der Begriff, gibt es eine vollständige Liste um welche CFTR Mutationen es sich da genau handelt ? Vielen Dank !!
17.08.2017
W1310x bzw. c.3929G>A
Hallo, unser Sohn kam im April 2017 auf die Welt. Nach einem Aufenthalt auf der Kinderintensiv wurde uns dann die Diagnose mitgeteilt. Ich muss ehrlich sagen, das ich bis heute noch damit zu kämpfen habe. Wir sind in Heidelberg in der Ambulanz und es ist wirklich ein tolles Team. Leider kann man mir "noch nicht" wirklich jemand die Frage beantworten, wie schwer diese Form meines Sohnes ist, da es keinen mit dieser Form in HD gibt. Meine Frage ist, auch wenn ich weiß das es nicht identisch bei uns verlaufen wird/muss, gibt es hier irgendjemanden der diese Mutation hat? Und wie geht es ihm oder ihr damit? W1310x + F508del Ich wäre sehr dankbar für jede Antwort. Lg
19.08.2017
Trinkwasserleitungen
Sehr geehrtes Expertenteam, mein Mann und ich (CF Patientin, 35 Jahre) haben ein Haus von 1956 gekauft, welches nun komplett saniert werden muss. Im Zuge dessen sollen auch die Trinkwasserleitungen erneuert werden. Hier gibt es verschiedene Materialien, aus denen Wasserleitungen sein können: Edelstahl, Kunststoff, usw. Ich habe nun gelesen, dass sich in Kunststoffleitungen häufiger Keime und Biofilme bilden können und bin etwas verunsichert. Welches Leitungsmaterial würden sie empfehlen? Gibt es andere bauliche Maßnahmen vor allem im Bereich Wasser, die wir zur Vermeidung von Keimen berücksichtigen können? Vielen Dank und freundliche Grüße, Kathrin
08.08.2017
Kluyvera ascorbata im Sputum
Hallo guten Tag, mein letztes Sputum weist neben Stayph. aureus (10E8/ml) und Aspergillus fumigatus seit kurzen o.g. Bakterien (10E3/ml) auf. Mein behandelnder Arzt meint erst einmal abwarten, was das nächste Sputum sagt. Symptome habe ich bisher keine anderen als gewohnt. Habe zuvor noch nie etwas über diesen Bakterienstamm gehört. Können Sie mir etwas Genaueres dazu sagen? Vielen Dank
25.07.2017
Sauerstoffkonzentrator im Badezimmer?
Guten Tag, ich wollte Fragen, ob das okay ist, wenn man einen sehr lauten mobilen Sauerstoffkonzentrator bei einem Wochenendtrip im Hotel ins Badezimmer stellt, um im Schlafraum, die Geräuschentwicklung zu reduzieren. Habe mal gehört, dass es eher nicht so gut ist, wegen der Schimmelsporen etc in der Nasszelle, aber gilt das auch bei 1-2 Nächten?
08.08.2017
Genetik
Guten Tag, unser 3 jähriger Enkelsohn in Frankreich hat Mukoviszidose mit der Mutation F508del homozygote. Unser zweiter Sohn hat Kinderwunsch und will sich jetzt testen lassen. Er wohnt in Mainz. Reicht es, wenn er sich ausschließlich auf die og. Mutation testen läßt? Die Humangenetikerin meint ja. Vielen Dank für Ihre Mühe! Mit freundlichen Grüßen P. W.
26.07.2017
Manuka-Honig
Sehr geehrtes Team, was halten Sie von der Wirksamkeit des Manuka-Honigs. Vielen Dank für Ihre Meinung.
18.04.2017
3 jähriger Sohn und unsere CF Mutationen
Guten Tag, wir haben einen knapp drei jährigen Sohn durch eine ICSI. Wir wissen jetzt, dass mein Mann die DELf508 Mutation und den 11T Status hat und ich den 5T Status. Was bedeutet das für unseren Sohn? Sollten wir ihn zeitnah testen lassen? Wenn ich das richtig verstanden habe, kann er nur eine "milde Form" der CF geerbt haben. Was bedeutet eine milde Form überhaupt? Er wirkt völlig gesund. Er ist einen knappen Meter groß und wiegt 15.5 kg. Einzige Auffälligkeit ist, dass er oft über Bauchweh klagt und einen sehr aufgeblähten Bauch hat. Die Kinderärztin hat daraufhin einen Allergietest und einen großen Blutbefund gemacht (Allergien auf Nüsse sind möglich). Um was muss ich mich kümmern? Danke
14.07.2017
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