Themen

Manuka-Honig
Sehr geehrtes Team, was halten Sie von der Wirksamkeit des Manuka-Honigs. Vielen Dank für Ihre Meinung.
18.04.2017
3 jähriger Sohn und unsere CF Mutationen
Guten Tag, wir haben einen knapp drei jährigen Sohn durch eine ICSI. Wir wissen jetzt, dass mein Mann die DELf508 Mutation und den 11T Status hat und ich den 5T Status. Was bedeutet das für unseren Sohn? Sollten wir ihn zeitnah testen lassen? Wenn ich das richtig verstanden habe, kann er nur eine "milde Form" der CF geerbt haben. Was bedeutet eine milde Form überhaupt? Er wirkt völlig gesund. Er ist einen knappen Meter groß und wiegt 15.5 kg. Einzige Auffälligkeit ist, dass er oft über Bauchweh klagt und einen sehr aufgeblähten Bauch hat. Die Kinderärztin hat daraufhin einen Allergietest und einen großen Blutbefund gemacht (Allergien auf Nüsse sind möglich). Um was muss ich mich kümmern? Danke
14.07.2017
Familie und Tx
Liebes Experten Team, mein Mann steht kurz davor auf die Tx Liste zu kommen. Momentan macht er die Voruntersuchungen dafür. Wir haben zwei Kinder (2 und 6 Jahre). Jetzt wurden wir schon mehrmals darauf hingewiesen, dass er nach TX dann nicht nach Hause kann und keinen Kontakt zu den Kindern haben darf. Das erscheint mir doch sehr fragwürdig. Wie ist Ihre Meinung dazu? Viele Grüße C. M.
19.07.2017
Mukolytikum gesucht
seit kurzem gibt mein Mukolytikum Ambroxol ratiopharm 30 nicht mehr, das ich fast 30 Jahre mit Erfolg genommen habe. Das Generika Ambroxol AL 30 vertrage ich nicht so gut – ich spüre dadurch massiven Harndrang. Daher suche ich nun ein neues Mukolytikum (zur Schleimverflüssigung). Mir wäre es lieb, • wenn es möglichst wenig Nebenwirkungen hat, • eher auf Naturheilbasis, • als Tablette einzunehmen ist, • keinen Zucker enthält. Also schicht und einfach. Es muss nicht fürchterlich modern sein. Hauptsache, es wirkt. Hätten Sie einen Tipp? Vielen Dank und ein schönes Wochenende Florian, 45 Jahre alt
21.07.2017
PA MRGN 3/4 - Umgang mit anderen Menschen im Alltag
Liebes Expertenteam, habe CF mit o.a. Antibiogramm-Befund. Wie geht man adäquat mit o.a. Status um, wenn man sich in der Gesellschaft bewegt. Konkret: Darf man ein öffentliches Schwimmbad besuchen? Sollte man Freunde (nicht CF / "gesund") anhalten sich in irgendeiner Weise zu schützen bei Besuchen zu Hause, sei es für einige Stunden oder über Nacht. Muß / sollte man einen WG-Bewerber bei gemeinsamer Wohnung auf den Keimstatus hinweisen? etc. etc.....denke, Thematik ist klar. Vielen Dank für Hinweis idealerweise auf offizielle Empfehlungen. Danke auch insgesamt für alles Engagement im Expertenrat - keine Selbstverständlichkeit! S.
11.07.2017
Rindenmulch auf dem Spielplatz
Hallo, Zur Zeit werden immer mehr Spielplätze von Sand auf Rindenmulch umgestellt. Welche Gefahren birgt dies für CF Kinder ? Was sollte man beachten? Danke
20.06.2017
Öfter mal Fexofenadin vor Glukokortikoiden?
Seit 1988 steht mit Fexofenadin ein sehr gut verträgliches Antihistaminikum zur Verfügung. Es macht meist nicht müde, wird fast unverändert renal eliminiert, weist kaum Arzneimittelinteraktionen auf, führte in einer Studie selbst bei bis zu 8-fache Tagesdosis über einen Monat hinweg zu keinen Nebenwirkungen größer als bei Placebo! Die Halbwertszeit reicht aus, um mit einer einmaligen Tagesdosis auszukommen, was die Compliance natürlich zusätzlich unterstützt. Durch Zufall bin ich darauf gestoßen, dass Fexofenadin bei CF-bedingter obstruktiver Atemnot auch bei bereits low-dose über längere Zeit verabreichtem Glukokortikoid zu teilweise drastischer Verbesserung innerhalb von Minuten bis Stunden führt. Manchem Patienten habe ich daraufhin empfohlen, diese Option mit ihrem Arzt zu besprechen. Der Effekt wurde von den Patienten als durchschlagend und viele Bronchialdilatatoren in den Schatten stellend angesehen, unerwünschte Wirkungen wurden erwartungsgemäß nicht wahrgenommen! Man muss sich die Frage stellen, ob allein die Wirkung als H1-Antihistaminikum dahinter steckt, oder ob es bei CF vielleicht einen zusätzlichen, noch unbekannten Wirkmechanismus gibt. Da von der "Pharmaindustrie" entsprechende Studien bei Menschen mit CF natürlich nicht zu erwarten sind - das in vielen Generika vorliegende Medikament kostet ja praktisch "nichts" - wäre es dennoch sehr wünschenswert, wenn sich beispielsweise die universitäre Medizin damit befasste. Einmal mehr frage ich daher, welche Systematik es gibt oder geben könnte, solche "Kandidaten" nicht aus den Augen zu verlieren, sondern im Rahmen von guten, durch Spenden oder auch öffentlich finanzierte Studien genauer zu untersuchen. Es gibt einige, auch leitende, Ärzte im CF-Bereich, die kennen dieses Medikament bislang gar nicht! Wenn überhaupt Antihistaminika verschrieben werden, dann welche, die schlecht vertragen werden und – schon wegen geringerer therapeutischer Breite - keine gute Anti-H1-Potenz zu besitzen scheinen. Ich hatte vor ca. einer Dekade schon einmal eine entsprechende Frage hinsichtlich Mirtazapin zur Induktion von Gewichtszunahme gestellt, viel mehr als eine vage Vertröstung auf die Zukunft gab es damals nicht – dabei gibt es kaum ein anderes Medikament mit solch gewichtsinduzierender Wirkung! Das alles finde ich betrüblich angesichts so vieler drängender gesundheitlicher Probleme, denen sich Menschen mit CF ausgesetzt sehen. Denn es ist ja leider nicht so, dass es eine Unzahl guter alternativer Optionen gäbe. Mit freundlichen Grüßen K. H.
03.07.2017
ABPA und Cortison
Liebes CF-Expertenteam, ich bin 35 Jahre alt und habe bisher eine relativ stabile Lungenfunktion mit FEV 1 zwischen 55 und 60 %. Leider neige ich seit 2010 zu einer ABPA, die sich damals nach einer IV-Therapie stark aufgebaut hat. Mein damaliger (Kinder)CF-Arzt verschrieb mir Sempera und Cortison mit folgender Dosierung: 3 Tage 100 mg, 5 Tage 40 mg, 5 Tage 20 mg und knappe zwei Wochen noch 10 mg. Dann durfte ich komplett ausschleichen und der ABPA war weg. 2014 musste ich wieder IV machen und wieder kam der ABPA zurück. Mein neuer Erwachsenen-CF-Arzt verschrieb mir Noxafil und Cortison, allerdings mit einer heftigeren Dosierung: 4 Wochen lang 40 mg, danach sehr langsames reduzieren. Ich hatte extreme Cushing-Symptome (Wassereinlagerungen im ganzen Körper, Schlafstörungen, Blutzucker, Bluthochdruck, rissige Haut die nicht mehr verheilte,...). Ich hatte damals das Gefühl, dass mich das Cortisonzeug umbringt. Aber nach 3 langen Monaten habe ich es glücklicherweise ohne schlimmen (Lungen-)Schaden überstanden. Jetzt musste ich wieder eine IV (FEV 1 bei grad mal 40%) machen und wieder ist der ABPA zurückgekehrt. Meine Frage ist, reicht eine Dosierung von meinem Jugendarzt aus oder muss ich mich wieder mit einer so langen Cortisondosis rumschlagen. Ich bin 1,55 groß und wiege 53 kg. Nicht unbedingt anders als 2010. Welches Pilzmittel ist "besser" geeignet? Noxafil oder Sempera? Habe ich eine Chance wieder auf meine "alte" Lungenfunktion zu kommen? Vielen Dank für Ihre Rückmeldung, liebe Grüße Sabine
04.07.2017
Segniliparus rugosus Infektion der Lunge
Gibt es Erfahrungen bei der Behandlung des Segniliparus rugosus? Vielen Dank. LG Bettina K. [Nachname durch ECORN-CF verkürzt]
19.06.2017
Seifenblasen
Sehr geehrte Damen und Herren, dürfen Kinder mit CF Seifenblasen pusten und nur falls ja, dürfen sie das auch in geschlossenen Räumen oder gibt es eine nennenswerte Pseudomonas/ andere Feuchtkeim-Belastung? Vielen Dank für Ihre Hilfe
08.06.2017
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