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Allergisch auf Medikament
Sehr geehrter Expertenrat! Meine 19jährige Tochter (CF) hat eine chronische Accromobacter xylodians Besiedelung und ist jetzt leider auf den angeblich einzigen "oralen" Wirkstoff Cotrimoxazul allergisch ( Lippenschwellung, Hautausschläge) Daher ersuche ich Sie, ob jemanden doch noch ein anderer oraler Wirkstoff einfällt, den man versuchen könnte, auch wenn er vielleicht nicht 100%ig darauf wirkt. Collistin inhalativ soll ja auch ein wenig helfen, das macht sie als Therapie auch. Es ist für uns wirklich sehr wichtig, da sonst bei Ansteigen der Keimanzahl immer ein Krankenhausaufenthalt mit IV vorbestimmt ist, da es bei uns in Österreich keine Heim-IV'S gibt. Da es ihr nicht wirklich schlecht geht, man den Accromobacter trotzdem in Schach halten will, sind wir derzeit ziemlich verzweifelt und ratlos. Danke für Ihre Mühe D.
28.05.2017
Weisheitszahn OP
Liebes Expertenteam, meine 3 Weisheitszähne sind impaktiert und sollen laut Zahnarzt möglichst bald entfernt werden. Ich bin mir aber noch sehr unsicher, auch weil mein Zahnarzt keinerlei Erfahrung mit CF hat. Ich, 25, weiblich und CF, FEV1 38%, PA 4MRGN und zeitweise auch in Ruhe Sauerstoffbedarf, therapiere mit der PEP Maske (High Pep), inhaliere Hypertone Kochsalzlösung und die ABs Tobramycin und Colistin im monatlichen Wechsel. Die OP soll bevorzugt im Herbst (kühl) stattfinden, da geht es mir aber erfahrungsgemäß schlechter. Wie soll ich eine IV Therapie planen, damit ich die OP möglichst gut überstehe? Kann ich ohne weiteres meine gewohnte Therapie durchführen (selbst einmal auslassen hat negative Auswirkungen)? Stellt eine Erkältung mit viel Auswurf eine Kontraindikation dar? Darf ich während der OP einen Sauerstoff verwenden? Ich hoffe, Sie können mir etwas weiterhelfen. Mit besten Grüßen aus Österreich.
13.06.2017
Curcumin
Guten Tag , ich habe in der Suchfunktion nach Beiträgen zu curcumin gesucht , leider sind diese teilweise schon sehr alt. Gibt es neue Erkenntnisse zur Wirksamkeit ?? Meine Tochter ist 9 Jahre , hat seit zwei Jahren immer wieder den PA und auch mal den stapf Aureus. Ich würde gerne unterstützend curcuma geben, die Ambulanz Ärztin ist auch damit einverstanden, kennt sich aber nicht damit aus . Können Sie mir ein Präparat empfehlen?? Und die Dosierung dazu ?? Meine Tochter wiegt 28 kg . Danke , Lg V. M. [Name durch ECORN-CF verkürzt]
04.06.2017
Nasenspülung - rez. Sinusitiden
Guten Tag, Bei unserem Sohn (CF-Patient, Z.n. Pansinus-OP) entwickeln sich trotz 2xtäglicher Nasenspülung mit 500ml steriler (!) Kochsalzlösung rezidivierende eitrige Sinusitiden im Abstand von jeweils wenigen Wochen, die unter oraler Antibiose stets rasch abklingen. Es wurde kein Pseudomonas oder andere "Problemkeime" nachgewiesen. Gibt es eine Möglichkeit, solchen eitrigen Sinusitiden vorzubeugen, z.B. indem man spezielle Zusätze der Spülflüssigkeit hinzufügt? Vielen Dank für Ihre Hilfe!
06.06.2017
Mukoviszidose bei Erwachsenen
Sehr geehrte Damen und Herren, ich (35) leide unter einem Immundefekt und schwerem Asthma. Meine Therapie ist ausgeschöpft und trotzdem ist mein Gesundheitszustand nicht zufriedenstellend. Daher hat mich der Prof. aus dem Klinikum zu einem weiteren Professor zur Einholung einer Zweitmeinung geschickt. Dieser hat nun die Abklärung einer CF vorgeschlagen. Wie sieht das denn im Erwachsenenalter aus? Kann man über das Blut eine CF feststellen oder ist auch bei Erwachsenen das Mittel der Wahl der Schweißtest. Zudem gibt es in meiner Nähe nur Kinderärzte bzw. Kinderkliniken die einen Schweißtest durchführen. Wie soll es dann bei Erwachsenen gehandhabt werden. Außerdem frage ich mich ob solche Tests (Blut oder Schweißtest) durch meine Krankheiten bzw. die Medikamente beeinflusst werden. Gibt es da etwas zu beachten? Meine Symptome: immer schlechtere Lungenfunktion, Durchfälle (wahrscheinlich durch die vielen Antibiotika) und nun auch noch Diabetes ganz abgesehen von den vielen Infekten der Atemwege Ist bei diesen Symptomen überhaupt in diesem Alter an eine Cf zu denken oder kann man den Test sparen? Ich bin total verunsichert. Herzlichen Dank schon jetzt für Ihre Bemühungen
01.05.2017
Pflanzen eintopfen
Liebes CF-Expertenteam! Meine Tochter hat CF und ist 4 Jahre alt. Wir möchten auf unserer Terrasse, die bis dato pflanzenfrei ist, ein paar Kräuter in großen Töpfen einpflanzen. Ich dachte, dass ich sie beim Eintopfen helfen lasse, aber sie eine Maske aufsetzen muss. Ist das notwendig? Wie hoch ist die Gefahr, dass sie beim Eintopfen oder später auch beim Pflanzengießen Pilzsporen, Burkholderia cepacia oder andere Problemkeime bekommt? Danke für Ihre Rückmeldung. Herzliche Grüße, EM
16.05.2017
Mucoclear 6% NaCL Inhaltionslösung
Mein Sohn (2 Jahre) D: Mukoviszidose inhaliert einmal täglich mit der o.g. Lösung, dies wurde auch vom Arzt verordnet. Von meiner Abrechnungsstelle erhielt ich nun den Ablehnungsbescheid, Begründung: "zur symptomatischen Inhalationsbehandlung der Mukoviszidose bei Personen, die das sechste Lebensjahr vollendet haben" Es ist ein lebensnotwendiges Mittel um den Krankheitsverlauf zu verhüten, zu lindern - es ist halt notwendig. Was kann ich nun? Damit ich die Kosten dafür erstattet kriege. Vielen Dank im Voraus.
07.06.2017
IRT Schwankungen/Grenzwert
Guten Tag! Der erste IRT Test beim Neugeborenenscreening war leider erhöht: 70 ng/ml. Wir mussten zu einen zweiten Test nach 4 Wochen antreten, den unsere Hebamme machte. Da aber vermutet wurde, dass dieser Test auf dem Postweg verloren ging, wurde ein zweiter Test im Krankenhaus fünf Tage später veranlasst. Es kam schliesslich so, dass der Test der Hebamme doch im Labor war ... so bekamen wir (leider) zwei Ergebnisse: Test der Hebamme 26ng/ml und der Test vom Krankenhaus mit 55ng/ml. Referenzwert ist 50. Meine Frage an sie bitte: Kann es sein, dass der IRT Wert innerhalb von nur fünf Tagen so stark ansteigen kann? Was mir auffiel: Die Hebamme hat einen Tropfen Fersenblut direkt auf die Trockenblutkarte aufgebracht, die Krankenschwester hat jedoch das Blut mit mehreren Kapillaren von der Ferse aufgefangen und auf die Karte “aufgeblasen.“ Könnte der Unterschied daher rühren? Könnte möglicherweise zu viel Blut auf den Testkreis gekommen sein? Bedanke mich im voraus für ihr Zeit zum antworten. Sg Mike
21.05.2017
CF im Erwachsenenalter ohne Husten
Guten Tag, ich bin Anfang 20 und leide seit 3-4 Jahren an bisher ungeklärten chronischen Verdauungsproblemen (Durchfälle, Fettstühle, etc.). Diese werden in entsprechenden Foren auch immer mal wieder mit CF in Verbindung gebracht werden. Ich bin zwar eher häufig erkältet, habe aber keinen chronischen oder dauerhaften Husten oder ähnliches. Da mir darüber hinaus als Kind die Nasenpolyen entfernt wurden, habe ich mich nun ein wenig in die Sorge reingesteigert. Meine Frage: Ist CF ohne chronischen Husten (in meinem Alter) überhaupt denkbar, oder im Grunde auszuschließen? Vielen Dank
24.05.2017
Aupair Aufenthalt USA
Wie bekommen wir am einfachsten Pulmozyme für unsere Tochter in die USA, wenn sie vor Ort keine mehr hat?
22.05.2017
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