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CF im Erwachsenenalter ohne Husten
Guten Tag, ich bin Anfang 20 und leide seit 3-4 Jahren an bisher ungeklärten chronischen Verdauungsproblemen (Durchfälle, Fettstühle, etc.). Diese werden in entsprechenden Foren auch immer mal wieder mit CF in Verbindung gebracht werden. Ich bin zwar eher häufig erkältet, habe aber keinen chronischen oder dauerhaften Husten oder ähnliches. Da mir darüber hinaus als Kind die Nasenpolyen entfernt wurden, habe ich mich nun ein wenig in die Sorge reingesteigert. Meine Frage: Ist CF ohne chronischen Husten (in meinem Alter) überhaupt denkbar, oder im Grunde auszuschließen? Vielen Dank
24.05.2017
Aupair Aufenthalt USA
Wie bekommen wir am einfachsten Pulmozyme für unsere Tochter in die USA, wenn sie vor Ort keine mehr hat?
22.05.2017
Flugreise bei Blutbemengung
Lieber Expertenrat, ich habe eine stabile CF mit einer Vitalkapazität von 95%, FEV 1 ca. 80% und PEF ca. 80%. CRP 1. Keine Infekte in den letzten 3 Jahren. Stabiles Gewicht 70 kg/ 1,71. Seit kurzem habe ich etwas Blutbemengungen im Sputum. Vor einigen Tagen habe ich, nachdem ich zur Bushaltestelle gerannt war, mehr Blut im Sputum wahrgenommen, das dann einmalig ganz rot war. Danach habe ich eine Inhalierpause gemacht und mich zwei Tage geschont. Jetzt habe ich wieder mit Inhalieren angefangen und weiter Blutbemengungen. Ich las, dass Blutbeimengungen im Sputum bei CF aufgrund der Entzündungen normal sind/ passen können. Da ich in knapp 3 Wochen eine Flugreise nach Italien (Flugdauer 2 Stunden) plane: Halten Sie eine Flugreise trotz der Blutbeimengung für ein Problem? Viele Grüße Maximilian (52 Jahre alt)
05.05.2017
Handtücher: Wie oft muss man wechseln?
Liebes CF-Expertenteam, bei meiner Tochter (CF, 4 Jahre alt) im Kindergarten benutzen die Kinder Stoffhandtücher zum Abtrocknen nach dem Hände (Mund/Gesicht) waschen, die jeden Tag Abends gewaschen werden. Sprich sie bekommen jeden Tag ein frisches Handtuch. Bis dato haben wir es so gehalten, dass meine Tochter jedesmal nach dem Hände waschen ein frisches Handtuch zum Abtrocknen bekommt - damit sie ja nie ein zu nasses Handtuch und womöglich verkeimtes Handtuch verwendet. Allerdings frage ich mich jetzt, wie schnell Keime wachsen, ob es bspw genügt, wenn sie in der Früh ein frisches und zu Mittag das nächste frische Handtuch bekommt? Sie ist ca. 6,5h lang im Kindergarten. Danke für Ihre Rückmeldung. Herzliche Grüße! EM
16.05.2017
Kijimea Reizdarm -- weitere Informationen erforderlich
Neigen Sohn leidet nach einer Darm-OP ((Verschluss) auch nach Wochen dauerhaft unter Blähungen und starken Schmerzen, gelegentlich auch Durchfall trotz regelmäßiger Kreongabe. Haben Sie Erkenntnisse über die Vertrglichkeit Des oben genannten Präperats bei CF? Vielen Dank für Ihren Rat.
17.05.2017
ΔF508/R553X
Sehr geehrtes Experten Team, unsere Tochter heute 4 Monate alt hat CF (ΔF508/R553X). Gibt es mittlerweile neue Erkenntnisse bezüglich Behandlung und Verlauf? Eventuell auch eine Medikamentöse Behandlung für beide oder einen Gen defekt? Viele Grüße MM
08.05.2017
Lungentransplantation / Mykobakterium
Meine Nichte hat cf ...jetzt ist das mycobakterium bei ihr fest gestellt worden ....es läuft laut Ärzte auf eine Lungen Transplantation aus ....aber das kh weigert sich diese zu machen wegen des bakteroums meine frage welches kh würde eine cf Patientin mit dem myko bakterium aufnehmen und auch operieren Denn das gestaltet sich richtig schwierig ...und schlimm finde ich es persönlich dazu ...das sich jeder weigert mit freundlichen gruss
11.05.2017
Schilddrüse und CF
Guten Tag, welche Auswirkungen hat CF üblicherweise auf die Schilddrüsenfunktion? Und werden die entsprechenden Werte von den Ambulanzen regelmäßig mitüberprüft? Sprich: Würde eine Über- oder Unterfunktion auffallen? Oder müsste danach gezielt gesucht werden? Danke
10.05.2017
Schleim absaugen
In der Tschechei ist es üblich bei Kindern, die noch zu klein sind, um selbst ihr Schleim abhusten, diesen abzusaugen. Ich habe es nur durch das Lesen im Internet erfahren. Unsere CF-Ambulanz hat es kein einziges Mal erwähnt. Mein Sohn ist 14 Monate alt, wir inhalieren dreimal am Tag mit 3% Salzlösung plus 3 Tropfen Salbutamol. Hätte ich nicht darüber gelesen, wüsste ich noch nicht einmal von so einer Möglichkeit. Ist es auch in Deutschland üblich?
24.04.2017
p.F508del heterozygot und p.1898+1G>A heterozygot
Hallo, bei meinem Sohn (1,5 Jahre) konnten die o.g. Mutationen nachgewiesen werden, damit wird der Verdacht auf das Vorliegen einer CF in Form einer Compound-Heterozygotie bestätigt. Können Sie mir dieses Aussage bitte genauer erläutern, sind die Symptome der Erkrankung mehr oder weniger stark ausgeprägt. Vielen lieben Dank.
05.05.2017
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