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INFO: *** noch nicht beantwortete Fragen ***
Infotext weiter unten betrifft folgende Frage/n: --"B. Dolosa"-- ****************** Fragen, die nicht älter als zwei Wochen sind, werden nicht aufgeführt. Frager, die nicht anonym gefragt haben, werden per Email kontaktiert.
18.11.2010
CF im Erwachsenenalter?
Sehr geehrte Damen und Herren, kurz zu mir: ich bin 24 weiblich, 10 Jahre geraucht (seit ca. 4 Monaten Nichtraucher) 1,87 m, Gewicht zw. 68-73 kg. Ich habe seit nun fast 6 Monaten Atembeschwerden, die damit anfingen, dass ich das Gefühl hatte nicht richtig durchatmen zu können. Anfangs auch immer wieder das Gefühl, dass meine Nase anschwillt. Vom HNO hochgradig behinderte Nasenatmung diagnostiziert, CT jedoch unauffällig, lediglich geschwollene Nasenmuscheln. Allergietest auf der Haut: Gräser, Schimmelpilze, Frühblüher, im Blut wurde jedoch nur eine leichte Gräserallergie nachgewiesen. Kortisonhaltige Nasensprays brachten keine Besserung. Belastungs-EKG + Herzultraschall in Ordnung. Danach Lungenfunktionstest alles im grünen Bereich, sogar eher über dem Durchschnitt. Lungenröntgen in Ordnung, Lungen-CT (allerdings am Anfang der Beschwerden gemacht) auch in Ordnung. Lunge bis jetzt bei jedem Abhören „frei“, bis auf einmal leichte „Geräusche“, bei der nächtsten Untersuchung aber wieder frei. Dann Histaminprovokation, leicht positiv, aber zu schwach um als Asthma zu zählen. Später Metacholinprovokation, bei der 4ten Stufe positiv reagiert. Seither (seit. über 3 Monaten) 2x am Tag Cortisonspray, bei Bedarf Salbutamol. Peakflowwerte in Ordnung, Tageszeitliche Schwankungen zwischen 490 und 540, 1x 560 geschafft. Ich habe das Gefühl bei bspw. Parfüm oder dem Dampf beim Braten von Fleisch ect. schlechter Luft zu bekommen, muss Husten ect. der Peakflow verändert sich jedoch nicht. Salbutamol gibt mir manchmal das Gefühl besser Luft zu bekommen, Peakflow verändert sich jedoch meist nur um ca. 10 Messeinheiten, manchmal sogar gar nicht. Manchmal kommt das Gefühl eines starken Drucks unterm Brustbein hinzu, vergleichbar mit dem Gefühl aufstoßen zu müssen, fühlt sich an als wäre die Lunge da überbläht. Manchmal wird dies durch die Anwendung der Lippenbremse besser, taucht dann aber meist nach ein paar Atemzügen wieder auf. Außerdem kann ich fast nie komplett tief einatmen, quasi bis zu dem befriedigenden Gefühl, die Lunge sei jetzt voll. Den Beschwerden ist kein Infekt voraus gegangen. Seit meiner Kindheit meiner Meinung nach „normal“ oft erkältet, ab und an Brochitis und/oder Nebenhöhlenentzündungen, die aber jedesmal voll auskurriert wurden. Auch während meiner Zeit als Raucherin keinerlei Beschwerden was Husten betrifft. Am Anfang waren die Beschwerden auch komplett ohne Husten. Ca. 2 Monate nach Auftreten der Beschwerden fing ich an zu Husten. Seitdem jeden Tag Hustenbeschwerden (aber zwischendrin auch mehrere Stunden Ruhe) auch keine extremen Hustenanfälle. Ich habe das Gefühl von sehr festsitzendem Schleim in den Bronchien, der sich durch Räuspern nicht lockern lässt und meist auch nicht durch Husten. Wenn ich absichtlich mehrmals Räuspere und stark Huste dann löst sich etwas Sekret. Es ist extrem zäh (ähnlich wie Gummi) und meist glasig, ab und zu minimal bräunliche Fäden, manchmal leicht gelblich. Lt. Bronchoskopie keine Verengung der Atemwege, mäßige Anzeichen einer chronischen Bronchitis, Spülsekret unauffällig, Lungenszintigramm - alles i. O. Seit Februar hatte ich keine Grippe/Erkältung mehr. Dort zuletzt Erkältung mit Husten (innerhalb weniger Tage auskurriert). Jetzt habe ich mich bei meiner Mutter mit einer Nebenhöhlenentzündung angesteckt. Beim Peakflow erstmals „schlechtere Werte“, jedoch immernoch im Bereich der 20%, die beim Asthma als „grüner Bereich“ gelten. Ca. 3-4 Tage nachdem ich mich angesteckt habe, kam trockener bellender etwas schmerzender Reizhusten dazu. Arzt verschrieb mir Sinupret, Antibiotika, und Nacl für den Pariboy-Inhalator. Heute 1 Woche nachdem ich mich angesteckt habe (3 Tage Antibiotika) ist meine Nase ab und an frei und der Reizhusten ist mehr oder weniger weg. Jedoch spüre ich immernoch Schleim in den Nebenhöhlen, der exakt die selbe zähe Gummiartige konsistenz hat, wie der Schleim aus den Bronchien. Ich inhaliere jetzt ca 5-6 mal täglich die Kochsalzlösung. Ich huste jetzt öfter als vor der Erkältung und huste auch etwas öfter und etwas mehr von dem zähen Schleim aus. Ich habe jedoch beim Schneuzen, wie auch beim Husten immer das Gefühl, nicht alles rauszubekommen. Der Schleim ist wirklich extrem zäh. Die Bereitschaftsärztin bei der ich an den Weihnachtsfeiertagen das Antibiotika verschrieben bekam und der ich meine Beschwerden geschildert habe, fragte mich ob Mukoviszidose ausgeschlossen wurde. Ich wurde noch nie hinsichtlich dieser Krankheit untersucht, sie wurde von meinem Lungenarzt und von meinem Hausarzt aber auch nie angesprochen. Ich bin jetzt wirklich sehr beunruhigt, da die Beschwerden jetzt bald 6 Monate DURCHGEHEND andauern und der schleimige Husten nun seit bald 3 Monaten besteht und nun nach der Nebenhöhlenentzündung das Sekret aus der Nase dieselbe zähe klebrige gummiartige Konsistenz hat. Vielleicht noch kurz zur Info, ich trinke extrem viel Wasser und Tee über den Tag verteilt, da ich gelesen habe, dass das Schleim verflüssigt (ca. 3-6 Liter am Tag) Da mein Lungenarzt jetzt erstmal im Urlaub ist, hier meine Frage: Wie ist ihre Meinung zu meinem Fall in Bezug auf CF? Kann bei mir (nach praktisch 24 Jahren Symptomlosen Jahren) theoretisch tatsächlich CF der Hintergrund meiner Beschwerden sein, oder ist das eher unwahrscheinlich? Vielen Dank im Voraus für Ihre Antwort Grüße
28.12.2017
Besuch im Seniorenheim/Pflegeheim
Liebes Expertenteam, Ist ein Besuch im Seniorenheim/Pflegeheim für CFler kritisch an zu sehen? Besonders im Bezug auf den mrsa. Die Tanzgruppe meiner Tochter plant dort einen Tanzauftritt, daher meine Gedanken. Liebe Grüße
06.01.2018
Antibiose notwendig
Guten Tag, ist eine Antibiose bei folgendem Keimbefall bei CF notwendig: E coli - 10. 000 KBE/ml P mirabilis 1. 000 KBE/ml Mycobacterium species 10. 000 Candida parapsilosis complex 100 KBE/ml Nachweis dieser Keime durch Kultur von Sputum Mit freundlichen Grüßen
27.12.2017
Mukoviszidose wahrscheinlich?
Sehr geehrte Damen und Herren! Unser Sohn Jan (1 3/4) ist sehr klein und zart zur Welt gekommen, ist auch weiterhin zu klein und zu leicht, wurde schon früh 2x an Hypospadie operiert (das nur um die Krankengeschichte zu vervollständigen) und hatte immer wieder mit Bronchitis und Lungenentzündung zu kämpfen. In diesem Jahr hatten wir 3 Krankenhausaufenthalte, aufgrund schlechter Sauerstoffwerte/Lungenentzündung (beim ersten lag zudem der Adenovirus vor). Zudem wurde ein Lungen-CT und eine Bronchioskopie durchgeführt. Dabei kam heraus, dass der linke hintere Lappen trotz Antibiotikatherapie noch immer entzündet ist. Jan inhaliert Salbutamol, Flutete und bekommt Montelukast. Im Frühjahr bekam er lange ein Antibiotikum (davor auch schon oft wegen der Hypospadie OPs und einiger fiebriger Ohrenentzündungen). Im Sommer war er ohne und ab Herbst gab es praktisch nur wenige Wochen ohne Antibiotikum. Dabei hat er praktisch immer dünne Stühle/ Durchfall gehabt. Im Sommer gab es allerdings auch eine "normale" Phase. Nun wurde schon 3x ein Schweißtest durchgeführt (im Klinikum Oldenburg). Jedes mal war das Ergebnis negativ. Es wurde außerdem ein Gentest der häufigsten Mutationen (ca. 90%) durchgeführt. Ebenfalls negativ. Mehrere Stuhlproben ergaben aber immer zu niedrige Pankreaselastasewerte. Damit wird nun trotzdem von einer seltenen Mutation und Mukoviszidose ausgegangen. Jan bekommt nun Kreon 25000. Trotzdem hat er noch Durchfälle (bekommt aber auch Cotrim und die Darmflora ist durch die vielen Antibiotika sicherlich kaputt). 2 Fragen: Ist es wahrscheinlich, dass Jan Mukoviszidose hat? Ist er mit den Mitteln, die er bekommt, erst mal gut versorgt (trotz der dünnen Stühle) oder können wir noch etwas für ihn tun? Vielen Dank schon einmal, C. Aumann
03.01.2018
OGTT
Liebes Expertenteam, in allen Foren und in den Leitlinien wird die Dauer des OGTT mit 2 Stunden beschrieben. In der Ambulanz Leipzig wird allerdings der Test mit einer Dauer von 3 Stunden durchgeführt. Innerhalb dieser Zeit wird aller halben Stunde der Blutzucker im Venenblut abgenommen und getestet. Diese 3 Stunden stellen eine hohe Belastung für den Körper dar. Meinem Sohn ist es hinterher immer schlecht. Bringt der 3-Stunden-Test Vorteil oder eine bessere Auswertung? Zur Reha auf Amrum habe ich von den anderen Betroffenen erfahren, dass in den anderen Zentren der 2-Stunden-Test durchgeführt wird. Vielen Dank für Ihre Antwort. Frau Quast
04.12.2017
Staph. aureus
Sehr geehrtes Team, ich bin CF Patientin (55 J.). Inhaliere mit Cayston (Psa Besiedlung)und Pulmozymen. Lufu ist gut. Auf Grund von nächtlichen Schweißausbrüchen in letzter Zeit und seit 3 Wochen vermehrtem produktiven Husten mit grünlich/gelben Nasensekret + Sputum wurde eine Austestung gemacht. Befund: Staph.aur. massenhaft und Streptokokken massenhaft. Beim Staph.aur. wurde geschrieben: Es handelt sich mit hoher Wahrscheinlichkeit um Oxacillin resist. Borsa Stamm (kein MRSA). D.h. ein resistenteren Stamm, bei dem zur Therapie von Infektionen möglichst kein Beta-Laktam- AB zum Einsatz kommen sollte. lt. Austestung alles resistent , bis auf Fusidinsäure, Linezolid, Vancomycin. Jetzt nehme ich Fusidinsalbe lokal für Nase. Blutbild i.O., CRP, PCT Wert völlig im Normbereich. Fieber auch keins. Beh. Pulmologe sagt, vorerst abwarten mit i. V. AB Therapie, da Werte gut sind. Der beschriebene Borsa Stamm war ihm auch nicht bekannt. Jetzt hab ich im Forum gelesen, dass auch Cayston gegen Staph.aur. wirken kann. Müsste der Keim therapiert werden? Viele Grüße St.
07.12.2017
Inhalation mit Biklin-Amikacin
Sehr geehrtes Experten-Team, ich habe bei meiner (gesetzlichen) Krankenkasse die Genehmigung einer Behandlung mit dem Importarzneimittel Biklin (Amikacin) inhalativ gegen Mykobakterium abscessus beantragt. Leider bislang erfolglos. Bestehen Erfahrungswerte zu einer Genehmigung von Biklin? Gibt es Amikacin per Inhalation evtl. auch über andere Präparate? Therapie gegen die atypischen Mykobakterien zuletzt mit Imipenem inhalativ 1-1-1, Cotrim forte oral 1-0-1, Linezolid 600mg oral 1-0-1 und IV-Therapie zuletzt Amikacin 500 mg 1-0-1, Meropenem 2g 1-1-1 mit Linezolid 600mg oral 1-0-1. Vielen Dank. Mit den besten Grüßen CF-Patient (32 Jahre)
12.12.2017
Analfistel
Besteht zwischen wiederkehrender Analfistel und CF ein Zusammenhang?
07.12.2017
Kläranlage in Nachbarschaft
Hallo, birgt eine Kläranlage in der Nachbarschaft (etwa 500m Luftlinie) gesundheitliche Risiken bei Mukoviszidose? Können Bakterien nur über direkten Kontakt und Aerosole übertragen werden oder auch über Geruch? Vielen Dank im Voraus.
10.11.2017
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