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klinische Ausprägung
Sehr geehrte Damen und Herren ich trage folgende Veränderung Polythymidin-Sequenzvariante 5T im Intron 9 (IVS9-T5:5T -Allel) im heterozygoten Zustand Genotyp 5T/7T mein Partner ist Träger folgender Mutation p.(Phe508del) CFTR heterozygot Unser ungeborenes Kind hat statistisch ja wohl ein 25% Risiko von beiden Elternteilen je das mutierte Gen zu erben. Unsere Frage zielt ab,ob es Erfahrungen hinsichtlich der möglichen klinischen Ausprägung gibt, gibt es Studien? Ist eine klassische Mukovisizidose zu befürchten, wenn ja kann man das Risiko beziffern oder sind lediglich milde Formen möglich bei compound Heterozygotie? Danke
25.05.2022
Vibrationen, Pustespiele, Pep
In einer Patientengruppe kam gestern aus dem Raum München die These auf, dass Vibrieren, Pep, Pustespiele nach neuen Untersucheungen den feinen Lungenkanälen schaden würde. Es gäbe eine neue Untersucheung der TU München, die Klinik in Schwabing wurde erwähnt. Was ist da dran, wo kann ich ich diese Studie einsehen und lesen. Ich bin Physiotherapeutin und die Mutter meiner kleinen Patientin ist sehr verunsichert, ihrem Kind zu schaden.
10.05.2022
Steriles transportieren von inhaletten
Liebes Team Wenn ich meine pariboy junior inhaletten und Vortex steril transportieren möchte um auch Mal auf Reisen oder bei Freunden zu inhalieren. Wie Stelle ich hier den Transport am besten an? Danke!!
27.05.2022
Pankreassuffizienz
Sehr geehrte Damen und Herren, unser Sohn wurde durch ein auffälliges Neugeborenenscreening, einen Schweißtest und eine Genanalyse diagnostiziert. Er ist F508del heterozygot, wobei die zweite Mutation bisher nicht in den Verzeichnissen zu finden ist. Er ist jetzt 12 Wochen alt und ist bisher pankreassuffizient und nimmt somit bisher keine Enzyme. Beim Screening wird ja ein Wert gemessen, der auf einen defekten Pankreas hinweisen kann. Bedeutet das, dass er noch pankreasinsuffizient werden wird? Er ist überdurchschnittlich groß (90. Perzentile) und schwer (74. Perzentile) und hat seit der Geburt bereits 2,85 kg zugenommen (vollgestillt). Könnte das ein Hinweis darauf sein, dass die zweite noch nicht bekannte Mutation eher mild ist? Vielen Dank vorab!
28.05.2022
Pseudomonas Antikörper
Guten Tag , Wenn die Pseudomonas Antikörper im Blut negativ sind , kann man davon ausgehen, dass sich kein Pseudomonas im Körper befindet ?? Oder kann er auch grad nicht aktiv sein und so auch die Antikörper im Normbereich lassen??
13.05.2022
Gießen von Pflanzen mit Gartenschlauch und Gieskanne
Hallo liebes Expertenteam, wir stellen uns aktuell eine Frage. Wir haben 2 Kinder. Der eine ist 4 Jahre gesund und der zweite 2 Jahre mit CF. Abends beim Gießen im Garten darf unser 4 Jähriger helfen und mit dem Gartenschlauch und Gießkanne mitwerkeln. Das Wasser kommt aus dem Wasserhahn unseres Hausanschlusses, für mein Verständnis, somit kein stehendes Wasser. Sehen Sie Probleme gleiches unseren jüngeren Sohn mit CF machen zu lassen? Wir hatten mal gehört dass Erde auch ein Keimfaktor ist. Gibt es hier Probleme wenn Leitungswasser auf die Erde trifft und entsteht somit zu viele Keimbildene Erosole? Wir wüssten nicht wie wir damit in einem fairen Rahmen umgehen sollen. Viele Grüße und vorab schon mal vielen Dank für Ihre Antwort. Familie Jung
15.05.2022
Klimaanlage Zuhause bei CF
Hallo liebes Experten Team. Ich habe mir ein Klima Split Gerät in meine Wohnung einbauen lassen. Jetzt hat das Gerät eine Funktion die sich für mich als CF Patient gut und wieder nicht gut anhört. Es handelt sich um den sogenannten Nanoe x Filter. Bei diesem Filter sollen kleinste wasserpartikel Elektronisch geladen in die Luft verteilt werden. Der Sinn darin besteht Wohl darin das diese Kleinsten wasser Moleküle, Vieren und Bakterien binden und damit unschädlich machen sollen. Das klingt erstmal großartig. Vor allem da es nachweislich sogar das coronavirus neutralisiert oder den Staphylococcus aureus Erreger. Aber da es sich um Wasser handelt was mikroskopisch klein in der Luft verteilt wird klingt das wieder nach einer pseudomonas Quelle für mich. Ich kann die Funktion ein und aus stellen. Was ratet ihr mir und warum? Kann sich jemand damit mal ausgiebig befassen oder weis jemand schon in solchen Fällen Bescheid? Das Kondenswasser wird bei mir nach außen abgeleitet. Was das angeht dürfe alles in Ordnung sein. Es geht wie gesagt er um diesen elektronischen Filter naja… Und eigentlich auch allgemein… Denn… Ps. eine Klimaanlage an sich dürfte mit cf doch kein Problem sein oder? Ich denke das sich diese allgemeine Frage viele Betroffene mit cf stellen werden. Immerhin gibt es die ja zu Hauf in allen erdenklichen Einrichtungen und sonst könnte man ja kein Lebensmittel laden, kein Amt, kein Hotel usw mehr betreten. Vielen dank für ihre Zeit und Hilfe bei weitern Fragen können sie mich gerne Anschreiben.
26.04.2022
Asymptomatische chronische Cholangitis bei Trägern
Ist etwas darüber bekannt, dass Träger (F508) eine Neigung zu einer asymptomatischen chronischen Cholangitis haben?
08.04.2022
frage zum CT.
Hallo es geht darum das ein CT gemacht wurde. Jedoch hab ich hier ein paar Fragen Was sind entzündliche Infilitrate. Ist das bei CF normal oder sind damit die Bronchiektasen gemeint. und was bedeutet im Sinne einer Bronchiolitis beginnenden Bronchopneumonie. was ist eine Bronchiolitis. Muss man dann Cortison nehmen. Danke.
14.04.2022
Wassertank
Hallo. Wir haben einen Pachtgarten. Leider wurde uns erst nacht nach der Unterschrift des Vertrages mitgeteilt, dass es dort keinen Wasserabschluss gibt. Es ist lediglich ein 1000 Liter Wassertank mit Pumpe vorhanden. In Bezug auf CF eher schlecht wegen der Keimbelastung. Ständig das Wasser abkochen wird auf Dauer, vorallem jetzt, ziemlich teuer. Gibt es etwas, was man im den Wassertank geben kann, damit das Wasser keinerlei bleibt und somit auch mit CF genutzt werden kann? Der Garten ist nämlich 25 km von unserem Wohnort entfernt, also wehen jedem toilettengang + Hände waschen und Wasser zum Kochen holen immer nach Hause fahren ist auch eher schwierig. Danke.
14.03.2022
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